Autisme, handicap et présidentielles

Paris, le samedi 29 janvier 2022 - Les récents propos du candidat du parti Reconquête, Eric Zemmour, concernant l’inclusion des enfants souffrant de handicap à l’école ont majoritairement suscité l’indignation. Cependant, au-delà de leur caractère provocateur, ces déclarations rappelaient les limites de l’école inclusive. Patrick Sadoun, président fondateur du Rassemblement Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle et père d’un enfant atteint d’autisme, les évoque dans cette tribune publiée sur son site et qu’il a transmise au JIM à l’intention de nos lecteurs. Il y lance également un appel aux candidats à l’élection présidentielle pour que le sort des enfants handicapés dépasse les seules déclarations d’intention.

Par Patrick Sadoun*

L’autisme, et le handicap en général, n'ont jamais été un thème de campagne électorale. Douze millions de personnes sont concernées mais, jusque-là, cela ne suffisait pas pour intéresser les candidats. Et puis brusquement, miracle, depuis quelques jours tous en parlent et semblent se passionner pour cette question. Reconnaissons-le, on doit cet engouement soudain à Eric Zemmour, à son talent incomparable pour mettre les pieds dans le plat et poser sur la table les sujets qui fâchent, ceux qu'on a l'habitude de cacher sous le tapis.

Alors que le mot « inclusion » était absent des recommandations de la HAS de 2012 pour les enfants et adolescents autistes, c’est devenu, en peu d'années, le maître mot de la politique du handicap et même de la politique tout court.

Apprendre que son enfant est handicapé est un traumatisme très violent qu'on met longtemps à surmonter. Mon fils autiste a 33 ans et il m'arrive encore de rêver qu’il parle et se comporte normalement, qu’on s'est trompé, qu'il n’est pas autiste et que tout va bien. Quand je croise des jeunes de son âge qui sont en couple, s'embrassent, se sourient, cela me fait parfois encore mal de penser qu’il ne connaîtra pas ce bonheur tout simple.

Alors je comprends parfaitement que tous les parents de jeunes enfants handicapés tiennent absolument à ce que le leur aille à l'école ordinaire, qu'il suive la même voie que les autres enfants et qu'il ait la même vie. Et souvent ça marche, c'est bien plus difficile que pour les autres enfants mais beaucoup (en particulier les autistes Aspergers et ceux qui souffrent d'un handicap corporel ou psychique) parviennent à supporter les contraintes de la classe et à étudier. Pour eux la loi de 2005, qui a fait de la scolarité en milieu ordinaire un droit opposable, a été une chance inestimable.

Nous n'avons pas eu cette chance. L'aurions-nous saisie ? Je ne sais pas. À cinq ans notre fils était terrorisé par les bruits, il ne laissait pas les autres s'approcher, il ne supportait pas le contact des vêtements, il n’avait pas la notion du vide et du danger, il passait des heures à se cogner le dos contre un mur ou un radiateur, il poussait des hurlements stridents qui nous déchiraient les tympans, et bien-sûr il n'était pas propre, jouait avec ses excréments et en badigeonnait les murs. La réalité de l'autisme, c'est aussi cela, les politiques et les journalistes ne s'en rendent pas compte.

L'école aurait-elle été bénéfique pour lui ? J'ai du mal à le croire. La trop grande proximité des autres, les sonneries, l’agitation des récréations, lui auraient fait vivre un véritable enfer. Il n'était pas en état d'apprendre quoi que ce soit, avec ou sans le soutien d'une AESH. Il avait bien d'autres problèmes : avoir le sentiment d'exister, percevoir comme sien ce corps morcelé, ne plus être envahi par toutes ses perceptions internes comme externes, ne plus ressentir l'autre, sa présence, son regard, ses paroles, comme des intrusions insupportables.

L'école n'est pas en mesure d'apporter à un enfant souffrant d'un autisme sévère les soins dont il a besoin. Ce n'est pas sa fonction. Et les autres enfants ont aussi le droit de pouvoir étudier sans être constamment perturbés. La sœur et le frère de notre fils autiste avaient de leur côté le droit d'oublier un moment à l’école ce qu'ils vivaient quotidiennement à la maison.

Plus de 8000 français handicapés dans des établissements belges !

Quand on refuse de tenir compte de ces réalités cela se termine toujours mal, le plus souvent par des plaintes des autres parents, des enseignants désemparés malgré toute leur bonne volonté et au final une exclusion brutale. Il n'y a alors plus de solution alternative car toutes les places en IME sont déjà prises et les listes d'attente sont très longues. C'est ainsi que des familles sont contraintes à l'exil en Belgique où, à côté d'excellentes institutions, des entreprises privées très lucratives les accueillent à bras ouverts. Les belges les appellent « les usines à français ».

