Accès aux données de santé : opportunité ou changement de société ?

Paris, le samedi 7 avril 2018 – La semaine dernière, le député La République en Marche (LREM), Cédric Villani remettait son rapport consacré à l’intelligence artificielle. Dans un chapitre dédié à la santé, le célèbre mathématicien recommandait d’assouplir les procédures d’accès aux données du Système national des données de santé (SNDS) insistant sur le trésor que constitue pour la France les millions d’informations dont elle dispose. L’enthousiasme de Cédric Villani n’est cependant pas unanimement partagé.
Beaucoup considèrent en effet que parallèlement aux bénéfices qui pourraient être tirés de l’exploitation des données informatisées en santé, des enjeux éthiques importants sont soulevés, qui sont d’ailleurs abordés actuellement dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, à travers des débats publics et la consultation citoyenne par internet.

Une anonymisation illusoire

Les témoins de la fragilité des dispositifs de sécurité et des risques de voir des informations confidentielles transmises à des tiers sont quotidiens. Cette semaine encore, la révélation de la diffusion par le site de rencontre Grind’r des données de ses utilisateurs concernant leur statut sérologique vis-à-vis du VIH a suscité commentaires et irritations. Et ce type de faille est loin de ne concerner que des entreprises commerciales. Le docteur Anne Lécu, co-directrice du département d’éthique biomédicale du Collège des Bernardins rappelle sur le site The Conversation comment « Le 27 février, la CNIL a mis en demeure l’Assurance maladie de « renforcer la sécurisation » de la base SNIIRAM dans les trois mois, en raison de ses insuffisances ». Ce rappel à l’ordre n’aura pas étonné tous ceux qui ces dernières années ont émis des réserves à propos des risques associés à l’ouverture des données de santé, qui concernent notamment les difficultés de garantir un parfait anonymat. « Pour l’élaboration de la loi créant le SNDS, l’inspecteur général des affaires sociales (IGAS) Pierre-Louis Bras avait rendu en 2013 son rapport sur les données de santé. Il remarquait qu’« en croisant certaines informations, on peut identifier des personnes connues par ailleurs ». Et insistait sur le fait que, dès lors que les données présentaient un risque pour les patients d’être ré-identifiés, l’accès devait en être restreint. Il écrivait ainsi (page 29) : "Même si le risque de réidentification ne doit pas être majoré, il est indéniable que ce risque existe et ne permet pas d’envisager un accès libre à l’ensemble des données du système d’information. Il ne fait aucun doute en particulier […] aux dires des experts rencontrés par la mission IGAS, que les données individuelles exhaustives du système d’information, associant soins hospitaliers et ambulatoires, permettent d’identifier une grande proportion des personnes présentes dans la base pour qui en connaît – même approximativement – l’âge, l’adresse, la nature et la date de certains soins et éventuellement la date du décès. De sorte qu’un tiers disposant de ces informations peut apprendre pour quelles maladies ces personnes ont reçu des soins" » cite Anne Lécu. Ces mises en garde n’ont cependant pas empêché la loi d’organiser l’accès aux données de santé, en prévoyant un contrôle a posteriori, contrôle qui pourrait avoir des difficultés à s’exercer. Fin janvier, en effet, la présidente de la CNIL, Isabelle Falque-Pierrotinelle « regrettait le manque de moyens pour faire face aux missions qui lui étaient confiées » signale Anne Lécu sur The Conversation.

La fin de la solidarité collective ?

