Responsabiliser ou stigmatiser les patients ?

Paris, le samedi 5 mars 2016 – Nous l’avons rapidement évoqué : l’Assurance maladie belge a récemment fait le choix de conditionner la prise en charge d’Ofev (indiqué dans la fibrose pulmonaire) à l’arrêt du tabac par les patients depuis au moins six mois. Ce sevrage sera vérifié par une analyse d’urine, ce qui exclut l’utilisation de substituts nicotiniques. Cette mesure de l’Assurance maladie belge suscite le débat Outre Qiévrain chez les professionnels de santé et au sein du grand public. Au-delà des critiques quasiment unanimes concernant le délai imposé et l’impossibilité de recourir à des substituts nicotiniques, sur le principe du conditionnement d’une prise en charge en fonction des habitudes de vie, les avis sont souvent à la fois tranchés...et partagés.

Responsable de tout !

Les opposants à un tel système établissent ainsi de longues listes des situations qui pourraient faire l’objet de restrictions similaires, listes destinées à révéler l’absurdité d’une telle mesure. « Et aussi plus de traitement pour les personnes qui souffrent d'hypertension ou de problème d'articulation à cause de leur obésité, elles n'ont qu'à maigrir, plus de traitement pour les anorexiques, elles n'ont qu'à manger, plus de traitement pour les cirrhoses du foie, faut arrêter de boire, plus de traitement pour les cardiaques, fallait faire 30' de sport par jour, plus de traitement pour les MST fallait utiliser le préservatif... et on peut continuer longtemps » s’insurge par exemple un lecteur du journal belge Le Soir. Une énumération à laquelle fait écho une réaction d’un professionnel de santé sur notre site qui propose : « Et la vieille dame et son col du fémur qui aurait dû faire attention de ne pas tomber, et celui avec son cancer du côlon qui s’est pas fait dépister assez tôt, et l’autre avec sa tentative de suicide pour licenciement, qui aurait dû trouver du boulot tout de suite », lance-t-il. Ces différents exemples tendent à rappeler qu’il est très difficile d’établir une limite raisonnable lorsqu’on tente de distinguer dans un état de santé ce qui relève ou pas de la responsabilité du patient.

Le principe de la solidarité nationale

La discrimination en fonction du mode de vie est par ailleurs jugée d’autant plus injuste que les personnes nécessitant des soins liés à une infraction à la loi (comme le fait de rouler trop vite ou sous l’emprise d’alcool) sont pour leur part totalement prises en charge. En outre,  beaucoup jugent qu’une telle mesure met à mal le principe même de la Sécurité sociale. « C'est le principe même de la sécurité sociale. Je paie pour ceux qui roulent trop vite, pour ceux qui aiment l'alcool, les sports extrêmes, ceux qui partent aux sports d'hivers, qui regardent trop la tv, qui mangent de la viande (cancérigène reconnu par l'OMS), ....bref on paie pour les autres, c'est le principe même de la mutualisation, de la sécurité sociale en opposition avec le principe de l'assurance privée » remarque ainsi un lecteur du Soir. Enfin, en établissant un parallèle avec « les anorexiques » ou « les diabétiques », un lecteur du JIM rappelle en filigrane que l’addiction au tabac doit être considérée comme une maladie (au même titre que l’anorexie ou le diabète). Dès lors, on peut tenir les personnes qui s’adonnent au tabagisme comme parfaitement libres de leur choix (de la même manière que l’anorexique n’est pas "libre" de manger).

Prise de conscience

D’autres pourtant ne partagent pas ces analyses et estiment justifié que la solidarité nationale s’arrête face à certains comportements, poursuivis en dépit de la parfaite connaissance des risques. « Continuer à s’empoisonner volontairement et exiger de se voir rembourser le traitement, c’est de la provocation » martèle par exemple un lecteur du Soir, quand un autre renchérit : « Si le patient est capable de payer le poison pour se tuer lui-même, il doit être capable de payer son antidote et pas les autres contribuables qui ne se tuent pas eux-mêmes ». Sur le JIM, également, de telles positions sont soutenues. « Cette décision devrait être reprise et même entendue par notre assurance maladie : la solidarité nationale devrait être conditionnée à plus de responsabilité de la part des patients. Ceci ferait gagner énormément d’argent, tant en soins qu’en efficacité des campagnes de prévention » écrit par exemple un médecin. Cette dernière idée est reprise par un autre praticien qui juge que « Cette décision aiderait les patients à prendre conscience enfin des risques qu’ils prennent (et font prendre aux autres) en continuant de fumer ».

Une stigmatisation inopérante dans la relation médecin/malade

Ainsi, on le voit, une telle politique suscite au sein du grand public comme chez les médecins des avis très partagés. Cependant, peut-on pousser la logique économique à la prise en charge ? Peut-on refuser de soigner ceux dont les habitudes de vie pourraient être à l’origine de leurs pathologies voire ceux dont les habitudes de vie pourraient rendre plus complexes les soins ? Un lecteur sur le JIM répond laconique : « Désolée, j’essaie d’aider les patients, pas de les juger ». L’auteur du blog Doc med* s’inscrit dans cette même optique. « Je me souviens avoir déjà entendu des "débats" sur la légitimité de soigner les patients (traduction dépenser l’argent public) atteints de cirrhose alcoolique car après tout on a tous le choix, ils n'avaient pas qu'à boire. J'ai trouvé cela effarant.  Pourtant je ne me souviens pas m'être insurgée. Le danger est de voir dans ce qui est une maladie, une adaptation transitoire bricolée face à la souffrance, le signe d'une faiblesse ou d'un choix de vie. Le danger est de ne voir que par le petit bout de la lorgnette et de méconnaître l'histoire dans son ensemble. (…) On a peut-être tendance à être mal à l'aise avec ce que l'on ne comprend pas. La stigmatisation est peut être une adaptation transitoire à ce malaise mais n'apporte rien dans la prise en charge » analyse-t-il.

