Femme de la semaine : Mère courage

Paris, le samedi 8 décembre 2012 – Cette année il n’y a pas eu de polémique stérile. Pas de tergiversations sur l’éventuel soutien de l’association à des pratiques condamnées par l’église, pas de déclarations à l’emporte pièce visant à créer une concurrence éhontée entre les souffrances et les malades. Bien sûr, il y a toujours le spectre de La crise. Mais bon an mal an, le Téléthon n’a pas été cette année précédé d’une crise semblable à celles qui ont parfois pu agiter la préparation de cette fête (et de ce marathon titanesque) les années précédentes. Cela ne devrait pas empêcher Laurence Tiennot-Herment, la directrice de l’Association française contre les myopathies (AFM) de se sentir comme à la veille de chaque édition profondément inquiète quant au montant final du compteur, qui s’affichera dans la nuit de samedi à dimanche. « La pression est énorme. Le Téléthon est un colosse aux pieds d’argile » décrivait-elle il y a deux ans dans les colonnes de Psychologies.

La couleur du pyjama

L’AFM et le Téléthon, Laurence Tiennot-Herment y a jeté toutes ses forces et tous ses fragiles espoirs depuis 1989. « Rien ne me prédestinait au parcours professionnel qui est le mien aujourd’hui » a-t-elle raconté à la Tribune il y a deux ans. Rien, si ce n’est un cataclysme : « Une faute d’orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie ». Cet enfant, Charles Henri, né en 1983 avait trois ans et demi quand un neurologue a annoncé à ses parents qu’il souffrait d’une myopathie de Duchenne. Laurence Tiennot-Herment se souvient de tout : de la couleur du pyjama que le petit garçon portait, de ses chaussons et de la rage qui l’a aveuglée. Cette année là, Laurence Tiennot-Herment ne regardera pas le Téléthon, le premier. Elle ne voulait pas croire que Charles-Henri était destiné à connaître le sort des jeunes enfants en fauteuil dont on découvrait la silhouette et la souffrance pour la première fois à la télévision. Deux ans plus tard, « Charles-Henri marchait difficilement. Il tombait de plus en plus souvent. Je me suis dit « terminé la politique de l’autruche ». J’ai regardé le Téléthon de décembre 1989 et j’ai pris mon bâton de pèlerin ».

Par manque de lui

Désormais, Laurence Tiennot-Herment mènera son combat contre la maladie sur deux fronts : auprès de son fils qu’elle a accompagné chaque jour et au sein de l’AFM. En 2003, elle est élue présidente de l’association. Quelques mois plus tard, Charles-Henri, âgé de 20 ans est emporté par la maladie. « C’est inhumain de perdre un enfant. Les mots sont trop faibles. Après, on survit, on essaye de faire de son mieux » a confié cette femme, que l’on devine pudique, derrière son sourire triste. Pendant quelques temps, Laurence Tiennot-Herment a cru qu’elle ne supporterait plus de rencontrer d’autres enfants malades, de retrouver dans leur regard et leur confiance ceux de son fils. Mais le lien avec ces petits patients s’est imposé. « Les enfants atteints de ces maladies, je les connais par cœur. Je sais où mettre un coussin pour les soulager, quel geste faire quand leur tête part en arrière. Ce contact m’est naturel. Nécessaire ». Dès lors abandonner l’AFM était impensable. Plus que jamais, elle y consacre toute sa vie. Tous les journaux racontent comment elle arrive au siège de l’AFM vers sept heures du matin et qu’elle ne le quitte souvent qu’après 22 heures. Autant dire que les 30 heures de direct du Téléthon ne lui font pas peur. Elle y apparaîtra cette année, comme les précédentes, une silhouette combattante et fragile, parfois au bord des larmes, mais toujours animée de la même colère, la même rage. « Je me bats par manque de lui ».

Aurélie Haroche

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