Défendre notre outil de travail pour défendre nos patients allergiques

Paris, le samedi 3 février 2017 – Au centre de controverses depuis de nombreuses années, concernant leur utilité et leur efficacité, les allergènes préparés spécialement pour un individu (ASPI) à la base des traitements de désensibilisation sont l’objet d’un projet de recommandation, concernant leurs conditions de remboursement, élaboré par la Haute autorité de santé (HAS). Dans ce document, rendu public en décembre 2017, l’institution préconise un abaissement du taux de remboursement à 15 % pour les traitements par voie sublinguale et un déremboursement complet pour les traitements par voie injectable, en se basant sur des données concernant l’efficacité des traitements et leur pertinence.

Cette perspective soulève la colère de nombreuses associations de patients et suscite l’incompréhension et l’inquiétude des allergologues qui redoutent qu’un grand nombre de patients se privent de traitements qui apportent, selon leur expérience, une véritable amélioration de leur qualité de vie. Alors que vient de s’achever une consultation publique mise en place par la HAS, la présidente du Syndicat français des allergologues (SYFAL), qui a déjà défendu dans nos colonnes le rôle de l’allergologie, en évoquant notamment la formation des futurs praticiens, revient pour nous sur les dangers de cette mesure qu’elle estime principalement liée à des considérations budgétaires.

A l’heure où certains estiment que la parole des patients devrait être plus largement écoutée dans les décisions sanitaires, ce choix de la HAS ne peut en tout état de cause qu’interroger, même si il repose sur une réelle argumentation scientifique.

Par le docteur Isabelle Bossé, présidente du Syndicat français des allergologues (SYFAL)

Le remboursement des traitements de désensibilisation pour les patients allergiques est gravement menacé : une baisse à 15 % est envisagée pour les traitements par voie sublinguale et un déremboursement complet pour les traitements par voie injectable.
Les produits qui servent au diagnostic risquent de disparaître.

Cette recommandation de la Haute Autorité de Santé s’appuie sur des études qui ne peuvent pas être comparées à celles retenues pour les autres médicaments.
La différence fondamentale provient du fait que la désensibilisation est un traitement de la cause de l’allergie, le seul qui soit capable de modifier l’évolution de la maladie, et qu’il est adapté à chaque allergie de chaque patient.
Par ailleurs, dans cette analyse, aucune place n’a été donnée à la vraie vie, celle que nous, allergologues, nous voyons et nous vivons dans nos cabinets jour après jour.

La vraie vie

Cette médecine, qui bien entendu évolue avec les connaissances et les données des études publiées, est la "vraie" médecine, celle de tous les jours, de milliers de patients pris en charge après des années d’errance thérapeutique.
« Au bout du rouleau », « fatigués », « n’en pouvant plus » de cette rhinite qui leur pourrit la vie, l’école, le travail, les loisirs, le sport, la vie sociale et familiale : voilà ce que nous entendons quotidiennement.

Mais aussi… « si on avait su, on serait venus vous voir plus tôt », « vous nous avez changé la vie », « comment vous remercier, mon enfant n’est plus malade, il ne tousse plus, ne se mouche plus, ne manque plus l’école », « j'ai pu reprendre le sport » « je respire enfin par le nez » et des centaines, des milliers de paroles comme celles-ci.

Pour entendre cela, il faut avoir écouté attentivement les plaintes de nos patients, avoir fait le diagnostic de leur allergie et leur proposer un traitement, alors qu’ils ont souvent épuisé toutes les autres ressources thérapeutiques.
Il nous faut donc des produits pour le diagnostic, mais ces produits risquent de disparaître puisque les industries qui les fabriquent peuvent décider de se désengager.
Ce sont les mêmes sources d’allergènes qui fournissent les tests pour le diagnostic et les traitements de désensibilisation. Or 50 à 60 % des patients n’auront plus accès aux désensibilisations. C’est dramatique pour eux, et les allergologues n’auront plus les moyens de les diagnostiquer.

Un recul de la prise en charge est à redouter

Cette recommandation, si elle reste en l’état, verra un recul du diagnostic et du traitement et sera un coup d’arrêt aux recherches absolument nécessaires pour les 30 et bientôt 50 % des Français qui sont ou seront allergiques. Cette recommandation peut donc in fine générer un retour en arrière inacceptable, un désengagement de la société vis à vis de ces patients.

Les allergologues ont besoin de produits de tests, les allergiques ont besoin de traitements spécifiques.
Nous ne pouvons accepter cette décision injuste pour nos patients.

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