Ces questions de sécurité ne sont pas anodines, notamment en raison de la possibilité pour les assurances complémentaires de s’emparer de certaines informations pour moduler leur niveau de protection ou leur cotisation. « Aujourd’hui, de nombreuses questions se posent. Les données de santé issues du SNDS peuvent être recoupées avec celles de nombreuses autres sources, par exemple des smartphones ou des pèse-personnes connectés. Qui peut garantir que ces mégadonnées ne serviront pas, un jour, à moduler les remboursements des citoyens par l’Assurance maladie ou des mutuelles ? Le danger est que des critères actuariels, c’est-à-dire tenant compte du risque individuel, soient appliqués, à la place de la solidarité collective qui prévaut actuellement. Et que le modèle mutualiste, dans lequel les plus vulnérables sont pris en charge de la même manière que les autres, soit remis en cause. Ces mégadonnées vont-elles permettre, à terme, de contrôler la conduite des personnes malades, en les remboursant seulement si elles adoptent un comportement jugé responsable, par exemple en arrêtant de fumer ? En trouvant les bons algorithmes, l’ensemble des données issues des objets connectés et des réseaux sociaux peut permettre de connaître assez précisément les comportements des individus. Si une personne diabétique poste des photos de sucreries sur Instagram, que pourra en conclure sa mutuelle ? » donne comme exemple Anne Lécu.

Non, une nouvelle approche de la solidarité collective !

Si ces écueils n’ont pas conduit les défenseurs de l’ouverture des données de santé à renoncer à leur projet, c’est en raison de l’importance potentielle des bénéfices, qu’Anne Lécu ne nie pas tout en gardant une certaine distance. « Les promoteurs de l’open data défendent, non sans raison, une certaine idée de la santé publique, promettant que l’analyse des données permettra d’éviter des scandales comme celui du Mediator. (…)  En outre, cet accès aux données permettrait de mieux mesurer le poids de chaque pathologie dans la population et son coût pour le système de santé. Robert Madelin, alors conseiller spécial sur les questions d’innovation à la Commission européenne, se demandait en 2015 s’il était éthique de refuser de partager des données personnelles dans des domaines comme la recherche médicale. Sur le site du média européen Euractiv, il affirmait : " Si le stockage des mégadonnées, plus mon génome, plus le génome de tout le monde peut sauver des vies, ai-je le droit de dire “Non, je ne veux pas partager mon génome avec la société” ? " » rapporte Anne Lécu.

Quid du secret médical quand tout est ouvert ?

Pour autant, en tant que médecin, Anne Lécu ne peut que rester réservée, s’interrogeant tout à la fois sur le devenir du secret médical et sur la préservation de notre modèle. « L’objet du débat, c’est au fond notre capacité à continuer à supporter ensemble, à l’échelle du pays, un risque commun, afin de protéger les plus vulnérables au sein de la population. Le secret professionnel des médecins participe de cela en évitant que soient stigmatisés les plus malades. D’une certaine manière, il protège la possibilité de vivre ensemble. Quel sens donner à ce secret dans une période où le principe de l’échange d’information et de l’accès généralisé aux données domine ? Le médecin que je suis, soucieuse de le voir respecté, s’interroge. Entre protection de la vie privée et sécurité sanitaire, la question se pose de ce que chacun veut vraiment. À l’échelle de la société, notre capacité de faire n’excède-t-elle pas, actuellement, notre capacité à penser ce que nous faisons ? » conclue-t-elle. 

Complexe, déroutant ceux qui ne se sentent pas nécessairement à l’aise avec ces questions technologiques, le débat est pourtant essentiel. Si certains veulent croire que les progrès offriront des réponses à ces questions, en développant, comme le fait par exemple l’Ecole polytechnique de Lausanne, des dispositifs permettant de repérer les sites et applications susceptibles d’exploiter nos informations pour les revendre, d’autres demeurent circonspects.

Pour approfondir le sujet, vous pouvez lire la contribution d’Anne Lécu sur le site The Conversation : https://theconversation.com/debat-les-donnees-de-notre-sante-doivent-rester-confidentielles-92950.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (1)

  • Une sensation de déjà vu.

    Le 10 avril 2018

    Quand la sécurité sociale a mis en place SESAM-Vitale, les échanges informatisés avec les PS et les fournisseurs, avec les cliniques.
    Quand l'hôpital s'est informatisé.
    Quand les ELSM, ERSM, etc, ont mis en place Hippocrate.
    Quand on a tenté le DMP.
    Quand on a mis en place la CCAM...
    Etc.

    On a toujours agité les mêmes épouvantails.
    Mais que de chemin parcouru.

    Dominique Barbelet

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