Double peine

Il semble par ailleurs essentiel de s’intéresser au ressenti des patients face à cette "stigmatisation". « Le danger, c'est de blesser davantage  quelqu'un pour la vie en déniant notre rôle de soignant » juge l’auteur du blog Doc med. Cette souffrance des patients face à une attitude jugée discriminatoire, bien que "justifiée" par une nécessité thérapeutique, est illustrée par un récent post du blog Patiente (im)patiente, animé par une jeune femme atteinte d’insuffisance rénale**. Elle évoque comment alors qu’elle doit subir une nouvelle transplantation (après un rejet), son chirurgien la sermonne : « Il me dit que j’ai beaucoup grossi et que je dois faire attention à mon poids, que les greffes chez les obèses tiennent moins bien et qu'il n'opère pas les obèses. Je me risque à lui dire que je suis juste en surpoids, et que je vais certainement maigrir maintenant que la cortisone est arrêtée. Il n'écoute pas. Il n'entend pas. Il ne me répond pas. Il me dit bonne journée. Il sort de la pièce. Il me laisse là, avec cette terrible annonce. Je ne peux pas être greffée donc ?  Je dois finir ma vie dialysée ? Juste parce que j'ai pris de la cortisone pendant quelques mois? Je ne comprends pas. Plus je tente de comprendre, moins je comprends et plus je me sens mal. Je suis déconfite. L'infirmière qui est toujours dans la pièce, me touche le bras. En sortant, le Pr A. a laissé la porte entrouverte. Je l'entends dire à l'attention des internes: "C'est dur d'opérer les gros" ». Ici la discrimination, la menace d’une absence de prise en charge est vécue comme une double peine, une punition supplémentaire face à une situation nullement désirée.

Un témoignage qui fera réfléchir sur la "stigmatisation" sous toutes ses formes et qui pourra être enrichie par la lecture du blog *Doc med : http://docmedg.blogspot.fr/2016/02/la-stigmatisation-des-patients-ayant.html

et de **Patiente (Im)patiente : http://www.patienteimpatiente.fr/2016/02/cest-dur-doperer-les-gros.html.

Aurélie Haroche

Copyright © http://www.jim.fr

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Vos réactions (3)

  • Un peu de bon sens

    Le 05 mars 2016

    Beaucoup d'exemples cités à l'encontre de la décision belge font appel au passé des patients. Or, il n'est pas question ne pas soigner le patient parce qu'il a un passé de fumeur mais de l'obliger à arrêter de fumer conjointement au traitement médicamenteux. Il devrait en être de même pour les artéritiques qui fument après leur pontage ou les obèses traités pour HTA, diabète ou syndrome métabolique. Aussi, je ne passe pas une semaine sans voir des obèses opérés d'une prothèse de genou sans perte de poids péalable. Tous ces patients sont très étonnés quand je leur dis qu'ils devraient perdre du poids. Les sensibiliser au problème me parait être un minimum!

    Dr Pierre Moreau

  • Des patients responsables et acteurs de leurs soins, ou des enfants ?

    Le 05 mars 2016

    Des comportements irresponsables , chacun de nous en voit : le BPCO qui ne fait même pas semblant de diminuer son tabagisme, l'obèse qui passe tout de suite par la case "chirurgie bariatrique" en oubliant les mesures hygiéno diététiques...
    Nous devenons complices en accédant à leur demande de soin à leur manière: je ne prescris plus de béta mimétiques aux soit disant asthmatiques qui fument sans vergogne, je pose des questions dérangeantes , etc .
    Sans prétendre avoir LA solution, qu'elle soit pratique ou morale, il me paraît évident que je ne prescrirai jamais une greffe de foie à un alcoolique invétéré ou l'OFEV à un fumeur : dans un monde parfait et très riche il y aurait des greffons, des budgets, des équipes soignantes dévouées (et non blasées ou cyniques) et disponibles, certes, mais dans ce même monde parfait les gens n'auraient pas de tels comportements !
    C'est un débat moral très ancien, mais toujours aussi passionnant.

    Dr F.Chassaing

  • Addictions

    Le 05 mars 2016

    "Désolée, j’essaie d’aider les patients, pas de les juger".

    Je pense que c'est le fondement de la plupart d'entre-nous et peut-être encore plus de ceux, dont je suis, qui demandent aux patients d'arrêter de fumer quand ils ont une artériopathie.

    Facteur majeur d'aggravation, le tabac doit être arrêté, et c'est le meilleur service que le patient puisse offrir à son corps.

    Si l'on est presque "intolérant" au tabac, le patient a beaucoup plus de chances d'arrêter ce produit coûteux et dangereux. Mais le tabac devient une grosse proportion, en temps, de la consultation, car il faut du temps pour que le patient ressente les vrais enjeux. Et ils me remercient plus tard ! Au premier abord, le fumeur n'a jamais l'impression de s'autodétruire en payant cher.

    Mes confrères qui n'ont pas cette préoccupation, ou qui fument eux-mêmes n'ont pas les mêmes patientèles !

    Dr Thierry Pourchez

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