Les « stars » malades peuvent-elles (vraiment) faire bouger les lignes ?

Paris, le samedi 24 novembre 2018 – L’actrice américaine Selma Blair a récemment révélé être atteinte de sclérose en plaques ; une maladie dont elle a reconnue qu’elle ignorait l’existence avant que le diagnostic soit posé. Depuis cette annonce, la comédienne de 46 ans n’hésite pas à témoigner de ses souffrances, confiant par exemple « pleurer de douleur ». Si le caractère intime d’un tel message pourrait surprendre, il n’est guère inhabituel aux Etats-Unis où de Hollywood à Broadway, les artistes sont nombreux à évoquer leurs problèmes de santé. La tendance est telle que l’effet provoqué par l’annonce de sa mastectomie par l’actrice Angelina Jolie, porteuse d’une mutation favorisant le risque de cancer du sein, a même été étudié dans des revues médicales.

Toujours des stars avant d’être des cancéreux

En France, la situation a longtemps été différente. Les acteurs et chanteurs mourraient généralement des « suites d’une longue maladie » et dès que les premiers symptômes d’une pathologie handicapante s’installaient, l’heure de la retraite semblait sonner. Cependant, la « honte » associée à la maladie, dernier bastion d’une préservation de la vie privée parfaitement transparente pour les affaires sentimentales, semble aujourd’hui s’éroder. Désormais, notamment le mot cancer n’est plus un tabou. Ce qui avait déjà été constaté avec Laurent Fignon ou Bernard Giraudeau a été plus que confirmé avec Johnny Hallyday. Les médecins observent avec intérêt les effets positifs de cette démystification des maladies des stars sur leurs patients. « C’est un phénomène nouveau dont les malades tirent un énorme profit. Ce qui panique le plus la personne malade, c’est qu’on puisse la réduire à un cancéreux. Et c’est impossible de parler de personnalités telles que Fignon ou Giraudeau, seulement comme des malades. Et ça, ça fait un bien fou » avait observé en 2010 au moment de la mort du cycliste le psychologue Alain Bouregba.

Casser l’image

Désormais, ce n’est plus seulement la découverte d’un cancer qui est révélée par les célébrités mais des maladies qui sont l’objet d’une image moins redoutée. Ainsi, cet automne, l’ancienne présentatrice de la météo sur TF1, Catherine Laborde a décrit dans un livre sa maladie de Parkinson et sa démence à corps de Lewy. Dans Trembler, elle raconte ses douleurs, la peur de l’évolution de sa maladie et son refus initial de la révéler. Son témoignage a rencontré un très important succès, comme elle a pu le constater avec un certain étonnement. « Je m’attendais à une sorte de succès comme en ont les vedettes de la télé, mais pas à ce point-là » a-t-elle ainsi confié il y a quelques semaines au Parisien après avoir bravé la foule à la Foire du Livre de Brive. Michel Onfray a également rencontré un écho particulier avec son récit évoquant son AVC et la mort de son épouse d’un cancer. Oubliant les controverses que le philosophe peut susciter, le témoignage a surpris par sa sincérité, dans un domaine où l’essayiste était sans doute moins attendu que d’autres. Enfin, très récemment encore, la chanteuse Lorie a raconté dans Les Choses de ma vie, ses difficultés à concevoir un enfant en raison de son endométriose, offrant une image différente de son éternel sourire de pop star pour petites filles sages.

Embrasser une cause

Non contentes de se raconter, ce qui offre un miroir souvent réconfortant aux patients et permet une sensibilisation indirecte des proches et du public en général, ces « stars » profitent souvent de leur message pour tenter de faire progresser la prise en charge. Ainsi, Michel Onfray invite à lutte contre la « médecine à deux vitesses » qui lui a permis pour sa part de bénéficier des meilleures prises en charge quand pour d’autres le parcours (qui a déjà été très éprouvant pour lui) est parfois un chemin de croix. De son côté, Lorie, qui milite pour une meilleure formation des médecins, a adressé au Président de la République une missive pour évoquer la nécessité de repenser les règles concernant la congélation d’ovocytes, congélation qui permettrait d’offrir un espoir aux femmes connaissant des difficultés à concevoir après 35 ans (en raison par exemple d’une endométriose).

Modifier le regard des autres

Pour les patients, ces témoignages sont souvent riches, parce qu’ils contribuent à faire évoluer le regard des autres sur leurs difficultés. Ainsi, Annie de Vivie fondatrice d'Agevillage, un site d’aide aux personnes âgées, remercie Catherine Laborde pour sa prise de parole. « Merci à Catherine Laborde de trouver les mots (…) merci d’oser nous obliger à vous écouter sur ces maladies qui dérangent, qui restent tabous (…). Merci d’aller sur les plateaux télé montrer votre fragilité qui s’installe » écrit-elle. De son côté, Catherine Laborde révèle que certains de ses lecteurs, atteints des mêmes maux qu’elle, lui ont confié que « sa lecture aide leur entourage à "comprendre ce qui leur arrive"». De fait, quand un auteur aussi reconnu et prolixe que Michel Onfray signale les craintes de son éditeur au lendemain de son AVC, la perception des difficultés des personnes malades à conserver leur place dans la société apparaît plus clairement.

Un effet limité ?

Si cette prise de parole est sans doute importante, ses répercussions sont cependant généralement plus émotionnelles et psychologiques que parfaitement tangibles. Ainsi, l’analyse des conséquences de la révélation de sa double mastectomie par Angelina Jolie a révélé que si elle a bien eu des effets sur les comportements de révélation publique, le nombre de mastectomies réalisées est en réalité demeuré stable, suggérant que les femmes les plus concernées n’ont pas été les premières touchées.

Aurélie Haroche

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