Porter la voix de ceux qui souffrent

Paris, le samedi 16 septembre 2017 – Ce sont des loups solitaires qui n’hésiteront pas à utiliser leurs armes : un appareil photo, leur humour, une plume bien trempée. Il s’agit d’être la voix de ceux que l’on ignore, de ceux dont on considère qu’ils sont condamnés au silence ou à l’oubli. C’est le photographe et journaliste Ed Kashi qui au cours de ces quatre dernières années est allé à la rencontre des travailleurs et agriculteurs pauvres au Nicaragua, au Salvador, en Inde et au Sri-Lanka. Là-bas, depuis plusieurs années, une mystérieuse maladie, qui condamne les patients à l’insuffisance rénale chronique et souvent à la mort, comptera bientôt plus de victimes que le fléau du VIH. Pourtant, les hypothèses demeurent encore imprécises pour comprendre l’origine de celle qu’on appelle la CKDu, soit l’acronyme anglais de maladie rénale d’étiologie inconnue. Ignorée de la communauté internationale et souvent même des autorités sanitaires des pays concernés, cette épidémie est pourtant l’épée de Damoclès de centaines de familles qu’Ed Kashi a patiemment photographiées. Ces clichés, tel celui d’un homme jeune dans son cercueil, permettent de mesurer l’incompréhension, la peur et l’abandon des populations. Ils sont visibles jusqu’au dimanche  17 septembre au couvent des Minimes à Perpignan dans le cadre du festival Visa pour l’image.

Pas d’intouchables

Ed Kashi a donné la parole à ceux que leur pauvreté et leur isolement condamnent souvent au silence. Anne-Alexandrine, rebaptisée "Double A", révèle quant à elle le rire de ceux dont voudrait croire qu’ils sont privés de la possibilité de ressentir la joie. Et pourtant la sclérose en plaques dont souffre Anne-Alexandrine n’est pas une condamnation sans retour à la tristesse, ou à la fin de l’humour. Elle en témoigne dans un one woman show baptisé Spectacle de malAAde qu’elle présente dans les hôpitaux et différents théâtres. Par ces petits sketchs décalés et bien sentis, elle souhaite non seulement rendre « visible la sclérose en plaques aux yeux du grand public pour l’expliquer et casser les idées reçues » mais aussi inciter les spectateurs à ne plus systématiquement adopter une attitude contrite face aux personnes malades et à conserver leur capacité d’accueil et de bonne humeur.

Rien d’inaccessible

La beauté des photos d’Ed Kashi et la malice d’Anne-Alexandrine n’empêchent pas un certain vent de colère dans leurs œuvres, un certain désir de faire soulever les couvercles et les distances. C’est la même rage que l’on retrouve sous la plume alerte et acérée de la romancière Cara Zina. Dans son nouveau roman, cette mère d’un petit garçon atteint d’un spina bifida, imagine la révolte de jeunes adolescents handicapés qui décident de monter un gang pour faire triompher l’accessibilité. Handi-Gang est à l’image de ce résumé : décalé et drôle et surtout volontairement provocateur vis-à-vis de tous les obstacles immatériels et matériels qui interdisent aux personnes handicapées l’accès à une véritable citoyenneté

Exposition : Nouvelle épidémie, photographies de Ed Kashi, Couvent des Minimes, 12 Rue Louis Bausil, 66000 Perpignan, jusqu’au 17 septembre

Spectacle : Spectacle de malAAde, Anne-Alexandrine Danet, prochaine date le 18 septembre au CHU de Grenoble, 7 octobre au CHR d’Orléans et 26 octobre Théâtre de Ménilmontant (Paris)

Roman : Handi-Gang, de Cara Zina, Editions Libertalia, 288 pages, 10 euros 
Le 16 septembre est organisée une lecture théâtralisée et musicale extraite de "Handi-Gang" par Cara Zina, à Lyon, à 20h, au Théâtre sous le Caillou.

Aurélie Haroche

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