Don d’organes : « Quand la famille s’oppose, faisons la taire ! »

Paris, le samedi 28 novembre 2015 – Parmi les nombreuses mesures sujettes à polémique intégrées dans le projet de loi de santé, figure la volonté de certains parlementaires, soutenus par le gouvernement, de ne plus rechercher auprès des proches d’une personne décédée la position de cette dernière concernant le prélèvement de ses organes. Les familles ne seraient plus interrogées, mais uniquement informées qu’en l’absence d’inscription du patient sur le registre des refus, son consentement au don est présumé et le prélèvement pourra donc être effectué. L’objectif du législateur est de pouvoir faire progresser le nombre de greffons disponibles en agissant sur le principal obstacle : un taux de refus autour de 30 %, qui n’a pas diminué depuis plusieurs années.

Cependant, la majorité des responsables des activités de prélèvements et de greffes s’opposent à une telle évolution, tandis que les explications confuses, censément rassurantes du gouvernement en la matière, n’ont nullement permis d’apaiser les inquiétudes.
Pour nous, le docteur Colavolpe revient sur les enjeux de cette modification législative, qui non contente d’être promue en dehors de toute concertation, se révélera sans doute, si elle est définitivement actée, sans aucune efficacité sur le nombre de greffons.
 

Par le Dr Jean-Christian Colavolpe*

La législation actuelle relative au don d’organes après la mort repose sur le principe du consentement présumé. « En France, la loi dispose que toute personne est considérée comme consentante au don d’éléments de son corps en vue de greffe si elle n’a pas manifesté d’opposition de son vivant. La loi prévoit la possibilité de s’opposer par deux moyens : l’inscription au registre national des refus et/ou la communication de sa position à ses proches qui en témoigneront » (Agence de la Biomédecine). Légalement, les proches n’ont pas le pouvoir de s’opposer au prélèvement mais uniquement de témoigner d’un éventuel refus exprimé par le défunt de son vivant.

Depuis plus de 15 ans le taux de refus au don d’organes est d’environ 30 % (33,6 % en 2014) ce qui contribue à la "pénurie" en greffons avec pour conséquences des décès de receveurs en liste d’attente et une médiane d’attente de 27,6 mois pour la greffe rénale.

Comment réduire les refus ? En excluant le témoignage des proches ! C’est la philosophie de l’amendement 2522 du 10 avril 2015 déposé par le gouvernement qui conduit à ne plus prendre en compte le témoignage des proches, ceux-ci étant seulement informés des organes et tissus prélevés. En paraphrasant Bertolt Brecht « Quand le peuple se trompe, il faut changer le peuple » on pourrait dire, concernant le don d’organes, « Quand la famille s’oppose, faisons la taire ! »

Des taux de refus très variables

Prendre en compte le témoignage des proches est-il à l’origine du taux élevé des refus ? Il n’en est rien. En Espagne où s’applique également le consentement présumé, où l'entretien avec la famille constitue le mode exclusif de recueil de la non opposition du défunt, le taux des refus est de 18 %. La Belgique qui applique le principe de la solidarité présumée et où, en l’absence d’inscription sur le Registre des refus ou sur le Registre des donneurs explicites, la famille au premier degré et le conjoint peuvent s’opposer au don d’organes, a un taux de refus d’environ 20 %. En France on constate d’importantes disparités régionales que la législation ne saurait expliquer : 40 % de refus en Ile-de-France et seulement 20 % dans le Limousin. Il ne faut pas imputer à la loi ce qui résulte d’une insuffisance de nos pratiques concernant la sensibilisation, l’information du public et des personnels de santé. Le professionnalisme des équipes (médecins réanimateurs, urgentistes et personnels des coordinations hospitalières de prélèvement) est sans nul doute le facteur déterminant du positionnement final des familles et explique en partie les disparités observées dans les taux de refus.

Mauvaise foi

Peut-on se passer du témoignage des proches ? Concernant les familles qui s’opposent au don, un partisan du « renforcement du consentement présumé » a eu cette formule lapidaire : « On ne leur retire que le droit de mentir sur le consentement du défunt». Dans la majorité des cas, lorsqu’un proche a connaissance d’une position favorable du défunt vis-à-vis du don d’organes il en informe le médecin réanimateur et/ou la coordination des prélèvements. Soutenir que les proches témoigneraient d’une opposition alors même qu’ils auraient connaissance d’une position favorable au don relève de la mauvaise foi. De même, l’affirmation selon laquelle « La plupart des familles qui refusent le don d’organes le regrettent quelques jours plus tard » est sans fondement. Depuis trois ans nous adressons systématiquement dans le mois qui suit un questionnaire aux proches en cas de refus de leur part, aucune « expression de regret » ne nous est parvenue.  Aucun pays européen (sauf à inclure la Russie) ne pratique de prélèvement d’organes en cas d’opposition des familles. Si la « non opposition » des proches comme préalable au don d’organes est la règle dans tous les pays démocratiques appliquant le principe du consentement présumé en l’absence d’inscription de la personne décédée sur un éventuel registre des refus c’est que sans doute une application stricte du consentement présumé a été jugée comme non souhaitable et non réalisable.

