La fillette de la semaine : Qui sauve une vie…

New Delhi, le samedi 18 mai 2013 – La « globalisation » des échanges, le syndrome du battement d’aile d’un papillon qui fait qu’une information de la taille d’une virgule à un bout de la planète se transforme en cataclysme de l’autre, en un mot le grand tourbillon mondial d’internet peuvent être des formidables vecteurs d’espoir en l’humanité. Dans un pays où l’échographie obstétricale est loin d’être généralisée où le diagnostic anténatal est encore plus rare et où les mariages entre les membres d’une même famille peuvent être fréquents, l’hydrocéphalie est une pathologie sans doute pas aussi rare que dans nos contrées occidentales. Pourtant, même en Inde, le cas de Roona Begum, petite fille de 15 mois, vivant couchée dans la modeste demeure de ses jeunes parents est apparu spectaculaire. Et en tout état de cause, parmi les centaines de milliers d’enfants qui vivent en Inde souffrant d’une pathologie rare sans espoir de traitement, elle a ému le monde entier.

« Pourquoi le destin s’acharne sur nous ? »

Mi avril, l’AFP consacre un reportage photographique à l’enfant et à sa famille. Abdul, le père, 18 ans, paysan, illettré, et dont le salaire quotidien ne dépasse pas 2,16 euros raconte : « Quand elle est née, je me suis demandé pourquoi les enfants de pauvres gens comme nous souffraient de la sorte. Pourquoi le destin s’acharne sur nous ? Pourquoi les gens riches qui peuvent se permettre de soigner leurs enfants n’attrapent jamais de maladie comme celle-là ? Mes parents ont refusé de reconnaître son existence ». L’enfant que ses parents eux n’ont pas abandonnée (comme tant d’autres en Inde) n’a rien « attrapé », elle est née atteinte d’une hydrocéphalie, qui a atteint un degré de sévérité rarissime. La circonférence de son crâne est de 94 centimètres, quand elle est généralement dans des cas similaires de 50/60 centimètres.

Quatorze kilos, dont la moitié de liquide céphalo-rachidien

Les photos de la petite fille, immobile, les yeux mi-clos, allongée sur une couverture vont faire le tour du monde. Deux étudiants norvégiens décident même d’ouvrir un site internet destiné à récolter des fonds pour soutenir la famille. En Inde, un neurochirurgien réputé, exerçant dans une clinique privée de New Delhi appartenant au groupe Fortis Healthcare décide d’examiner gratuitement l’enfant. Avant de la rencontrer, le docteur Sandeep Vaishya se veut confiant : « Elle doit souffrir beaucoup parce que sa tête est très lourde. Mais sur certaines images que j'ai vu, elle sourit parfois, ce qui me fait penser que ses fonctions cognitives sont peut-être encore intactes » déclarait-il. Il se montre cependant moins optimiste lorsqu’il examine Roona. « J’ai été surpris. Je ne m’attendais pas à ce que sa tête soit aussi grande. Elle est gonflée au point qu’elle n’est pas en mesure de fermer complètement les yeux » racontera-t-il. Dès lors, il considère que la procédure préconisée habituellement, une dérivation ventriculo-péritonéale (DVP) n’est pas envisageable et ce d’autant que la fillette ne pesait que 14 kilos dont plus de la moitié « constituée par le poids du fluide dans la tête » précisait Sandeep Vaishya. Aussi, avant de réaliser la DVP proprement dite, le docteur Vaishya a décidé de procéder au drainage externe d’une partie du liquide céphalo-rachidien. Un lent processus de plusieurs jours a alors débuté rendu d’autant plus délicat que la petite fille a développé une infection cutanée, rendant le cuir chevelu extrêmement fragile. La suffusion du liquide dans la peau, fortement redoutée, a cependant pu être évitée. Quand la circonférence de la tête a atteint 60 centimètres, la DVP a alors été réalisée.
52 000 dollars pour Roona

Ce 15 mai, au lendemain de la finalisation de l’intervention, le docteur Vaishya considère que « L’opération s’est déroulée parfaitement, beaucoup mieux que prévu ». Des incertitudes persistent cependant sur le développement futur de Roona. « Les muscles de son cou sont très sous développés, donc elle va avoir besoin d’une meilleure nutrition (la petite fille pèse désormais 10 kilos, ndrl) et d’une kinésithérapie intensive pour être plus solide. Son corps va devoir grandir pour qu’elle puisse s’asseoir et bouger et avoir une vie normale » a ainsi expliqué le praticien. Pour assurer l’ensemble de ses soins à leur fille, les parents de Roona pourront utiliser les 52 000 dollars récoltés pour eux par les deux étudiants norvégiens.

Aurélie Haroche

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