Au 31 décembre 2019, 8233 français handicapés étaient encore dans des établissements belges (6820 adultes et 1423 enfants). Plus de 6000 jeunes adultes souffrant d'un handicap mental sont maintenus dans un établissement pour enfants faute de places dans des établissements pour adultes. Ils bloquent ainsi la possibilité d'accueillir plus de 6000 enfants pour lesquels l'inclusion scolaire dans l'école de leur quartier s'est avérée être une impasse.

Des milliers de familles désespérées sont encore sans solution satisfaisante malgré toutes les promesses et doivent garder à la maison leur enfant, parfois adulte depuis longtemps.

Cinq engagements soumis aux candidats

Alors nous posons la question à tous les candidats à l'élection présidentielle : si le thème de l'inclusion scolaire n'est pas pour vous une simple occasion de polémique électoraliste, si vous vous intéressez réellement au sort de nos enfants, vous engagez vous solennellement, au cas où vous seriez élu, à :

1. Créer en 5 ans les 15 000 places pour adultes dépendants qui nous font cruellement défaut ?
2. Créer tous les postes d'AESH nécessaires pour que chaque enfant handicapé pour qui c'est nécessaire puisse en disposer de la maternelle à l'université.
3. Mandater un cabinet d'audit indépendant pour procéder, en concertation avec le ministère de l'éducation et les associations d’usager et de professionnels, à une évaluation de la politique d'inclusion scolaire :

- Quel pourcentage d'enfants handicapés admis en maternelle et en primaire acquièrent le niveau requis pour entrer en 6ème ? Affiner cette évaluation en fonction des différents handicaps et de leur sévérité.
- Quels sont les prérequis pour que la scolarisation en milieu ordinaire soit profitable à un enfant ?
- Comment les acquérir quand l'enfant n'en dispose pas ? Avec quelles passerelles ?
- À quelles difficultés les enfants handicapés, leurs familles, les enseignants et les autres enfants sont-ils confrontés du fait de l'inclusion ?
- Qu'apporte aux autres enfants la rencontre avec des enfants handicapés ?
- Comment concilier la mission essentielle de l'école de transmission des savoirs avec les difficultés spécifiques des différents handicaps ?

4. Mandater une équipe d'épidémiologistes renommés pour effectuer une grande enquête épidémiologique sur l'autisme :

- Comment est-on passé d'une prévalence de 1 pour 3000 à 1 pour cent ?
- Quel est le nombre réel d'autistes en France ?
- Quels sont les diffèrent tableaux cliniques regroupés sous le diagnostic commun de troubles du spectre autistique ?
- Combien de personnes dans chacun de ces tableaux cliniques ?

5. Revaloriser les métiers d'aide aux personnes dépendantes et, pour commencer, étendre aux professionnels du médico-social les avantages du Ségur de la santé (+ 183 € par mois).

En ce début d'année 2022 nous faisons donc le vœu que tous les candidats à la présidentielle rendent crédible leur souci du bien-être des personnes handicapées et de toutes celles qui en prennent soin en s'engageant solennellement sur ces 5 points.

* Président fondateur du Rassemblement Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle

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Vos réactions (4)

  • Lucide et nuancé

    Le 29 janvier 2022

    Enfin un propos lucide et nuancé sur le caractère inadapté de la politique inclusive vis à vis de TOUTES les personnes handicapées mentales, physiques ou psychiques : si l'inclusion reste une visée positive pour beaucoup, les troubles autistiques sont d'une telle variétés (voir les travaux génétiques d' A. Munnich) qu'on comprend aisément qu'ils ne relèvent pas tous des mêmes démarches. Les demandes de Mr Sadoun sont tout à fait logiques et justifiées ... Il faudrait y rajouter un re-examen des recommandations de la HAS en matière d'autisme qui ne tiennent elles aussi pas assez compte de la réalité clinique très variée et trés problématique de beaucoup de personnes autistes, en particulier des TSA de type 2 et 3 du DSM V (autismes déficitaires avec troubles associés et co-morbidités psychiatriques présentes dans 70 % des cas).

