Les associations d'usagers dans les instances hospitalières

La participation du malade, et plus généralement de l’usager du système de santé, constitue un enjeu majeur dans l’élaboration des politiques de santé et pour l’évolution de notre système de santé. Depuis quelques années, le droit à la parole pour l’usager, la mise en place des conditions lui permettant de s’exprimer, la prise en compte de cette expression se sont peu à peu traduites dans des dispositions législatives, en particulier la loi du 4 mars 2002, attachée à mieux définir et préciser les droits des malades.Ces véritables mutations dans le débat public sur les questions de santé se sont traduites en particulier dans une recommandation du Conseil de l’Europe, en février 2000, en faveur du développement de structures permettant la participation des citoyens et des patients au processus décisionnel concernant les soins de santé [Recommandation n° R (2000) 5 du Comité des Ministres aux Etats Membres]. En France, à la suite des « Etats généraux de la santé » qui se sont déroulés de l’automne 1998 à 1999, un groupe de travail, animé par M. Etienne CANIARD, a été mis en place et chargé de faire des propositions. Le rapport intitulé « La place des usagers dans le système de santé », remis en mars 2000 au ministre chargé de la santé, retient « qu’il ne saurait y avoir d’exercice effectif des droits individuels des personnes malades, difficiles à mettre en oeuvre car situés dans le cadre d’une relation, par nature déséquilibrée, sans le contrepoids d’une représentation collective des usagers ». le rapport préconise, en conséquence, de généraliser la représentation des usagers du système de santé afin de mettre en place « un partage harmonieux des responsabilités entre citoyens, usagers du système de santé, Etat et professionnels de santé ». Le "rapport CANIARD"a inspiré un certain nombre de mesures dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette loi s’est attachée en particulier à reconnaître et organiser la représentation et la participation des usagers dans les instances de santé publique.L’article L. 1114-1 du code de la santé publique prévoit, en effet, que cette fonction de représentation est désormais réservée aux associations bénéficiant d’un agrément au niveau national ou régional. Le rôle des associations est ainsi renforcé et légitimé. Deux ans plus tard, alors que se préparait une loi relative à la politique de santé publique, il est apparu nécessaire d’apporter des garanties supplémentaires à cette procédure d’agrément. Une mission a été confiée à M. Alain CERRETI, président de l’association « Le Lien », en vue de proposer un dispositif de représentativité des associations, adaptant les dispositions de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique (voir annexe 1, a ), ainsi qu’une procédure d’agrément. La délivrance de l’agrément national par l’Etat s’appuierait sur l’avis d’une commission. La délivrance de l’agrément régional serait prise par le préfet de région qui pourrait en cas de doute lors de l’instruction demander l’avis de cette commission. Ces propositions du "rapport CERRETI" ont été en partie reprises par la loi du 9 août 2004. Lors de la discussion parlementaire relative à cette loi, l’article L. 1114-1 du code de la santé a été modifié, par un amendement, pour prendre sa forme définitive. L’agrément délivré au niveau national s’adresse à des associations d’audience nationale qui, en outre, sont habilitées en application de l’article L. 1114-2 du code de la santé publique à exercer l’action civile pour les infractions préjudiciables à l’intérêt collectif des usagers du système de santé. Il est donc apparu nécessaire d’apporter à la procédure d’agrément au niveau national la garantie d’un examen des demandes par une commission indépendante, dont la composition serait fixée par décret. Cette disposition a été étendue au niveau régional. L’article L. 1114-1 du code de la santé publique prévoit que les décisions d’agrément au niveau national et régional sont prises sur avis conforme d’une commission nationale. On a voulu que les associations représentant des usagers, appelées à participer aux décisions concernant l’évolution du système de santé, soient légitimées par un acte officiel de reconnaissance reposant sur des critères objectifs et clairement énoncés, prévus par l’article L. 1114-1 du Code de la santé publique et précisés dans le décret du 31 mars 2005 relatif à l’agrément des associations, rédigé (voir annexe 1, b ) après une large concertation avec les associations. Ainsi, après désignation par l’autorité administrative compétente, les membres des associations agréées représentant les usagers du système de santé publique sont amenés à participer à l’élaboration des politiques de santé, notamment dans le cadre des travaux de la Conférence nationale de santé et des Conférences régionales de santé, ou de toutes autres instances consultatives

Voir : http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_cna_final.pdf

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