Fin de vie : un débat apaisé est-il possible ?

Paris, le samedi 21 mai 2022 – Au cours de la campagne électorale, Emmanuel Macron a annoncé vouloir mettre en place une Convention citoyenne sur la fin de vie, promettant d’aller « au bout du chemin qui sera préconisé ».

Aujourd’hui élu, le Président de la République est probablement enclin à continuer à afficher cette résolution alors que la Nouvelle Union populaire écologique et sociale (NUPES) de Jean-Luc Mélenchon s’est prononcée en faveur de la légalisation de l’aide active à mourir.

Cependant, après un premier mandat où le Président de la République a, soit éludé le sujet, soit manifesté une certaine réticence à l’idée de changer l’équilibre actuel (c’est à dire une législation qui permet la sédation profonde même jusqu’à la mort mais qui refuse l’euthanasie active), difficile d’être convaincu qu’un débat sincère pourrait être engagé. 

Un résultat presque certain

D’ailleurs à l’annonce en mars de cette convention citoyenne, le nouveau président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité Jonathan Denis a regretté une proposition qu’il a qualifiée de « temps perdu ». Ceux qui aspirent à une évolution de la loi en France à l’instar de ce qui est désormais observé dans un grand nombre de pays (tandis que récemment la Colombie est devenue le premier état d’Amérique du Sud à s’inscrire dans cette voie) ne peuvent être qu’échaudés.

Ils se souviennent en effet que François Hollande avant Emmanuel Macron avait lui aussi promis de tenir compte du résultat d’une consultation citoyenne, avant finalement de se raviser alors que cette dernière préconisait que la loi permette, sous conditions, l’euthanasie active. Quand Emmanuel Macron fait la promesse d’entendre ce qui sera recommandé, signifie-t-il réellement qu’il accepte l’idée que la France dépénalisera l’euthanasie ?

En effet, comme les défenseurs de cette modification le rappellent, l’issue d’une telle consultation ne fait que peu de doute. Dans une tribune publiée le 12 mai dans Le Monde, le professeur de droit émérite Martine Lombard rappelle : « Les Français expriment, sondage après sondage, leur souhait d’une évolution de la loi. On ignore souvent que la même demande s’est dégagée avec force des conférences citoyennes organisées sur ce thème par le Comité consultatif national d’éthique, comme la loi de 2011 sur la bioéthique l’y obligeait. Par deux fois, la majorité de ses participants s’est prononcée, tant en 2013 qu’en 2018, pour l’ouverture du suicide assisté ou pour qu’un tiers puisse directement aider à mourir la personne qui le demande. Par deux fois, ses voix ont été étouffées sous le concert conservateur des institutions officielles également consultées (Ordre des médecins, Académie de médecine, etc.) ».

Référendum

Néanmoins, à la différence de Jonathan Denis, Martine Lombard veut croire si non en la sincérité du Président de la République tout au moins en la possibilité que la démarche puisse enfin aboutir, notamment parce qu’Emmanuel Macron a évoqué le fait de recourir au référendum.

Elle note : « Il restera ensuite à traduire ses conclusions en actes. N’écartons pas trop vite pour ce faire la piste du référendum. S’il était décidé, comme en Belgique ou au Canada, que le service public de la santé doit pouvoir offrir une prestation exceptionnelle d’aide à mourir, sous des conditions contrôlées par les autorités publiques, cela pourrait a priori entrer dans le champ de l’article 11 de la Constitution ».

Ne pas diviser la France

La puissance du référendum semble une source d’espoir pour les défenseurs de l’euthanasie (même si on a vu par le passé que certains résultats de ces consultations nationales ne sont pas nécessairement toujours suivis d’effet). Cependant, avant cette étape, le risque est important que la « consultation citoyenne » se déroule dans un tel climat de suspicion que sa légitimité soit remise en question.

Martine Lombard montre ainsi comment le débat demeure encore très loin de l’apaisement que beaucoup (dont elle-même) jugent pourtant indispensable. Elle parle ainsi de « l’idéologie masquée » de certaines institutions (Académie de médecine, Ordre des médecins, Société française de soins palliatifs [SFAP]), de leur « arrogance » et appelle les citoyens à les « bousculer ».

