Comment évaluer les centres de référence dédiés aux maladies rares?

Les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq grandes priorités inscrites dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Cela a conduit à la mise en oeuvre d’un plan national maladies rares qui propose une série de mesures concrètes pour l’organisation du système de soins. Dans son axe n° 6 le plan a pour objectif d’« améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ». Pour ce faire il prévoit la mise en place de centres de référence labellisés. La labellisation est une démarche de reconnaissance de l'excellence scientifique et médicale de centres hautement spécialisés dans la prise en charge des maladies rares. Elle s'appuie sur une procédure d'appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires et sur une expertise indépendante par un Comité national consultatif de labellisation, associant des professionnels de santé experts des maladies rares, des représentants

Voir : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/referentiel_evaluation_centres_maladies_rares.pdf

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