Chemin de foi

Paris, le samedi 15 décembre 2018 – Il est bientôt une heure du matin. On accepte enfin de se laisser envahir par la fatigue. On renonce aux vexations de la déception. Malgré le monde en colère, les manifestations annulées, la visibilité moins importante, comme toujours on a tenu bon, on a accueilli avec le sourire sur le plateau des pompiers, des gérants de société porteurs de chèque, des chiens nouvellement formés. Le compteur est tristement en berne, mais à cette heure, à cette heure précise, on a choisi de sourire. On s’assied. Et on parle. On parle d’elle.

Connasse

Sophie Davant raconte. Cette petite fille lumineuse qui en 2004 avait été l’ambassadrice du Téléthon. Chaque année, cette opération caritative médiatique est incarnée par un enfant malade. Certains demeurent particulièrement dans les mémoires, d’autres un peu moins. Pas Jeanne. Sans doute pas. Atteinte d’une myopathie non étiquetée, Jeanne dont la maladie avait été repérée quelques temps plus tôt, avait marqué les esprits par sa ténacité et son franc parler. Douce et bien élevée, elle avait lancé devant Sophie Davant sans ciller : « J’appelle ma maladie "connasse" ». Connasse qui l’empêchait de courir avec ses frères, connasse qui contraignait ses parents à être à chaque heure du jour et de la nuit des assistants médicaux, connasse qui la conduisait régulièrement à l’hôpital en raison d’infections. Mais certainement pas un obstacle à l’espoir, à l’humour, à la force.

Chance

Jeanne est revenue pratiquement chaque année sur le plateau du Téléthon. Les téléspectateurs l’ont vu grandir et ne jamais s’affaiblir. Elle continuait à entonner le slogan phare de l’émission : « Composez le 36-37 » et tenait toujours d’étonnants et percutants discours. En 2010, elle surprit une fois encore les présentateurs de l’opération en évoquant sa « chance », elle la fragile adolescente clouée sur un fauteuil roulant, qui dût encore attendre quelques années pour que la mutation génétique à l’origine de sa maladie soit identifiée.

Sans imparfait

Il est un peu plus d’une heure du matin et devant les milliers de téléspectateurs encore présents, Sophie Davant et Nagui, entourés des parents de Jeanne parlent d’elle, tandis que défilent des images de son enfance : quand elle marchait encore épaulée par ses frères, quand elle jouait avec ses poupées, quand elle sillonnait la France pour le Téléthon. On ne connaît pas Jeanne, mais on commence à frémir. Pourquoi n’est-elle pas sur le plateau ? Malgré l’enthousiasme toujours marqué de tous les acteurs du Téléthon, organisateurs, parents, enfants, chercheurs, nul n’ignore que la mort rode toujours autour de ces jeunes malades. Mais Sophie Davant enfin se corrige : « Je ne dois pas parler de Jeanne à l’imparfait, car elle est bien vivante ». Le 16 octobre, Jeanne est entrée dans l’ordre de la Visitation Sainte-Marie. Sa mère, souriante, précise : « Jeanne est devenue moniale contemplative dans un monastère cloîtré ».

Coup de foudre

L’émotion et la surprise sont inévitables. A propos de cette surprise, quelques jours avant de rejoindre son Ordre, Jeanne avait confié à l’hebdomadaire catholique La Vie : « Ma décision a étonné beaucoup de monde ! J’ai été la première surprise ». Les questions sont infinies face à ce choix et Sophie Davant et Nagui, avec précaution et délicatesse, les posent aux parents. « Est-ce que vous pensez que Jeanne a pu faire ça pour vous soulager ? ». « C’est bien sûr la première question que l’on se pose », répond le père de Jeanne, très ému. « Mais, elle nous a répondu, que si cela avait été la raison de son engagement, elle ne pourrait pas tenir plus que quelques mois ». Est-ce que parce qu’elle redoutait que sa maladie l’empêche de réaliser ses rêves d’une vie professionnelle et familiale ? Très invalidante, la myopathie de Jeanne n’a cependant pas été un obstacle à une riche vie sociale et intellectuelle. Après avoir obtenu son bac avec mention très bien, elle a mené brillamment et parallèlement des études de journalisme, d’histoire de l’art et de théologie. Elle a eu des « petits amis, ça collait bien » a-t-elle également confié à La Vie. Mais Jeanne a été « appelée », explique-t-elle. Avant même les premiers symptômes de sa maladie, alors qu’elle était une très jeune enfant, la foi avait une place très importante dans sa vie et ce lien, bien plus fort qu’un lien amoureux assure-t-elle, n’a fait que croître. « C'était un coup de foudre incroyablement puissant » raconte-t-elle. Elle assure encore, dans les colonnes de La Voix du Nord : « Dans cette vie de religieuse, de silence, je sens que je serai à ma place, épanouie, dans un bonheur franc et non pas un bonheur plat ».

Cadeau ?

Pourtant, pour ceux qui demeurent sur le plateau du Téléthon et devant leur télévision, les questions toujours aussi nombreuses demeurent, face à ce choix singulier pour un être prisonnier de son corps de s’enfermer dans un cloître et le silence. Ces questions peuvent concerner la foi : comment croire quand on souffre ainsi, quand on voit des enfants de son âge emportés par la maladie. Comment ne pas être en colère contre Dieu ? Interrogée par Sophie Davant quelques temps avant d’entrer dans son ordre (ce qui a donné lieu à un documentaire diffusé sur France 2 dans le cadre du Téléthon), Jeanne n’élude pas la question d’une formule creuse. « Dieu était difficile à trouver face à ces injustices » dit-elle. Les échos de la vie de Jeanne suggèrent un long cheminement : de cette maladie, la « connasse », à la maladie ce « cadeau » qu’elle évoquait lors d’une conférence à Lourdes.

Nuit

Les questions sont également plus prosaïques. Jeanne est toujours malade, comment sera-t-elle soignée dans son monastère, alors que ses parents ont toujours pris soin d’elle ? L’Ordre Sainte Marie est un des rares ordres accueillant les personnes handicapées et malades et trois sœurs ont été formées pour s’occuper de Jeanne, a précisé la mère de la jeune fille. Pour cette mère, pour ce père, l’absence est une autre forme de deuil. « Il nous faut réapprendre à vivre, à apprivoiser les espaces, à dormir », raconte la mère de Jeanne, qui indique encore se réveiller plusieurs fois, comme à l’époque ou sa fille l’appelait pour changer de position.

Téléthon

Mais le silence de Jeanne n’est pas totalement entier. Pour le Téléthon, elle a adressé un message à l’équipe pour inciter une nouvelle fois à la participation et à la ténacité. Dimanche, après qu’un beau reportage ait été diffusé sur son engagement, les parents de Jeanne sont allés lui rendre visite, pour un "parloir". Le père riait : « Si le résultat du compteur n’est pas bon, on va se faire engueuler ».

Aurélie Haroche

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