Le temps perdu ne se rattrape guère

Paris, le samedi 19 juin 2021 – La multitude d’associations dédiées à des maladies rares et graves suscite parfois une certaine amertume. Ces innombrables combats peuvent-ils aboutir à la victoire ? Combien de déceptions cachent ces élans dynamiques ? On suppose que beaucoup des parents qui militent au sein de l’Association française contre les myopathies (AFM) ne verront pas pour leurs enfants le fruit de leur mobilisation sans faille, de leurs efforts, de leur fatigue. Sans parler de l’immuabilité de certains verrous administratifs, technologiques, économiques qui désarment souvent les moins téméraires.

De la pleine santé à l’arrêt de mort

Cependant, c’est en ayant à l’esprit toutes les infimes victoires que les luttes se poursuivent. Pour « elles », d’ailleurs, ça a marché. Les pétitions, les manifestations : autant d’armes que l’on peut rapidement considérer comme dérisoires, comme des gesticulations vaines leur ont permis d’obtenir gain de cause. Parmi « elles », il y a Morgane. Elle a 45 ans. Elle était une jeune femme en excellente santé : jamais chez le médecin, ignorant presque jusqu’au fonctionnement d’une carte vitale. Mais en 2019, elle repère une boule sous un de ses seins. Elle consulte, mais le médecin est rassurant. Un an plus tard, le diagnostic est très différent : en plein confinement, elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein triple négatif et métastatique.

Une mobilisation gagnante

Au même moment, la Food and Drug administration donne son feu vert à la commercialisation de Trodelvy des laboratoires Gilead, qui combine un anticorps monoclonal et une chimiothérapie,  et qui offre un espoir important aux femmes atteintes du même cancer que Morgane. Les associations françaises s’intéressent très vite à ce traitement et apprennent avec satisfaction qu’en décembre 2020, l’Agence nationale de sécurité du médicament délivre une Autorisation temporaire d’utilisation à Trodelvy. Mais la production américaine ne répond qu’au compte-goutte à la demande française. Alors que soixante-quatre patients sont rapidement incluses dans le protocole de l’ATU, les oncologues français sont vite contraints de refuser toute nouvelle patiente, faute de produit disponible. La mobilisation du collectif #Mobilisationtriplettes, que Morgane a rejoint très tôt après l’annonce de son diagnostic, se révèle gagnante. Début juin, Gilead accepte de bloquer quelques doses supplémentaires avant la fin de l’année. Morgane fera partie de la poignée de patientes qui pourront en bénéficier.

Drames

Pourtant Morgane se bat encore pour que Gilead, qui selon plusieurs oncologues américains ne peineraient en fait pas à répondre à la demande aux Etats-Unis, accélère sa production pour satisfaire plus rapidement les besoins européens et surtout français. « Nous sommes en contact avec le ministère de la santé, des oncologues, des associations, le laboratoire… On veut faire bouger les choses, Je ne me bats même pas pour moi, mais pour toutes les triplettes qui ont besoin de ce médicament », explique Morgane dans Ouest France. Elle insiste « Ce n’est pas possible d’attendre aussi longtemps. On est dans une urgence de vie permanente. Quand une chimiothérapie ne marche plus, on peut partir en quelques semaines. On ne peut pas se permettre d’attendre ». Chaque nouvelle réunion du collectif s’ouvre en effet tristement sur la même constatation : la disparition de femmes, âgées parfois de moins de quarante ans, laissant de jeunes enfants. Ces drames sont autant de rappel de l’urgence de leur mobilisation.

Léa Crébat

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