« En quoi mourir en trois semaines est-il plus acceptable que de mourir en quelques secondes ? » Un entretien avec Jean-Luc Romero

Paris, le samedi 8 décembre 2012 – Dans quelques semaines, le professeur Didier Sicard doit remettre au Président de la République les conclusions des travaux de sa commission sur l’opportunité d'une nouvelle loi sur l’accompagnement de la fin de la vie. Le thème renvoie à l’une des « promesses » de campagne du candidat François Hollande, qui, bien qu’il n’ait jamais prononcé le terme d’euthanasie, s’est déclaré favorable à une reconnaissance du droit de mourir dans la dignité. Aujourd’hui, les partisans d’une autorisation de l’euthanasie active en France espèrent avec impatience que ces déclarations de campagne trouveront  leur concrétisation dans un texte de loi. A cet égard, comme nous le révèle Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la  dignité (ADMD), les recommandations de la commission présidée par le professeur Sicard ne sont guère attendues. Jean-Luc Romero se montre en effet très déçu de la composition de cette commission. Au-delà de cette déception, il défend l’idée selon laquelle l’euthanasie pourrait, en France, concerner près de 3 % des décès comme c’est le cas aux Pays-Bas. Une enquête de l’Institut national des études démographiques (INED) publiée cette semaine (après notre entretien avec Jean-Luc Romero) semble cependant un peu contredire cette prévision. Enfin, il évoque les limites du déploiement universel des soins palliatifs et de la possibilité, prévue actuellement, de pratiquer des sédations terminales.

JIM : Qu’attendez-vous de la commission présidée par le professeur Didier Sicard ?

Jean-Luc Romero : Honnêtement, pas grand-chose. Au départ, on nous avait présenté cette commission comme une commission objective, composée de personnes ne sachant pas ce qu’il fallait faire et qui allaient écouter les Français et se déterminer après des rencontres en région et une longue réflexion. Mais quand on regarde de plus près la composition de cette commission, des inquiétudes surgissent. Premièrement, le professeur Didier Sicard a indiqué avant même le début des consultations qu’il pensait que la loi Leonetti était remarquable et qu’il n’était pas sûr qu’il faille la changer, ce qui est quand même une mauvaise façon de commencer les choses. De plus, jusqu’à présent, il avait exprimé des positions pas réellement compatibles avec un certain objectif de neutralité. Mais surtout, on s’est aperçu que sur les huit membres de la commission, sept ont toujours dit qu’ils étaient contre l’euthanasie. Il y a des personnes qui ont des engagements très forts. Il y a par exemple deux membres qui font partie du comité exécutif de « Plus Digne la vie », l’association anti-euthanasie de Monsieur Hirsch. Il y a en outre l’ancien président de La Croix. Aussi, à nos yeux, cette mission est assez discréditée.

« Que voulez-vous attendre d’une mission qui n’est composée que de militants anti-euthanasie ? »

J’ajouterai qu’elle n’a jamais sollicité officiellement l’ADMD pour lui demander de participer aux grandes réunions qui ont eu lieu en province. Des personnes sont invitées, des responsables de soins palliatifs notamment. L’ADMD, elle, n’a jamais été invitée officiellement à aucune réunion. Moi, par exemple, en tant que président de l’ADMD (49 500 adhérents et 32 ans d’existence) je n’ai été convié à aucune de ces réunions.

On se sent complètement trahi et trompé et on se demande si le Président de la République s’est rendu compte du parti pris des personnes qu’a nommés Didier Sicard. Que voulez-vous attendre en effet d’une mission qui n’est composée que de militants anti-euthanasie ?
Enfin, au sein de l’ADMD, nous répétons que l’euthanasie ne doit pas être appréhendée comme une affaire médicale, mais une affaire citoyenne. Aussi, placer encore une fois un professeur de médecine à la tête de la commission, ça ne nous semble pas un bon signal.

