Plan national maladie rare : premiers bilans

Les avancées du Plan Maladies Rares (PMR) sont certaines et reconnaissent, dans la lettre, la nécessité d’une prise en compte spécifique des maladies rares en termes d’accès au diagnostic, au soin, à la qualité de la prise en charge. Les travaux qui ont accompagné la préparation du Plan, comme les réunions avec les acteurs institutionnels, administratifs et médicaux, témoignent d’une forte mobilisation sur la problématique des maladies orphelines. La bonne volonté manifestée, comme l’intérêt porté à la cause sont réels et nous les saluons. Pour autant, la volonté politique fait aujourd’hui défaut et les maladies orphelines ne figurent plus au rang de priorité. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et nos préoccupations sont vouées au désintérêt et à l’oubli. Le Plan Maladies Rares a ouvert un chantier jusqu’alors vierge. Ses travaux en sont aux balbutiements : des incertitudes demeurent, des champs sont inexplorés et les espoirs comme les attentes restent considérables :  La vie quotidienne des malades n’a pas changé : l’errance diagnostique, la prise en charge sociale et des soins, l’accès aux médicaments et aux produits de santé demeurent toujours problématiques.  La poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines est nécessaire : le Plan a donné une impulsion importante mais insuffisante si elle devait s’arrêter là.  Le travail d’information à destination de tous les acteurs concernés (malades, médecins, administrations de santé, MDPH, scolaires,...) n’a pas été fait et met en échec le bénéfice des actions mises en oeuvre : l’information et la publicité autour du Plan constituent une des clés de la réussite car elles en assurent son respect et son application par tous.  Le fléchage des dépenses et des actions fait défaut : nous souhaitons obtenir une visibilité claire quant à l’affectation des financements prévus et aux actions réalisées.  Il a fallu la demande réitérée des associations de malades pour que les réunions du comité de suivi du Plan soient tenues.

Voir : http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/presse/Actus/DP%20Mobilisation%20Fin%20du%20Plan%20Maladies%20Rares.pdf

Copyright

Réagir

Vos réactions

Soyez le premier à réagir !

Les réactions aux articles sont réservées aux professionnels de santé inscrits
Elles ne seront publiées sur le site qu’après modération par la rédaction (avec un délai de quelques heures à 48 heures). Sauf exception, les réactions sont publiées avec la signature de leur auteur.

Réagir à cet article