Pour autant, Martine Lombard reconnaît dans son texte que la légalisation de l’euthanasie ne saurait être l’issue d’une bataille, laissant une France divisée, avec des vainqueurs et des vaincus. Elle relève en effet que : « Car l’enjeu, si le choix est d’écouter les Français, tous les Français, sera au moins double : offrir une possibilité apaisée de mourir à certains, sans qu’ils ne soient plus pris en otage par les valeurs de ceux qui prônent le respect absolu de la vie, mais protéger aussi la liberté de conscience de ces derniers et tous ceux, nombreux dans les faits lorsqu’ils sont concrètement confrontés à la mort, qui veulent vivre jusqu’au dernier instant possible ».

Eléments de langage

Comment pour obtenir ce consensus effectivement souhaitable éviter que le débat ne se transforme en affrontement ? Il serait sans doute nécessaire d’éviter les accusations les plus vexantes.

Pourtant, même ceux qui appellent à l’apaisement ne les évitent pas. Martine Lombard distille par exemple : « Ainsi des éléments de langage de la SFAP, repris par exemple par Eric Zemmour, voudraient que la France ait inventé avec les soins palliatifs une « troisième voie », entre « laisser souffrir » et « faire mourir », qui serait le système belge. Comme si les soins palliatifs n’existaient pas autant en Belgique qu’en France ! Ils y ont été développés avant la France et y sont plus accessibles qu’en France ».

L’euthanasie, un suicide comme un autre ?

Comme l’illustre cette remarque, les échanges autour de l’euthanasie n’échappent toujours pas à une forme délétère de « radicalisation ». Ainsi, dans une tribune en réponse à Martine Lombard, deux oncologues les Drs Elisabeth Angellier et Carole Bouleuc et une psychiatre le Dr Sylvie Dolbeault n’hésitent pas à user d’un argument fréquemment entendu dans les discussions autour de l’euthanasie : le suicide est autorisé en France.

« Dans Le Monde daté du 13 mai, Martine Lombard publie une tribune intitulée « Pour la reconnaissance de la liberté de mourir ». Ce titre sous-entend que cette liberté individuelle n’existe pas : or, en France, depuis la Révolution, le suicide n’est plus réprimé, rendant effective la liberté de mourir. Un titre tel que « Pour la reconnaissance de la liberté d’être aidé à mourir en fin de vie » serait plus proche du véritable sujet de l’article. L’Association pour le droit à mourir dans la dignité nous a habitués à ce procédé : le nom de leur association laisse supposer que seul le suicide aidé ou l’euthanasie permet d’obtenir une mort digne. Ce qui est bien injuste pour la majorité de nos concitoyens qui prennent une voie, tout aussi digne par le courage qu’elle nécessite, celle de partir soutenus par leurs soignants et leurs proches ».

Des représentations tronquées

En réalité, Martine Lombard n’omet pas l’existence du suicide, mais note que « c’est ici une liberté qui ne peut s’exercer que dans la violence dirigée contre soi. Et une liberté factice, notamment pour qui est paralysé par la maladie ».

Par ailleurs, le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité déplore cette présentation de la position de son organisation par les trois praticiens et martèle sur twitter : « Jamais l’ADMDFrance ne dit que la seule mort digne est l’euthanasie. Jamais. Le débat mérite mieux que ces polémiques ».

Pas seulement un débat législatif et rhétorique

Si le débat mérite en effet mieux que ces raccourcis éculés, on mesure à la lecture de ces deux tribunes qui assurent pourtant être animées par la volonté de construire un débat « apaisé », l’impossibilité de sortir des anathèmes et d’une forme de violence dans les échanges, qui est probablement lié à la persistance du refus de faire entrer la mort dans le débat public.

Dans une tribune faisant également écho à la volonté affichée par E. Macron d’une consultation citoyenne sur la fin de vie, le Dr Claire Fourcade, présidente de la Société française de soins palliatifs rappelait cette dimension souvent éludée, en soulignant que le débat ne saurait être purement législatif et rhétorique.

Elle observait : « Face à l’imminence de la mort, chaque malade ou proche aidant est confronté à des questions existentielles. Pourquoi la maladie ? Pourquoi la mort ? Pourquoi cette impuissance face à une issue inéluctable ? Aucune loi ne peut ni ne doit répondre à ces questions. La loi peut en revanche garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser cette épreuve constitutive de notre humanité ».