JIM : Redoutez-vous alors qu’il n’y ait finalement pas de nouvelle loi ? 

Jean-Luc Romero : Je ne redoute pas grand-chose. D’abord parce que cette mission doit rendre son avis fin décembre. Fin décembre, je ne suis pas sûr que ce soit une date idéale pour que les conclusions de la commission soient reprises par la presse. Nous même, au sein de l’ADMD, nous interrompons nos réunions début décembre parce qu’on sait que c’est une période où l’on pense à autre chose.

Enterrer le rapport sur l'euthanasie

C’est un sujet lourd que l’on n’a pas envie d’aborder pendant les fêtes. Quand j’ai rencontré le professeur Didier Sicard, dans mes bureaux, à la demande du Président de la République et que j’ai montré ma surprise face à ce calendrier, il n’a pas eu l’air d’en être étonné. Aussi peut-on se demander si le fait de rendre le rapport à ce moment là n’est pas un moyen d’enterrer le rapport ? Des rapports enterrés, il y en a eu beaucoup.

Vivement l’année prochaine !

Franchement, j’attends pour ma part que cette mission termine ses travaux et que l’on passe aux choses sérieuses au début du mois de janvier, avec un texte d’origine gouvernementale ou parlementaire, ce qui me paraît une bonne hypothèse. Je sais que beaucoup de parlementaires y sont prêts. Je sais qu’au Sénat, les propositions de loi qui ont été déposées sur l’euthanasie ont été transmises par le Président du Sénat au Conseil d’Etat, ce qui est plutôt une très bonne nouvelle. Ca veut dire que le Sénat se prépare. Nous, notre travail aujourd’hui, c’est à la fois de mobiliser les parlementaires et de continuer à dire au gouvernement et au chef de l’Etat ce qu’on en pense. Pour moi, l’étape c’est janvier. La mission Sicard fera partie de ces missions qui n’ont pas servi à grand-chose.

JIM : Au regard de l’application des lois belges et néerlandaises pays où un certain nombre de cas d’euthanasie ne sont pas déclarés, quel type de « contrôle » envisageriez-vous ? 

Jean-Luc Romero : C’est surtout Monsieur Leonetti qui a mis en avant l’étude que vous évoquez. Or, il apparaît que ce qui n’est pas déclaré, ce sont les sédations terminales. Les sédations terminales sont par exemple autorisées par la loi de 2005 en France. Ce n’est pas de l’euthanasie ou bien la loi Leonetti a autorisé l’euthanasie active en France ! Il faut savoir de quoi on parle : les médecins belges ne déclarent pas les sédations palliatives, parce que ce ne sont pas des euthanasies. Les euthanasies, elles, sont l’objet de déclarations scrupuleuses.

JIM : Il est vrai que dans cette étude, dans 73 % des cas, les médecins non déclarants, indiquent qu’il s’agissait de sédations terminales et non pas d’euthanasie active. Mais il y a cependant quelques cas où les médecins disent ne pas vouloir déclarer car ils ont le sentiment que c’est une affaire entre le patient et eux ou parce qu’ils estiment que les démarches administratives sont trop lourdes.

Jean-Luc Romero : Vous savez, quand on fait une loi, il y a toujours un risque qu’il y ait des personnes qui ne la respectent pas. Il y a en effet toujours un petit pourcentage de personnes qui ne vont pas respecter les lois. Mais globalement l’immense majorité des personnes s’y conforment. C’est toujours assez paradoxal d’entendre les élus dire « s’il y a une loi, il va y avoir des dérives ». Si l’argument consiste à dire que lorsqu’on vote des lois elles ne vont pas être respectées, c’est quand même un aveu d’échec inquiétant. Moi je crois qu’au contraire, les lois, elles sont appliquées et que oui bien sûr, il y aura toujours des personnes qui ne respectent pas la loi, mais c’est une minorité.
Dans le cas de l’euthanasie, il paraît évident qu’une loi vaut mieux que la situation actuelle, car aujourd’hui en France, 100 % des euthanasies sont illégales et on sait qu’il y en a des milliers qui sont faites dans notre pays. Il vaut mieux avoir un cadre qui permette de garantir un point pour moi essentiel : le respect de la volonté.

