Patients, vous avez la parole !

Paris, le jeudi 1er décembre 2022 - Parfois très critique sur les politiques de santé, le public souhaite de plus en plus être consulté sur les sujets qui le concernent. Les instances nationales de santé avancent dans ce domaine, conscientes du bénéfice d’intégrer les patients dans les groupes de travail et boostées par de nouvelles modalités de participation nées avec l’épidémie de COVID.

Patient expert


Si, depuis l’an dernier, le principe de recueillir l’expertise des « patients atteints de la maladie » est posé par le règlement européen, le concept de démocratie en santé n’est en France pas nouveau : il a été défini dans la loi de mars 2002.

La Haute autorité de santé (HAS) n’est pas en reste, qui dès 2008 organisait ses relations avec les associations de patients et d’usagers. Elle a posé un cadre de coopération qui instituait l’égalité de traitement entre les professionnels et les usagers impliqués dans ses travaux, leur reconnaissant ainsi le statut d’experts. Son périmètre d’action a été élargi au secteur social et médico-social, et dans son projet stratégique 2019-2024 l’engagement des usagers est annoncé comme une priorité : il s’agit d’impliquer les usagers et leurs représentants dans les commissions, instances et même productions de la HAS.
 

Du concret ! Et du lourd…


Ainsi, les représentants de patients sont invités à s’exprimer sur la façon dont ils vivent leurs maladies et leurs traitements actuels, et sur les attentes suscitées par les traitements à venir. Ceux-ci peuvent participer à l’évaluation pour l’instruction d'un dossier déposé par le laboratoire en vue du remboursement d'un médicament ainsi qu’à l’évaluation en vue d'un accès précoce – qui permet à des patients d’accéder à des traitements avant leur autorisation de mise sur le marché ou avant leur remboursement pérenne par l’Assurance maladie (depuis juillet 2021).

En novembre, la HAS annonçait la concrétisation de cette ouverture via deux productions. La première est un guide méthodologique pour les personnes souhaitant coopérer avec les experts de la HAS - détaillant les engagements de cette dernière et le rôle des parties prenantes ou experts -, la deuxième un support de formation pour que les patients comprennent l’évaluation des technologies de santé et le rôle de la HAS, et sachent comment intervenir dans cette évaluation.

Après de telles lectures (64 pages pour le guide, 93 pour le support de formation) ils n’auront pas volé leur titre de patient-expert.

Dr Blandine Esquerre

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Vos réactions (1)

  • Patients experts

    Le 02 décembre 2022

    Bientôt tous seront seuls en face de la grande vacuité médicale…
    Et la guerre sera gagnée faute de combattants.

    Dr P Erbibou

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