Une fin de vie digne et apaisée doit-elle passer par une sédation profonde et continue ?

Paris, le samedi 25 avril 2015 – La proposition de loi portée par Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », si elle bénéficie, nous l’avons déjà dit, d’un certain consensus dans la sphère politique et médicale ne satisfait ni les partisans d’une légalisation de l’euthanasie, ni les plus ardents opposants à une telle évolution. Ces derniers jugent en effet que le droit à la « sédation profonde et continue » qu’instaure ce texte qui sera prochainement examiné par le Sénat équivaut à une euthanasie déguisée. Ils redoutent que cette évolution se fasse au détriment du développement des soins palliatifs et qu’elle sacrifie les protocoles aujourd’hui en place et fruits d’un long travail de consensus entre les différents acteurs concernés.

Derrière ces réflexions développées pour nous par le docteur Xavier Mirabel et la psychologue Claire Pellissier (responsables respectivement d’Alliance Vita et de Soulager mais pas tuer) se dessine l’insondable questionnement sur le "bien mourir". Les deux signataires sans pouvoir eux aussi répondre à cette interrogation, estiment en tout état de cause que le rôle des praticiens se trouvera profondément bouleversé par l’adoption de la nouvelle loi et exigent, allant à l’encontre de la position du Conseil de l’Ordre, que soit aménagée la possibilité d’invoquer une clause de conscience. Argumentation à lire, avant de découvrir prochainement dans nos colonnes la présentation de points de vue très différents.

Par le Dr Xavier Mirabel et Claire Pellissier

Le Parlement est en train de légiférer à nouveau sur la fin de vie, et de faire bouger le fragile et précieux équilibre de la loi Leonetti.
 
En France, on meurt encore mal nous dit-on. D’inacceptables inégalités d’accès aux soins palliatifs perdurent. La formation des soignants reste insuffisante. La recherche clinique est peu financée et l’effort financier pour développer les soins palliatifs est indigent (en particulier depuis 2012, malgré les promesses). Face à ce bilan, le texte qui arrive en débat au Sénat propose une alternative aux soins palliatifs.
 
La sédation est pratiquée. Prescrite dans le respect des bonnes pratiques médicales formalisées par la Société française d’accompagnement de soins palliatifs (SFAP), elle ne pose pas de problème, ne fait pas débat. Les indications médicales de la sédation sont reconnues et acceptées, pour des souffrances physiques ne pouvant être totalement soulagées, ou en réponse à des angoisses décrites comme "insupportables " en fin de vie. Décision grave, qui n’intervient aujourd’hui qu’en dernier recours, lorsque l’ensemble de l’"arsenal"  des traitements anti-douleur s’est révélé insuffisamment efficace et lorsqu’un travail d’accompagnement psychologique a été proposé.

Le médecin mis en demeure de réaliser une sédation pas nécessairement indiquée

Le « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », c’est donc autre chose. Il s’agit d’aller au-delà (sinon, pas la peine de légiférer). Mais où ? Vers une sédation demandée par une personne malade ou par un proche, par une "personne de confiance". Une sédation que le médecin jugerait médicalement illégitime (sinon, pas besoin de rendre ce droit opposable au médecin) et que le médecin serait pourtant mis en demeure de réaliser.
 
Là où la sédation apparaissait comme la dernière option possible, elle se verrait banalisée, justifiée par le refus d’une « prolongation inutile » ou du « maintien artificiel » de la vie, notions sujettes à de périlleuses interprétations. Là où elle était le fruit du discernement collégial et d’un protocole médical strict, elle pourrait être administrée à la demande de tout patient désireux de ne pas prolonger une vie considérée comme "inutile".
 
Lorsque la mort est inéluctable à terme relativement bref et que l’alimentation ou l’hydratation ne peuvent participer au confort, au bien-être, mais au contraire sont sources de pénibilité voire d’effets indésirables, nul ne revendique qu’ils soient poursuivis. Comme pour la sédation, l’arrêt d’alimentation ou d’hydratation en toute fin de vie ne posent pas question. Mais ce n’est pas non plus cela qui nous est proposé dans le texte en cours de débat parlementaire.
 
Car la sédation terminale assortie d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation, est une pratique qui conduit inéluctablement et rapidement à la mort. Un "arrêt de mort" si cette mort n’était pas imminente ni même prochaine.

Bien mourir, cela signifierait-il mourir endormi ? Sédaté ? Est-ce nécessairement cela une mort digne ?

Le risque de réponses expéditives

Les soignants connaissent la complexité, en fin de vie, des phases de grande angoisse, des moments de tristesse, mais aussi ces instants précieux d’épanouissement personnel et de maturation, de transmission et d’échanges familiaux. Présenter la sédation comme un droit, c’est risquer des réponses expéditives aux demandes impulsives de "dormir", liées à des souffrances aigües, physiques ou psychiques.
 
Soulager, écouter en profondeur, accompagner, tout cela demande du temps et une réelle volonté de prise en charge globale. Cette nouvelle « sédation profonde et continue jusqu’au décès » propose en réalité une alternative plus simple, moins coûteuse, une forme de démission collective. Un « droit à une rupture de la vie relationnelle » qui provoquera la mort à très court terme. Une euthanasie qui ne dit pas son nom. 

Privés de leur mort 

Loin de proposer des mesures ambitieuses en matière palliative, la nouvelle loi ouvre la porte à un drame humain, celui de voir des patients mourir seuls, abandonnés dans un sommeil artificiel, privés de leur vie, privés de leur mort. 
 
On nous dit que cette loi va rassurer nos concitoyens. Les députés à l’origine de cette loi affirment qu’elle n’autorise pas l’euthanasie ni le suicide assisté. Au pied de la lettre, c’est vrai. En pratique, il en serait tout autrement.
 
C’est ce qui a conduit des soignants à demander fermement aux sénateurs de clarifier la loi en lançant un appel : http://www.convergence-soins.com/. Ils invitent explicitement tous les soignants à demander une clause de conscience si le texte était voté en l’état. 


* Oncologue, chef adjoint d’un département du Centre régional de lutte contre le cancer de Lille, ancien président de l’association Alliance VITA.
**psychologue en soins palliatifs, porte-parole du mouvement Soulager mais pas tuer.

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Vos réactions (8)

  • Sédation profonde et continue jusqu'au décès ?

    Le 25 avril 2015

    Remarquable analyse par le Dr Xavier Mirabel et Claire Pellissier.
    Tout est dit et bien dit !

    Dr Michel de Guibert

  • Une présence, pas une drogue

    Le 25 avril 2015

    Ce dont les gens qui vont mourrir ont besoin c'est d'une présence pas d'une drogue ! Mais dans notre société dépourvue de morale et qui se gargarise dans les discours creux, la tentation est de continuer à apporter comme réponse toujours plus de médicaments... Mourrir n'est pas forcement souffrir..., mais être seul à ce moment là peut la provoquer... Mais cela arrive si souvent dans les établissements de soins comme dans notre société si individualiste que l'un de ses maux est la solitude... Mais cela permettra de laisser travailler les équipes qui avec bonnes consciences pourront vaquer à leurs autres occupations... Encore une fois la solution est hors du problème...

    Gilles Dupont

  • Au nom de qui et de quoi ?

    Le 26 avril 2015

    Nous médecins, ne sommes pas Dieu.
    La loi n'impose rien, elle permet.
    Au nom de qui et de quoi avons nous le droit de décider pour autrui.

    Dr A. Vannineuse

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