    Dr Ph.Gabbai(neuro-psychiatre)

  • Un autre voie est possible, comme ailleurs

    Le 29 janvier 2022

    Le RAAHP est un groupuscule isolé dans le monde de l'autisme, composé essentiellement de psychanalystes et professionnels de santé mentale d'obédience psychanalytique
    et de quelques parents (parfois, à la fois professionnels et parents) d'enfants autistes. Sa prétention de "pluralisme" cache la volonté de maintenir les interventions d'inspiration psychanalytique en plus (et surtout en prédominance)  des interventions psycho-éducatives. Sa prétention d'humanisme est basée sur une opposition discutable entre thérapies cognitivo-comportementales, supposées réduire les émotions à un fonctionnement organique, voire mécanique et la psychanalyse supposée la seule à reconnaître la psyché ... 

    Sa particularité est d'être proche de la CIPPA Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes et membres associés s’occupant de personnes Autistes.
    Le tout est un mouvement en lutte contre les évidences (caractère inné et non psychogène des TSA, explication des symptômes par des troubles neurobiologiques...) et pour la promotion de la psychanalyse là où elle a été évincée par la RBPP de la HAS de 2012.

    Je ne veux pas remuer le couteau dans la plaie, mais le tableau clinique qu'il dresse lui-même de son fils ne plaide pas vraiment en faveur de la supériorité de ces psychothérapies institutionnelles sur les interventions internationalement reconnues comme efficientes ...

    C'est vrai qu'il n'avait aucune alternative durant l'enfance et l'adolescence de ce jeune adulte et son placement inéluctable en institution apparaît comme une nécessité liée à une époque révolue.
    Créer 15 000 nouvelles places ? Je ne sais pas d'où vient ce chiffre. De plus en plus d'enfants autistes qui auraient été réputés inéducables il y a 30 ans sortent du système scolaire avec un bagage très honorable et sont aptes à travailler et vivre en autonomie avec des accompagnements psycho-éducatifs ad hoc.

    De nos jours, pour les enfants qui "n'entrent pas dans les apprentissages académiques", les DAME (Dispositif d'Accompagnement Médico-social) remplacent les IME. La différence est que l'enseignement académique aura de plus en plus lieu dans des UEE (unités d'enseignement externalisées), classes intégrées dans les établissements scolaires avec l'accompagnement in situ des personnels médico-sociaux du DAME. Les UEE complètent donc les ULIS pour les troubles beaucoup plus sévères du développement intellectuel. C'est un début d'ouverture des institutions sur le monde extérieur et du développement d'une inclusion optimale en milieu ordinaire. Il en est de même pour les activités sportives ou culturelles.
    Reste à espérer que les Établissements Médico-Sociaux pour adultes suivent la même dynamique et cessent d'être des lieux d'enfermement et de maltraitance institutionnelle entretenant les troubles du comportement.

    Je le rejoins sur une augmentation quantitative des AESH, mais surtout qualitative : l'EN est le seul organisme en France qui ose confier l'accompagnement de personnes handicapées (et les plus vulnérables vu leur âge !) à des personnels non qualifiés. Une professionnalisation au niveau 4 (bac pro ou brevet pro) devient urgente.
    On doit y ajouter une formation approfondie sur tous les troubles des apprentissages intégrée dans la formation initiale des enseignants et, pour les autres, une mise à niveau obligatoire.

    L'acquisition de bases neuroscientifiques expliquant les fonctions cognitives permet de comprendre le pourquoi et le comment des adaptations pédagogiques et fait toute la différence. L'inclusion n'est pas une utopie, elle existe vraiment partout ailleurs, à condition aussi de réduire les effectifs des classes et de changer certaines mentalités.

    Je passe sur son point 3, très orienté.

    Le point 4 est une exigence universelle. Toutefois, la prévalence de 1/3000 est une vieille lune franco-française, datée du temps où, uniquement chez nous, les diagnostics d'autisme étaient occultés sous des appellations de psychose infantile, dysharmonie évolutive,..., issues de la défunte CFTMEA.

    Chantal Othon (IDE)

  • L'école et le handicap

    Le 30 janvier 2022

    Comment dois-je me débrouiller avec cet étudiant en fauteuil roulant, dans cette salle bondée où je n'ai même pas une table par étudiant ? Trouvera-t-il sa place dans l'allée centrale, au mépris de toutes les règles de sécurité ? Comment atteindra-t-il les salles spécialisées du 4è étage, qui n'est pas desservi par l'ascenseur ?
    Comment dois-je me débrouiller avec cette étudiante sourde et muette ? Elle lit sur les lèvres, mais s'adresse à moi par écrit. Et elle écrit très mal.
    Elle lit sur les lèvres... à condition que je me tienne devant elle, que je ne me déplace pas, que je n'écrive pas au tableau tout en continuant à parler, comme je le fais naturellement.

    Dr Michel de Bosschere

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