Par-delà les tombes

Paris, le samedi 1er janvier 2022 – Traditionnellement les fins et débuts d’année sont propices aux bilans. Il s’agit de déterminer ce que l’on « retient » des mois écoulés, ce que l’on veut sauver du magma de l’oubli et de l’uniformité des jours. De façon plus singulière et douloureuse, beaucoup à l’orée de la mort voudraient pouvoir faire ce dernier rétrospectif. Mais l’angoisse de la fin prochaine et la souffrance liée à la maladie accroissent la difficulté intrinsèque de cet exercice monumental qui est de résumer une vie, de structurer les évènements et les idées pour tenter (dans quel but ?) de former un tout cohérent.

Passeuse de mots

Retenir des fragments de vie, isoler les traits de caractère, les tics de parole qui faisaient une personne, retranscrire des pensées qui constituaient, parfois en secret, les fondements d’un être qui va partir : tel est le travail de Valérie Bernard. Longtemps infirmière dans l’unité de soins palliatifs du CHU de Toulouse, elle écoutait régulièrement avec intérêt et une forme de regret les confessions et récits des malades. « J’ai toujours été particulièrement interpellée par ce que me racontait les patients quand je venais dans leurs chambres. Je trouvais que ce qu’il me disait de leur vie passée, ce qu’il ressentait, c’était bien dommage de ne rien en faire » a-t-elle raconté à plusieurs médias. Peu à peu, à mesure que se multiplient ses expériences frustrantes au cours des quelles elle est témoin d’histoires s’envolant avec la mort, murit en elle le désir de coucher sur le papier ces récits, d’en faire quelque chose par-delà la tombe.

Après une formation auprès de Valéria Milewski, qui a créé le métier de biographe hospitalier en France, elle fait part de son projet au CHU de Toulouse, qui l’accueille favorablement. Si elle est n’est plus salariée de l’établissement (elle est financée par un mécène, les services qu’elle réalise sont entièrement gratuits pour les patients et l’hôpital), elle est pleinement inscrite dans l’équipe pluridisciplinaire. Ainsi, chaque semaine, les médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants et autres professionnels déterminent avec elle quels sont les patients qui seraient les plus susceptibles de vouloir livrer leur témoignage.

Tenir parole et rendre parole

Valérie Bernard se rend alors au chevet des malades, pour instaurer un indispensable lien de confiance (qui dans certains cas peut ne pas se créer) et au cours de plusieurs séances recueille leur récit. Il s’agit non seulement de tisser le fil de leur histoire mais aussi de retranscrire leur façon de parler, afin que les proches auquel le « livre » fruit de ces rencontres est destiné puissent retrouver la voix du disparu. « Tenir parole et rendre parole » résume Valérie Bernard, qui ajoute : « Parce que si j’écris avec mon style et que je reprends la syntaxe, les proches ne retrouveront pas la personne décédée ». Pour autant, son rôle de mise en forme et de mise en page (en agrémentant les mots de photos, de musiques etc) est essentiel. Après la mort, le livre final, relié par un artisan de Toulouse est remis aux proches en présence de l’équipe médicale.

Rôle thérapeutique

Pour les praticiens du CHU de Toulouse, le rôle thérapeutique du travail réalisé par Valérie Bernard est indéniable. « On voit très bien le bénéfice des propositions qu’elle fait aux patients et l’investissement que ces patients mettent dans ce projet. On constate qu'il y a une diminution des angoisses chez les patients qui ont un meilleur vécu de ce temps palliatif », témoigne un médecin de l’unité de soins palliatifs de Toulouse. A l’hôpital Louis Pasteur de Chartres où travaille Valéria Milewski, qui a créé ce métier de biographe hospitalier, le Dr Frédéric Duriez explique : « Dans notre service d’oncologie et hématologie, nous avons fait le choix, depuis longtemps maintenant, de proposer un accompagnement “intégral” aux personnes que nous soignons. Parce que soigner un être malade, c’est beaucoup plus vaste que ce que prévoit la profession médicale et paramédicale. Il s’agit de considérer la totalité de ce dont cet être a besoin, à plus forte raison s’il est à la fin de sa vie. Et de tout mettre en œuvre pour qu’il reste un être debout, capable de vivre ce qu’il a à vivre. Valeria fait entièrement partie de notre équipe de soignants. Son travail est très précieux. Même si ce qui s’échange entre les biographes et les personnes qu’ils écoutent reste totalement confidentiel, l’hôpital et l’équipe médicale donnent un cadre rassurant à cet échange. Cela permet aux biographes de faire leur travail sans être isolés, et aux “biographés” d’avancer en toute confiance, et de reprendre en main leur propre histoire, à un moment de leur vie où très peu de choix s’offrent à eux. “Faire le livre” est un espace de liberté, entièrement gratuit, dont ils sont les maîtres. Sans doute un des seuls qui leur reste. Ce sont eux qui décident de s’engager dans le processus, et qui choisissent le nombre de séances dont ils ont besoin – parfois une ou deux, parfois des dizaines. Et ce sont eux qui décident de ce qu’ils racontent, dans quel ordre et à destination de qui. Le plus souvent, c’est à destination d’eux-mêmes : ils se réapproprient leur histoire, et ça les apaise. Vraiment. »

Réconforter les vivants

Du côté des familles enfin, recevoir le livre est à la fois un mélange d’émotion et de réconfort. Une façon également de s’émanciper des derniers mois marqués par la souffrance pour retrouver l’être que l’on a aimé au-delà du malade. Beaucoup témoignent que l’outil leur permet d’apaiser en partie la souffrance du deuil, non seulement parce qu’ils retrouvent un peu de la présence du défunt, mais aussi parce qu’ils découvrent parfois les réponses à des questions laissées en suspens et qui alourdissaient encore leur chagrin.


Aurélie Haroche

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