Position du CCNE sur le dépistage néonatal de la surdité

Le regard de la société sur la surdité a évolué laborieusement mais favorablement au cours des dernières décennies. Si l’autorisation de son enseignement est intervenue en 1991, la langue des signes n'a été officiellement reconnue qu'en 2005 par les pouvoirs publics comme une langue à part entière. Cette reconnaissance institutionnelle s’opère dans le temps même où les sciences médicales proposent de nouveaux moyens de détecter le déficit auditif et l’absence corrélative de langage oral, tout en offrant des appareillages (prothèses, implants, etc.) de plus en plus performants. Ces nouvelles technologies sont portées par la louable ambition de favoriser l’intégration de l’enfant dans l’univers des entendants en développant ses capacités d’audition et d’oralisation. Toutefois, cette évolution s'accompagne d'une interrogation éthique que notre société ne peut se permettre de négliger. Il serait notamment regrettable que les avancées accomplies dans le dépistage précoce et l’audiophonologie ne contribuent indirectement à réactiver d’anciens préjugés sur la surdité longtemps perçue comme un handicap mental. De tels préjugés pourraient être propagés involontairement par le choix de politiques de dépistage et de suivi trop contraignants pour les parents et les enfants sourds, avec le risque que les progrès réalisés dans la sophistication des techniques de dépistage et de l’aide acoustique donnent lieu à une politique sanitaire standardisée, trop médicalisée et indifférente aux aspects humains des déficits auditifs. La perception négative des déficits auditifs au sein de la société peut fragiliser le respect du principe d’autonomie du choix des parents. En effet, si la surdité est perçue comme un handicap sévère qui nécessite un diagnostic ultra-précoce destiné à hâter sa prise en charge, les parents ont-ils d’autre choix que de consentir à l’offre médicale? Tandis que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l’opinion, une partie de la population sourde s’inquiète d‘une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d’application trop directive du dépistage précoce des déficits auditifs. Elle rappelle à cet égard que les personnes sourdes de naissance ne se sentent ni «handicapées» ni exclues du reste de la population, qu’elles sont capables de mener une vie autonome en accédant au monde des signes et des symboles grâce à l’apprentissage d’une langue dont la particularité est de s’exprimer par le corps, le regard, le sourire, la mimique et le geste. C’est dans ce contexte d’incertitude concernant l’orientation des politiques de santé publique que le CCNE a été saisi le 14 février 2007 par la Fédération Nationale

Voir : http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-Ethique_et_surdite.pdf

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