Besoin d’information et de soutien : les attentes des patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire

Paris, le mercredi 1er juillet 2020 - Si la médiatisation peut avoir des effets délétères, elle permet cependant dans le cas de certaines pathologies de briser une forme d’isolement. Dès lors, l’écart peut se creuser entre les maladies qui bénéficient d’une visibilité importante et celles qui demeurent plus rarement évoquées. Face à la large exposition de quelques pathologies, exposition qui souvent favorise le développement de ressources adaptées aux malades, les patients atteints d’autres maladies moins médiatisées tendent parfois à ressentir une certaine déconsidération. Par ailleurs, dans le cas des cancers, une assimilation trompeuse entre les différents types de cancer peut conduire à des orientations précipitées et pas nécessairement bien adaptées, elles aussi dommageables pour les patients. Les conséquences pour les malades peuvent être un sentiment d’abandon (qui s’ajoute à l’anxiété liée à la maladie elle-même) et une difficulté à trouver les informations et les soutiens nécessaires.

Un accompagnement à améliorer

Cette mécanique s’observe de façon assez nette chez les patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire. Une enquête réalisée par les laboratoires Clovis Oncology l’été dernier avec le soutien de la plateforme Carenity et d’Imagyn, association de patientes atteintes de cancers gynécologiques et de leurs proches le démontre avec justesse. Reposant sur un échantillon de 92 patientes et de huit proches de patientes, ayant répondu anonymement à un formulaire comptant 35 questions, l’étude met en évidence que 60 % attendent des informations complémentaires sur le risque de rechute et les solutions pour y faire face. Les participantes sont par ailleurs 49 % à affirmer leur désir de pouvoir partager leur expérience avec d’autres patientes. Elles sont encore 46 % à souhaiter des informations sur l’actualité scientifique et 40 % à espérer des conseils pratiques pour la vie quotidienne. La fragilité de ces patientes se manifeste également à travers l’importante part d’entre elles (40 %) qui déplorent que le suivi post traitement ne leur ait pas été suffisamment expliqué. Par ailleurs la note moyenne qualifiant l’écoute des équipes lors de l’annonce de la rechute (5,2), qui est peu élevée par rapport à ce qui est habituellement constaté dans ce type d’appréciation, tend à confirmer l’isolement de ces malades. Ce dernier concerne non seulement le dialogue avec les équipes soignantes mais également avec les autres patientes : 89 % indiquent ainsi qu’elles seraient désireuses de pouvoir multiplier les échanges avec d’autres malades mais seules 25 % ont reçu des informations dans ce sens. L’écart entre les attentes et la réalité est également constaté en ce qui concerne les conseils diététiques et les recommandations pour l’activité physique.

D’une manière générale les services d’accompagnement déployés ne sont pas toujours facilement accessibles.

Une brochure très complète

Ces résultats confirment la nécessité face au cancer de l’ovaire du déploiement d’un réseau d’information et d’accompagnement plus solide. Répondant à cet enjeu, les laboratoires Clovis Oncology ont participé avec l’association Imagyn à l’élaboration d’une brochure dédiée aux patientes.

Très complète, elle fait écho aux préoccupations exprimées à travers l’enquête concernant le besoin de précisions sur le suivi, les rechutes, les traitements ou le maintien de l’activité physique. Elle répertorie par ailleurs la liste des organisations proposant une écoute aux patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire.

Réseau Carenity : https://www.carenity.com/

Léa Crébat

Référence
D’après un dossier de presse des laboratoires Clovis Oncology

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