Des attitudes contradictoires vis-à-vis des proches

Depuis le début de l’année, des prélèvements d’organes sur des personnes décédées d’un arrêt cardiaque et respiratoire persistant après qu’une décision d’arrêt des thérapeutiques ait été prise en raison du pronostic des pathologies ayant amené la prise en charge en réanimation sont réalisés en France (prélèvement d’organes en condition Maastricht 3). Cette pratique repose sur le recueil préalable auprès des proches de la non opposition du patient au don d’organes. Le donneur potentiel étant encore vivant lorsque la démarche en vue du don d’organes est faite, la consultation du registre des refus est légalement interdite. Il faut donc s’en remettre au témoignage des proches. On ne peut pas, lorsque le donneur potentiel est décédé en mort encéphalique appliquer strictement le principe du consentement présumé, mettre à l’écart les proches en excluant leur témoignage et, dans le cas d’un donneur potentiel non encore décédé (Maastricht 3), demander aux proches de témoigner de la position de la personne vis-à-vis du don d’organes. Il est nécessaire de garder à l’esprit la cohérence d’ensemble de notre attitude vis-à-vis des proches et d’éviter que les acteurs de terrain soient confrontés à des situations contradictoires propres à générer des comportements inadaptés.

Que retenir ? Les partisans d’une modification de la législation actuelle devraient prendre en compte les propos du Professeur Rafael Matesanz directeur de l'Organisation nationale de transplantation (ONT) en Espagne et "père" du modèle espagnol : « Il n’y a pas un seul cas au monde où les donneurs ont augmenté après une simple modification de la loi ».  « Il faut aussi un modèle d’organisation approprié, sans lequel les dons n’augmenteront pas, même en modifiant la loi. ».

En France, ce n’est pas la loi qu’il faut changer, c’est l’organisation qui doit évoluer.

*Coordination hospitalière des prélèvements d’organes et de tissus, Hôpital de la Timone Adultes, Marseille

Copyright © http://www.jim.fr

Réagir

Vos réactions (6)

  • La rigueur doit être absolue

    Le 28 novembre 2015

    Il est regrettable que cet article, par ailleurs fort bien documenté, contienne un "chapeau" accrocheur et inexact et d'autres titres qui m'étonnent du JIM (ne plus rechercher la position des familles...faut-il se passer du consentement des familles ?) alors que la loi indique (ce qui est du reste rappelé plus tard dans l'article) que les familles doivent témoigner de la volonté du défunt... même si en cas de refus de la famille, il est humainement difficile de passer outre... dans un domaine aussi sensible, les mots ont un sens et la rigueur doit être absolue.
    D'autre part, qu'est ce que c'est la famille ? Le conjoint, les parents, les sœurs, les frères ? Le texte est flou à ce niveau (et comment faire autrement?). Il y a eu des cas où un des membres qui avait témoigné d'une position négative du défunt (alors que les autres pensaient le contraire) a reconnu ensuite avoir menti c'est effectivement arrivé - peut être pas à Marseille. Et il est trop facile de prétendre que c'est de la mauvaise foi. On a bien vu les déchirements familiaux dans une affaire récente... De même, on peut se poser des questions sur la sincérité des réponses à un questionnaire papier reçu après le décès avant de s'en satisfaire. Attention donc aux termes utilisés et à la mauvaise fois qui peut exister d'un côté comme de l'autre !
    Sur le fond et la conclusion en revanche, je suis tout à fait d'accord. Pour la petite histoire (le docteur Colavolpe est sans doute trop jeune pour avoir vécu cette période), une discussion analogue avait eu lieu après la promulgation de la loi Caillavet en 1976 (pourtant déjà amplement discutée...et toujours mal connue du public, voire de certains médecins - de même que les lois de bioéthique ! Les approximations verbales des medias voire de certains médecins n'y sont pas étrangères...) , lors d'un symposium auquel avait participé Mr Jeanneney, le rédacteur de la première circulaire sur la mort cérébrale ...

    Dr Olivier Kourilsky (dans le monde de la greffe depuis 1969...)

  • Consentement présumé au don d'organes, respect de l'avis de la famille.

    Le 28 novembre 2015

    Est-ce que la question n'est pas le plus souvent dans les cas de refus l'ignorance de la valeur du don ? Ce ne sont pas les explications au moment de la demande qui peuvent y pallier. Il y a une tension entre solidarité, valeur sociétale, et autonomie de l’individu. Celle-ci doit être respectée mais le refus doit être une décision prise en connaissance de cause. A la société de faire connaitre à tous que chacun pourra bénéficier d’une transplantation d’organes si besoin mais que cela demande que chacun consente au don d’organes après la mort quand c’est possible plutôt que d’enterrer ou incinérer des organes qui auraient été viables et fonctionnels. Le don est un geste civique qui s’apprend à l’école.

    Dr Luc Noël

  • Don d'organes: respect de la famille qui est en deuil

    Le 28 novembre 2015

    "Le mieux est l'ennemi du bien".Dans la Région Ouest,la Solidarité a du sens. Depuis les années 80,j'ai travaillé comme Anesthésiste-Réanimateur aux Urgences du CHU de Nantes. L'objectif de la transplantation d'organes passait par un questionnement permanent du devenir d'un patient ou d'un traumatisé dans le coma. Supprimer la question du don d'organes aux familles va créer une suspicion supplémentaire vis à vis du corps médical .

    Dr François Mineur, PH Honoraire au CHU de Nantes

Voir toutes les réactions (6)

Réagir à cet article