Les parents de Charlie Gard renoncent à leur bataille judiciaire pour le maintenir en vie

Londres, le mardi 25 juillet 2017 - Charlie Gard est né le 4 août dernier atteint d’une forme très sévère de syndrome de délétion de l’ADN mitochondrial, dont moins d’une vingtaine de cas ont été recensés dans le monde. La maladie affecte ses muscles, ses reins et son cerveau. En l’absence de tout espoir d’amélioration de son état et de traitement adapté, l’équipe du Great Osmond Street hospital (GOSH) où le petit garçon est pris en charge depuis sa naissance a préconisé au début du printemps de cesser les soins le maintenant en vie, estimant par ailleurs impossible d’évaluer le degré de souffrance de l’enfant. Les parents, constamment à son chevet depuis sa naissance, s’y sont refusés. Bien que conscients de l’extrême gravité de son état, ils ont fondé l’espoir qu’un traitement expérimental dans les syndromes de délétion de l’ADN mitochondrial développé aux Etats-Unis pourrait aider Charlie. Cependant, face à la très forte improbabilité d’une amélioration de l’état du petit garçon, les magistrats de la Haute Cour de Londres ont estimé que l’arrêt des traitements était justifié, une décision qui a été confirmée par la Cour européenne des Droits de l'Homme. Les parents ont cependant tenté de poursuivre encore leur combat judiciaire, arguant l’existence de nouvelles avancées médicales.

Regrets

Cependant, hier, ils ont annoncé renoncer à leur bataille. « C'est la chose la plus difficile qu'il nous ait été donné de faire : nous avons décidé de laisser partir notre enfant », a déclaré en larmes Connie Yates devant la Haute Cour de Londres. « Les onze derniers mois ont été les meilleurs et les pires de notre vie. Nous voulions juste lui donner une chance de vivre » a-t-elle encore affirmé. Les parents, qui ont bénéficié d’un très large soutien au sein de la population britannique, et au-delà de la part d’influentes personnalités, comme Donald Trump ou le pape François, continuent de regretter que l’hôpital n’ait pas accordé plus rapidement le droit d’emmener Charlie aux Etats-Unis. Ils sont convaincus qu’une intervention précoce aurait permis une véritable amélioration de son état, mais que les dommages provoqués aujourd’hui par la maladie sont irréversibles. Au sein de la communauté médicale britannique, l’affaire a également suscité des commentaires. D Wilkinson, professeur d'éthique médicale à l'université d'Oxford, a ainsi déploré qu’il ait été nécessaire de convoquer la justice pour résoudre les différents entre la famille et l’hôpital. « Nous devons trouver une façon juste et efficace de résoudre les conflits » a-t-il estimé.

Léa Crébat

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