Paris, le mercredi 9 octobre 2019 – En 2015, des députés du groupe
Les Républicains avaient déjà déposé une proposition de loi visant
à accroître les efforts de recherche concernant la maladie de Lyme
et à mettre en place un plan national dédié à cette maladie. Le
texte avait été rejeté, mais le gouvernement avait alors promis
qu’un programme serait installé. De fait, en 2016, différentes
actions ont été lancées. La Haute autorité de Santé (HAS) s’est
notamment vue confier le soin de réactualiser ses recommandations
concernant le dépistage, la définition et la prise en charge de la
maladie de Lyme. Alors que des thèses, dont la solidité
scientifique est parfois discutable, remettent en cause depuis
plusieurs années non seulement la fiabilité des tests sérologiques,
mais également la description de la maladie (avec une volonté de
reconnaissance de formes chroniques) et son traitement (avec un
plaidoyer pour des antibiothérapies au long cours mais aussi pour
des thérapeutiques non validées), ces nouvelles recommandations de
la HAS étaient très attendues. Ambiguës, elles ont proposé la
reconnaissance de la notion non parfaitement cohérente de
Symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une
possible piqûre de tique (SSPT). Tant cette nouvelle nosologie que
certaines prises de distance de la HAS avec les tests sérologiques
ont conduit la Société de pathologie infectieuse de langue
française (SPILF) à refuser de s’associer à l’institution et
d’entériner ces recommandations. Soutenue par plus de vingt autres
sociétés savantes, et sollicitée par la Direction générale de la
Santé (semblant en partie désavouer la HAS), la SPILF a choisi
d’édicter ses propres préconisations au début de l’été. Ces
dernières confirment la place des tests sérologiques (sauf
exception), la définition classique des borrélioses (mais un
chapitre complet s’intéresse aux cas complexes) et réaffirment
l’efficacité des antibiothérapies de quelques semaines.
Des députés hostiles à la SPILF
La coexistence de ces deux recommandations est un symbole du
malaise français autour de la maladie de Lyme et beaucoup ont
signalé combien cette situation ajoutait à la confusion des
patients et des professionnels de santé. C’est également le constat
fait par 80 députés de tous bords qui viennent de déposer une
nouvelle proposition de loi autour de la maladie de Lyme. Mais si
la complexité de la situation actuelle et la nécessité d’apporter
une certaine clarté pouvaient justifier une intervention du
législateur, on constate facilement le parti pris de ces élus.
Ecorchant la signification de l’acronyme de la SPILF en la
désignant comme « la société savante d’infectiologie », le
discours des députés dénote une certaine désapprobation à son
égard. « Le risque existe donc de voir cohabiter en France deux
recommandations dont aucune ne sera consensuelles car la SPILF
refuse toujours de reconnaître l’existence des formes sévères de
maladies vectorielles à tiques » peut-on ainsi lire sous la
plume des députés qui paraissent exclure qu’il existe une autre
voie que cette fameuse reconnaissance.
Parti pris qui fait tiquer
L’ensemble du texte de la proposition de loi des députés
marque leur adhésion à des thèses qui ne sont cependant pas
toujours fondées sur un véritable consensus scientifique. Dès les
premières lignes, on relève ainsi par exemple : « En France,
malgré des critères de comptabilisation réducteurs liées à
l’imperfection des tests sérologiques, ce sont néanmoins chaque
année de l’ordre de 50 000 cas qui sont officiellement recensés
». Plus loin, les députés veulent considérer le succès d’une
réunion organisée par des « spécialistes » controversés
comme le gage d’un message qui devrait être entendu : « À Thaon
les Vosges, une conférence organisée par les Forestiers Privés le
11 avril dernier, en présence du Dr Christian Perronne et de
nombreuses associations "Lyme" (Collectif Lyme Team, Chronilyme,
Lyme sans frontières, etc.) a réuni plus de 800 personnes,
témoignant d’une mobilisation à la hauteur des interrogations des
patients et de leurs proches ». On note par ailleurs, comme le
relève l’Association française de l’information scientifique (AFIS)
qui s’inquiète dans un communiqué publié hier du dépôt de cette
proposition de loi, une interprétation erronée de récentes
recommandations américaines, qui n’ont pas conduit à la
reconnaissance d’une forme chronique telle que certains partisans
d’une déconstruction totale de la définition actuelle de la maladie
de Lyme l’envisagent. Enfin, les attentes des élus dans ce texte
peuvent apparaître contestables. Ainsi, en appelant à « conduire
des études randomisées de traitement de plus de quatre mois afin
d’évaluer les bénéfices d’un traitement prolongé antibiotique »
instillent-ils l’idée que de tels traitements seraient bénéfiques
et n’auraient jamais été évalués. En réalité, aucune étude menée
pour évaluer les traitements prolongés n’a pu montrer l’intérêt de
ceux-ci et toutes concluent à leur dangerosité. De même, demander
de « clarifier et quantifier les risques de contamination in
utero, par le sang et par le sexe » laisse-t-il entendre qu’un
grave danger ne serait pas pris en compte, alors que ce danger est
déjà bien quantifié » rappelle l’AFIS.
Si cette proposition est probablement une nouvelle illustration du
décalage entre action politique et consensus scientifique, elle
confirme également la nécessité d’une voix claire concernant la
maladie de Lyme, qui mettrait fin à la confusion effectivement
entretenue par la coexistence de recommandations sur certains
points discordantes.
Le domaine de la loi est définie par la constitution et la constitution n'a pas prévu de définir les maladies par la loi. Deja qu'une jurisprudence basée sur une expertise pour le moins légère a privé une partie de la population du vaccin hépatite B !
L'AFIS a publié un communiqué concernant cette proposition de loi. C'est du populisme quotidien.
Dr Didier Marc Poisson
Surdité
Le 09 octobre 2019
L'utilité d'une voix claire ne s'entend que si l'auditoire n'est pas sourd...et comme le dit l'adage, "il n'y a de pire sourd que celui qui refuse d'entendre".
Dr Patrick Le Pogamp
De quoi j'me mêle ?
Le 09 octobre 2019
La science médicale va enfin progresser : ce sont nos génies de l'Assemblée qui vont l'édicter.
