Maladies rares : des propositions en guise de plan

Les maladies rares ont en commun leur faible prévalence, moins d’un individu sur 2000 en est atteint pour chacune d’entre elles. Cette définition qui ne repose que sur ce seul critère commun rend compte de leur extrême diversité : environ 7000 maladies rares ont été décrites, toutes spécialités médicales confondues. D’après les projections actuelles, 4 à 6% des individus seraient atteints de maladies rares ce qui représente 2 à 2,5 millions de malades en France et 20 millions en Europe. Encore faut-il moduler ces données qui reposent sur des supputations approximatives plus souvent que sur des enquêtes épidémiologiques rigoureuses, et qui intègrent dans certains pays les cancers rares. 1 Une approche plus fine du dénombrement reste à faire pour la plupart des maladies rares. La prévalence varie considérablement des « maladies rares fréquentes » que représentent en France la drépanocytose, la sclérose latérale amyotrophique, la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne et l’hémophilie (la taille estimée des populations respectives est en France de 14.000, 8.500, 6.000, 6.000, 5.400) jusqu’aux maladies très rares dont la prise en charge et la connaissance ne progressent que grâce à une mise en commun de toutes les données à l’échelle européenne ou transcontinentale (on citera la progeria ou la dermatose bulleuse héréditaire : moins de un malade pour 1 million d’individus dans chaque cas.) Le petit nombre de malades par maladie, spécificité des maladies rares, a conduit les associations de malades, les médecins et les chercheurs vers un combat commun

Voir : http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/Propositions_pour_le_Plan_national_maladies_rares_2010-2014.pdf

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