Trois fois rien

Paris, le samedi 6 février 2016 - Non ce n’était pas une « expérience sociologique en prime time ». Aucun animateur au sourire ultra brillant n’a débarqué dans sa chambre pour lui annoncer qu’elle était la vedette (la victime ?) d’une émission télévisée d’un genre nouveau. Non, ce n’était pas une mauvaise blague. Pourtant, à chaque fois qu’elle repense à cet instant, c’est ce sentiment de supercherie qui lui revient. Même si depuis, la souffrance qui l’a envahit (ou qu’elle a essayé de tenir à distance) lui apparaît sous un jour « différent ».

Recherches internet en salle de naissance

"Différent", c’est ce que l’on dit des enfants comme Louise. Non, d’ailleurs pour Louise c’est immédiatement un autre mot qui vient aux lèvres, presque sans fausse pudeur : trisomique. Et c’est pratiquement le premier mot qui est venu à l’esprit de Caroline Boudet quand elle a donné naissance à son deuxième enfant. C’était un nouveau-né à la tignasse brune, qui comme tous les nouveau-nés a cherché le sein de sa mère. Mais Caroline s’inquiétait. « Pardon de le dire… mais on dirait qu’elle est trisomique ? » lance-t-elle.

La sage-femme et l’infirmière sourient. Elles ont l’habitude des inquiétudes des femmes qui viennent d’accoucher. Louise est une petite fille magnifique. Pourtant, une fois seul, le couple entame des recherches frénétiques sur internet grâce à leur smartphone. Tente d’éliminer un par un les signes distinctifs de la trisomie. Quelques heures plus tard, c’est la pédiatre qui les exclura également, un à un. Louise n’est pas hypotonique, elle ne présente pas d’implantation basse de ses oreilles, ses plis palmaires ne sont nullement caractéristiques. Demeure la forme particulière de ses yeux. Souhaitant rassurer celle qui à l’instar de nombreuses autres mères doute, la pédiatre propose un caryotype. Vingt-quatre heures plus tard, l’annonce est une secousse sismique.

En 2015…

« Les choses arrivent, et tu apprends à faire avec, même si deux mois avant tu pensais : "Je ne pourrais jamais"» raconte la journaliste Caroline Boudet, âgé de 36 ans, dans un livre à paraître lundi 8 février, intitulé « La vie réserve des surprises ». Louise, sa fille, a aujourd’hui un an. La trisomie 21 a été détectée à la naissance. « Oui, en 2015, malgré toute la surveillance de la grossesse, une trisomie 21 peut passer inaperçue. Non, je n’en veux pas aux médecins » déclare-t-elle interrogée par l’AFP.

Le premier handicap, c’est le regard de la société

Le livre de Caroline Boudet n’est pas un livre militant contre le dépistage prénatal de la trisomie 21, au nom de la richesse de ceux qui sont porteurs de cette anomalie chromosomique. Elle relève dans les premières pages de son livre : « La trisomie, c’est loin de nous, ça n’existe pas : d’ailleurs, les gens qui ont des enfants trisomiques, c’est par conviction religieuse, non ? ». Car Caroline Boudet, comme tant d’autres, était nourrie de préjugés à propos de la trisomie 21. Son livre, qui insiste-t-elle n’est pas un manuel pour aider les parents à élever un enfant « différent », est l’histoire de son cheminement, de l’ébranlement de ses « certitudes ». Caroline a en effet découvert que le « plus gros handicap lié à la trisomie 21 est social. C’est le regard des autres, sur lequel j’ai tant pleuré. Moi-même, avant Louise, j’avais des clichés plein la tête ». Mais peu à peu, comprenant qu’elle aime cette petite fille tout autant que son aîné, après avoir tant redouté que ses sentiments soient inhibés, Caroline découvre une autre vision de la trisomie. « Ce n’est pas une maladie, mais une condition. Il n’y a pas un seul modèle d’être humain » conclue-t-elle aujourd’hui. Sans cependant verser dans l’angélisme, elle sait que la route sera parfois difficile, mais elle observe : « Si c’est plus compliqué au quotidien, si nous appréhendons l’avenir, Louise, elle, ne nous apporte que des choses positives ».

Message aux professionnels de santé

Cependant, au-delà des difficultés objectives et des bonheurs traversés avec Louise, chaque jour ou presque rappelle à Caroline le lourd regard de la société sur la différence. C’est sa colère contre ce regard, mélange de peur, d’ignorance, d’incompréhension et de rejet, qui l’a incité à écrire ce livre. La colère l’avait déjà incité au mois de juin dernier à rendre publique une photo de Louise publiée sur sa page Facebook. Sous le minois charmeur de son enfant de quelques mois, elle commentait : « Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère "Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse?" Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas. Ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgrétout", c'est moche comme prénom, je préfère largement Louise. Ne dites pas à sa mère "comme c'est une petite trisomique... etc". Non. C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas "Comme c'est une petite cancéreuse... etc". (…) Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. (…) J'ai écrit ce petit texte comme un coup de gueule/coup de larmes, après quelques remarques de trop entendues ce matin lors d'un banal examen médical pour Louise. Avec le temps, on s'habitue, on se dit que ce sont des maladresses, qu'il faut se blinder mais parfois, trop c'est trop. Je me suis demandé ce que je pouvais faire pour me sentir mieux et peut-être, éviter que ça arrive à d'autres ou que cela m'arrive à nouveau trop de fois. J'ai écrit ce post et l'ai ouvert à tous sur Facebook. J'aimerais pouvoir croire que cela va clore le sujet de la différence de ma fille, et que je n'aurai plus à devoir expliquer. Je sais bien que non. Mais si jamais cela peut faire changer juste quelques regards... ».

Aujourd’hui, Caroline Boudet est heureuse de constater que dans son sillage, les enfants qui étaient il y a encore une ou deux décennies le plus souvent cachés, sont affichés sur les blogs et réseaux sociaux de leurs parents, souriants et fiers.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (1)

  • Un autre regard

    Le 06 février 2016

    Bravo madame pour ce cri du cœur...vous avez oh combien raison d'interpeller la société et le corps médical...bonne route à Louise.

    Dr Patricia Erbibou

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