Prendre le droit

Paris, le samedi 14 décembre 2013 – Les entraves de la maladie, quelle qu’elle soit, privent ceux qui en souffrent de droits simples, que les « bien portants » n’envisagent pas même comme des privilèges. Il faut alors savoir « transcender » sa souffrance et se donner le droit, malgré tout, de continuer à vivre. Lisa Papineau, chanteuse pop à la voix presque cristalline s’est donnée le droit de chanter. La belle américaine qui vit depuis plusieurs années à Paris souffre d’une sclérose en plaque et a découvert plus récemment qu’elle était atteinte d’un cancer. Son troisième album « Blood Noise » sorti il y a quelques semaines a été quasiment écrit et réalisé dans son lit. Elle a vécu cette expérience comme la possibilité de s’émanciper de ses propres douleurs. « Il fallait vraiment que je m’échappe de mon corps. L’idée de s’échapper suppose qu’il faudra courir jusqu’à un endroit inconnu qui pourrait être plus dangereux que celui où l’on se trouve. Mais rester était impossible (…). L’inconnu n’est pas effrayant, il vaut mieux l’aborder que de rester piégé par la maladie et la faiblesse » a raconté aux Inrocks l’auteur de chansons telles que Dream The Wild et Out For A Swim. Le résultat de cette expérience est un album à l’atmosphère poétique et envoûtante dont la voix de Lisa est le fil conducteur.

C’est quoi ce cirque ?

Si c’est en chantant que Lisa Papineau a réussi à s’évader, pour d’autres ce sera le rire qui offrira cet échappatoire. C’est tout au moins le pari que fait depuis vingt-cinq ans l’association « Le Rire Médecin » qui a pour unique dogme l’idée que même malades, même hospitalisés, les enfants ont le droit de rire. Aussi les clowns de cette association sillonnent les services de pédiatrie pour offrir aux jeunes patients quelques instants de facétie leur permettant d’effacer la froide réalité de l’hôpital et l’angoisse de la maladie. La mission qu’ils se sont donnés, leurs relations avec les personnels soignants, la difficulté de communiquer avec certains patients sont racontées dans un très joli spectacle baptisé « Hors piste » monté par six clowns du « Rire médecin ». Une représentation de cette pièce sera donnée au théâtre Alexandre Dumas à Saint Germain en Laye le 19 décembre.

C’est quoi cette danse ?

La petite Lou aurait pu rencontrer sur son chemin les clowns du Rire médecin. Elle aurait pu sourire de leurs pitreries, mais sans un mot. La fille du journaliste Philippe Lefait, Lou, est atteinte d’une « micro délétion sur un de ses chromosomes ». Dans un récit à quatre mains écrit avec son épouse Pom Bessot, il raconte l’enfance et l’adolescence de leur fille qui ne pourra jamais parler. Les longs séjours à l’hôpital, l’attente pendant des années d’un diagnostic enfin précis, les errances devant cette petite fille qui ne prononce que quelques syllabes quand ils sont tous deux pétris de mots sont racontés sans amertume et avec humour dans « Et tu danses, Lou ». Car oui, aujourd’hui, Lou a le droit de danser, d’utiliser un téléphone portable et de prendre le métro toute seule. Sans que ses parents n’aient leur mot à dire.

C’est quoi une main courante ?

La problématique est évoquée en filigrane dans le témoignage de Philippe Lefait et Pom Bessot : pour les sujets atteints de handicaps tels celui de Lou, le droit le plus difficile à défendre est parfois celui d’aimer (au-delà de la sphère familiale). Dans « Henri », film de Yolande Moreau, la question est clairement abordée. Dans la région de Charleroi en Belgique, Henri, récemment veuf, embauche un « papillon blanc », une jeune femme atteinte d’un handicap mental léger pour l’aider à tenir son bar restaurant. L’amour qui naît entre les deux personnages est moqué, raillé, empêché (notamment par la responsable du foyer où réside Rosette). Mais les deux amoureux s’échappent en dépit de la « main courante » déposée contre Henri. Quand on lui parle de « main courante », Rosette fait doucement courir sa main sur la table d’un restaurant. Sans loi ni droit.

Aurélie Haroche

Références
Disque : « Blood Noise », Lisa Papineau, Hornbuckle Records

Théâtre : « Hors piste », théâtre Alexandre Dumas, jeudi 19 décembre, 14h30 et 20h45, 3 Rue Henri IV, Saint Germain en Laye

Livre : « Et tu danses, Lou », Philippe Lefait et Pom Bessot, éditions Stock, 199 pages, 18 euros

Cinéma : « Henri » de Yolande Moreau, sortie le 4 décembre, 1h47

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