Paris, le lundi 30 mai 2016 – Ce samedi 28 mai était organisée la journée nationale contre la maladie de Lyme, en écho au Worldwilde Lyme Protest lancé il y a trois ans aux Etats-Unis, en Australie et dans plusieurs pays d’Europe. Alors que le printemps sonne pour beaucoup le retour des promenades en forêt, la période est propice pour tenter de sensibiliser les populations aux dangers liés aux tiques. Cependant, la sensibilisation n’était pas l’unique préoccupation des promoteurs de cette journée en France et notamment de l’association France Lyme.
Des tests peu fiables
Les personnes concernées par la maladie de Lyme en France ne décolèrent pas contre l’insuffisance du dépistage et de la prise en charge de cette pathologie dans notre pays. Concernant le diagnostic, tout d’abord, la piètre fiabilité des tests actuellement utilisés et reconnus par les autorités ne cesse d’être dénoncée, y compris par la plupart des praticiens. Le professeur Christian Perronne, spécialiste des maladies infectieuses à l’hôpital universitaire de Garches et membre du Haut conseil de la Santé publique avait ainsi expliqué en septembre 2014 : « Les tests sérologiques ont été étalonnés à condition qu’il n’y ait jamais plus de 5 % de résultats positifs et ce dogme n’a jamais été remis en cause depuis. Les tests ne sont pas fiables, ils réagissent sur des souches qui sont souvent américaines, rarement des souches locales. La maladie de Lyme est sous-diagnostiquée depuis des dizaines d’années, et les conséquences sont terribles ». Aussi, aujourd’hui, quelque 70 patients n’excluent pas d’intenter une action judiciaire pour défaut de moyens contre les fabricants de tests diagnostiques et notamment contre Biomérieux.
Protocoles obsolètes
La prise en charge est également remise en question. L’Assurance maladie ne reconnaît en effet pas le caractère chronique de la maladie, empêchant les traitements au long cours pourtant parfois nécessaires. Par ailleurs, les protocoles qui s’appliquent rendent difficiles le recours à d’autres approches thérapeutiques. Certains médecins qui tentent de s’émanciper des recommandations officielles ne sont pas à l’abri de poursuites par la Sécurité sociale. « Les traitements préconisés sont largement insuffisants. Les médecins ne peuvent, par exemple, prescrire des antibiotiques efficaces contre les bactéries responsables de la maladie de Lyme que pendant 21 jours, là où il faudrait de longs mois de traitement. Le Canada et même les États-Unis ont fini par s'en rendre compte, et revoient les recommandations, mais en France, on traîne ! Et les médecins qui osent sortir des clous finissent devant les tribunaux ! », enrage aujourd’hui Christian Perronne. Cette situation régulièrement dénoncée par les associations de patients les pousse aujourd’hui à envisager également une action judiciaire contre l’Etat.
Un gouvernement qui perd du temps
Les dénonciations concernant l’insuffisance des pouvoirs publics face à la maladie de Lyme sont entendues depuis plusieurs années et les manquements ont été confirmés par un rapport du Haut conseil de la santé publique en décembre 2014. Pourtant, en février 2015 une proposition de loi (émanant de deux élus Les Républicains) concernant la maladie de Lyme visant à améliorer les connaissances et la prise en charge de cette maladie n’avait pas été soutenue par le gouvernement et avait été rejetée par l’Assemblée nationale. Le gouvernement avait cependant promis de « saisir les acteurs de la recherche » sur cette pathologie. Un an plus tard, l’impulsion espérée se fait encore attendre.
Aurélie Haroche
