Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 est passé en quelques
décennies de l’amniocentèse en première intention au dépistage
combiné associant mesure de la clarté nucale et dosages sanguins,
pour s’effectuer aujourd’hui directement -dans certains pays- par
le diagnostic prénatal non invasif (DPNI), avec simple prise de
sang maternel dont les résultats sont fiables à près de 100
%.
Cette avancée technique n'a pas manqué de soulever de nombreux
questionnements. Parmi eux, l’hypothèse d'une baisse du nombre de
personnes avec une trisomie dans la population générale et d’une
diminution des structures adaptées disponibles. Autre motif
d’inquiétude : que les femmes se sentent dans l’obligation
d’effectuer le test et qu’elles soient moins bien informées du fait
de la simplicité et de l’innocuité de l’examen.
Les quelques publications parues depuis la mise en place du
DPNI montrent une ambivalence des parents qui se félicitent de
l’autonomie de choix tout en s'inquiétant de la possible
augmentation d’interruptions de grossesses qui pourrait en
découler. Mais qu’en pensent celles et ceux pour qui la trisomie
est une réalité et non plus une hypothèse : les parents d’enfants
trisomiques ?
Un test pour permettre, aussi, de se préparer à l’arrivée d’un enfant trisomique
Des mères australiennes d'enfants âgés de 8 mois à 39 ans
témoignent. Pour elles, avec le DPNI il est difficile de
déconnecter la pratique du test de l’interruption de la grossesse
lorsqu’il s’avère positif alors que ce test devrait être, selon
elles, présenté davantage comme offrant l’opportunité de se
préparer à l’arrivée d’un enfant trisomique.
Certaines femmes ont passé ce test en pensant qu’il était
obligatoire. Lorsqu’elles réalisent que le choix ne leur a pas été
de réellement donné, que l'information n’était pas complète, elles
l’ont vécu comme une forme de pression médicale.
Leur sentiment est que dès lors que le diagnostic est posé, le
corps médical s’attend à ce que la grossesse prenne fin. Mais en ce
qui les concerne, bien que n’étant pas opposées à l’interruption de
grossesse, elles n’ont pas fait ce choix et savoir à l'avance leur
a permis de mieux accueillir leur enfant. Elles sont conscientes
que pour d’autres, la naissance d’un enfant trisomique est trop
compliquée à envisager et qu’il n’est pas possible pour tous de
l’élever dans de bonnes conditions. Le peu d’informations sur le
vécu avec un enfant trisomique est ce qui a été ressenti comme le
plus frustrant.
Marie Gélébart
