Un accompagnement à améliorer
Cette mécanique s’observe de façon assez nette chez les
patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire. Une enquête réalisée
par les laboratoires Clovis Oncology l’été dernier avec le
soutien de la plateforme Carenity et d’Imagyn, association de
patientes atteintes de cancers gynécologiques et de leurs proches
le démontre avec justesse. Reposant sur un échantillon de 92
patientes et de huit proches de patientes, ayant répondu
anonymement à un formulaire comptant 35 questions, l’étude met en
évidence que 60 % attendent des informations complémentaires sur le
risque de rechute et les solutions pour y faire face. Les
participantes sont par ailleurs 49 % à affirmer leur désir de
pouvoir partager leur expérience avec d’autres patientes. Elles
sont encore 46 % à souhaiter des informations sur l’actualité
scientifique et 40 % à espérer des conseils pratiques pour la vie
quotidienne. La fragilité de ces patientes se manifeste également à
travers l’importante part d’entre elles (40 %) qui déplorent que le
suivi post traitement ne leur ait pas été suffisamment expliqué.
Par ailleurs la note moyenne qualifiant l’écoute des équipes lors
de l’annonce de la rechute (5,2), qui est peu élevée par rapport à
ce qui est habituellement constaté dans ce type d’appréciation,
tend à confirmer l’isolement de ces malades. Ce dernier concerne
non seulement le dialogue avec les équipes soignantes mais
également avec les autres patientes : 89 % indiquent ainsi qu’elles
seraient désireuses de pouvoir multiplier les échanges avec
d’autres malades mais seules 25 % ont reçu des informations dans ce
sens. L’écart entre les attentes et la réalité est également
constaté en ce qui concerne les conseils diététiques et les
recommandations pour l’activité physique.
D’une manière générale les services d’accompagnement déployés
ne sont pas toujours facilement accessibles.
Une brochure très complète
Ces résultats confirment la nécessité face au cancer de
l’ovaire du déploiement d’un réseau d’information et
d’accompagnement plus solide. Répondant à cet enjeu, les
laboratoires Clovis Oncology ont participé avec
l’association Imagyn à l’élaboration d’une brochure dédiée aux
patientes.
Très complète, elle fait écho aux préoccupations exprimées à
travers l’enquête concernant le besoin de précisions sur le suivi,
les rechutes, les traitements ou le maintien de l’activité
physique. Elle répertorie par ailleurs la liste des organisations
proposant une écoute aux patientes atteintes d’un cancer de
l’ovaire.
Réseau Carenity : https://www.carenity.com/
Léa Crébat