L’euthanasie n’est pas une affaire médicale !

C’est pour ça que je suis assez en colère que l’on fasse de cette affaire une affaire médicale. Vous savez, lors des débats autour de l’IVG, les femmes voulaient pouvoir choisir, disposer de leurs corps, mais il fallait quand même des médecins pour les aider. On n’en a pour autant pas fait une affaire médicale. C’est la même logique en ce qui concerne l’accès à la PMA pour les couples homosexuels. La participation des médecins est nécessaire, mais les médecins ne  dirigent pas le débat, ce sont d’abord les personnes concernées qui l’animent.
Dans le cas de l’euthanasie, on voudrait nous empêcher de mettre en place une loi, parce qu’une partie des grands médecins, qui ne sont pas représentatifs du corps médical, comme l’a montré un récent sondage sur votre site, y sont opposés. Et au-delà de ce sondage, moi qui suis sur le terrain, je vois beaucoup de médecins aux réunions de l’ADMD et ils n’ont pas du tout le même discours que ce que l’on entend à Paris. Il s’agit souvent de personnes beaucoup plus pragmatiques qui viennent raconter ce qu’ils vivent et qui n’ont pas un discours idéologique. Certains affirment même qu’il y a beaucoup de sérénité quand ils accompagnent les personnes, parce qu’ils le font à leur demande, même si ce n’est jamais plaisant de voir partir l’un de ses patients, surtout quand on l’a suivi toute une vie, ce qui est souvent le cas, parce que ces médecins qui parlent sont en grande partie des médecins de famille. 

JIM : Que répondez-vous à ceux qui soulignent que les demandes d’euthanasie ne seraient pas nombreuses (voire même inexistantes) si les soins palliatifs étaient plus développés et mieux organisés ?

Jean-Luc Romero : Je leur réponds qu’ils n’ont qu’à aller voir ce qui se passe aux Pays Bas où il y a des soins palliatifs quasiment universels : 2,8 % des morts le sont par euthanasie. Il suffit d’appliquer cela à la France et il n’y a pas de raison que les choses y soient différentes : il y a eu en 2000, 540 000 morts, ce qui permet d’avancer le chiffre de 13 à 14 000 euthanasies potentielles par an. Par ailleurs, une enquête a été faite auprès des unités des soins de palliatif en France en 2010-2011 qui montrait que 61 % des personnes en soins palliatifs qui ont exprimé une demande d’euthanasie la maintiennent jusqu’au bout. On voit bien que les soins palliatifs ne répondent pas à tout.

Les soins palliatifs ne répondent pas à tout

L’ADMD n’est pas du tout hostile au développement des soins palliatifs, cet objectif est dans notre proposition de loi, mais on constate qu’ils ne permettent pas de faire face à toutes les situations. Qu’est-ce qu’on répond à des Vincent Humbert ? Les soins palliatifs, qu’est-ce que ça leur apporte ? Qu’est-ce qu’on répond à ces personnes qui n’en peuvent plus ?
Il faut également rappeler qu’en soins palliatifs, pour soulager vos douleurs, vous êtes souvent assommés de médicaments, vous vous endormez, vous vous réveillez. Il y a des personnes, à qui cela convient tout à fait, c’est très bien, ils sont prêts à vivre ça jusqu’au bout. Mais il y a des personnes pour lesquelles c’est insupportable. C’est pour cela qu’il y aura toujours des demandes. Et en plus, il y a des personnes qui ont des douleurs réfractaires que rien ne soulage, il s’agit de 4 000 personnes par an. Qu’est-ce qu’on leur dit quand ils disent je veux arrêter, je n’en peux plus?
La situation actuelle est intolérable. Mais, même quand ils seront accessibles à tous, la question de l’euthanasie demeurera, comme le montre l’exemple des Pays Bas.
Plus généralement, l’argument de la marginalité est un faux argument. Quel est ce nouveau principe selon lequel parce que ça ne touche pas beaucoup de personnes, il faudrait ne rien faire. Tout le monde n’est pas handicapé, mais on fait quand même des lois pour améliorer l’accessibilité, pour permettre aux handicapés de travailler. De même que le « mariage pour tous » ne concerne qu’une minorité de personnes. Mais cela est normal. Ce sont des citoyens comme les autres, ils doivent avoir les mêmes droits et ce n’est pas parce qu’ils ne sont pas les plus nombreux qu’ils doivent être privés des mêmes droits que les autres. Bref, ces arguments de la marginalité peuvent être retournés.

Euthanasie vs sédations terminales

La question de la fin de vie, si c’est un débat aussi récurrent dans les médias, dans la société, c’est vraiment qu’il y a un problème. On nous dit que la loi Leonetti n’est pas connue. Il s’agit pourtant d’une des lois dont on a le plus parlé ces sept dernières années, un des textes les plus fréquemment cités.

JIM : Il est vrai cependant que dans la population générale, les personnes ne savent pas, par exemple, qu’on a le droit de faire des sédations palliatives.

Jean-Luc Romero : Oui, bien sûr. C’est d’ailleurs une question loin d’être anodine. Si on en a fait aussi peu de publicité, si Jean Leonetti qui a parlé de beaucoup de choses en parle si peu, c’est qu’il sait que les sédations terminales peuvent être atroces. On a beau nous dire qu’il n’y a pas de problème quand cela est bien fait, l’ADMD recueille tous les jours des témoignages de sédations terminales très éprouvantes. Il faut cesser le discours selon lequel l’arrêt de l’hydratation, de l’alimentation ne fait pas souffrir. Personne n’a été dans cette position là pour savoir ce que ça fait réellement. Et surtout, en quoi est-ce plus cruel de permettre à quelqu’un de partir en quelques secondes, sans souffrance, après une injection létale ou en avalant soi-même un produit, en quoi cela est-ce absolument abominable alors que ce ne serait pas abominable d’arrêter d’hydrater et d’alimenter un patient ? Les gens ont dû mal à comprendre. Et il ne me semble pas si étonnant qu’on ne fasse pas beaucoup de publicité autour de la sédation palliative. Parce que si on dit aux gens, on va vous laisser mourir et ça peut durer trois semaines, ils vont répondre qu’ils préfèrent mourir en quelques secondes. Voilà. Je pense que c’est pour cette raison, qu’on n’en parle pas beaucoup. Sans doute aussi parce que ça légitime l’idée que les personnes puissent avoir le droit de dire stop et de partir au moment où ils le souhaitent. 

JIM : Quelles seraient selon vous idéalement les évolutions souhaitables de la législation française ? Doit-elle uniquement reconnaître l’euthanasie active ou également organiser la possibilité du recours au suicide assisté ?

Jean-Luc Romero : L’ADMD a rédigé une proposition de loi qui a été votée par plus de 90 % de nos adhérents qui prévoit d’abord un accès universel aux soins palliatifs. Je le dis clairement parce qu’on fait souvent de nous des opposants aux soins palliatifs. Nous souhaitons en outre également la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.

 

Jean-Luc Romero est aujourd’hui conseiller régional d’Ile de France apparenté socialiste, après avoir longtemps été un élu UMP.
Il est entre autres l’auteur de : Les voleurs de liberté : une loi de liberté sur la fin de vie pour tous les Français ! Paris, Éditions Florent-Massot, septembre 2009, réédité en 2012

Propos recueillis par Aurélie Haroche.

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