Une nouvelle violence frappant les soignants

Portant la voix des médecins spécialistes des soins palliatifs, Claire Fourcade rappelle par ailleurs que si les sondages menés auprès des Français signalent leur adhésion majoritaire à l’euthanasie, les praticiens engagés auprès de ceux qui voient leur vie s’achever y sont rigoureusement opposés.

« Interrogés en 2021, 96 % des soignants de soins palliatifs ne peuvent envisager de provoquer la mort de ceux qu’ils écoutent, connaissent et accompagnent (enquête réalisée en juillet 2021 par la SFAP auprès de l’ensemble des acteurs de soins palliatifs, avec 1 869 répondants représentatifs de la diversité des soins palliatifs) ».

C’est également à cette question cruciale que doit répondre cette nouvelle consultation, en évitant qu’elle ne soit réduite à un unique hiatus idéologique. « Le suicide comporte également une violence physique radicale, celle du geste létal provoquant la destruction de son corps en quelques secondes ou minutes. Lors d’un suicide, l’auteur de cette violence meurt par son geste. Avec l’aide active à mourir, les personnes dépositaires du rôle du geste homicidaire sont les médecins et les infirmiers, qui resteront vivants. La violence sera déplacée sur les professionnels de santé, avec des répercussions psychologiques inévitables, même s’ils sont favorables à cette pratique. Le piège d’une nouvelle loi sur l’aide active à mourir est d’engendrer une pression supplémentaire sur les soignants dans un contexte où le système de santé est en tension, l’obligation vaccinale ayant déjà entraîné certains à le quitter » expliquent les Drs Angellier, Bouleuc et Dolbeault.

On le voit ici, on est loin de l’idée d’un « pouvoir de vie ou de mort » que les médecins refuseraient d’abandonner. Sera-t-il seulement possible que ces différentes idées soient entendues ?

A suivre

On pourra relire :
Elisabeth Angellier, Carole Bouleuc, Sylvie Dolbeault
https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/05/19/fin-de-vie-avec-l-aide-active-a-mourir-la-violence-sera-deplacee-sur-les-professionnels-de-sante_6126724_3232.html

Martine Lombard
https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/05/12/fin-de-vie-offrons-une-possibilite-apaisee-de-mourir_6125710_3232.html

Claire Fourcade
https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/03/31/claire-fourcade-pour-une-convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie_6119880_3232.html

Léa Crébat

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Vos réactions (10)

  • Accompagner jusqu'au bout ou avancer ce bout ?

    Le 21 mai 2022

    J'ai cru comprendre, ce que cet article ne dit pas, qu'en Belgique la séparation est claire entre soins palliatifs (accompagner le mieux possible un pronostic fatal) et suicide assisté (donner la mort). Au Canada, comme je pense en France, la tendance est de considérer l'euthanasie comme un "soin", le dernier. Vu côté soignant, ce n'est visiblement pas la même chose que de calmer la douleur ou de donner la mort.
    Pourquoi alors ne pas faciliter les possibilités du suicide, situation dans laquelle l'agent et le patient sont une seule et même personne, plutôt que de vouloir obliger des soignants à faire ce que, pour la plupart, ils vivent comme contraire à leurs valeurs? Que "les français" soient pour n'est pas surprenant... à condition que d'autres s'en chargent et le fassent... Tout le monde veut bien d'une centrale nucléaire ou d'un déchèterie, mais pas près de chez soi. Provoquer la mort directement, en "live" si je peux dire, ce n'est ni une vague idée, ni une abstraction. Créons une profession dédiée à cette tâche si c'est ce que nous souhaitons.
    Et pourquoi pas même, un tirage au sort, comme pour les jurés d'assises, pour que tous les citoyens puissent se trouver un jour confrontés à ces décisions terribles qui impliquent la vie, et parfois la mort, d'autres humains?

    Dr F.B

  • Veut-on aider à vivre dignement jusqu'à la mort ou aider à mourir ?

    Le 21 mai 2022

    En 1996, étudiant infirmier en 2e année, on m'a fait poser le fameux cocktail lytique DLP à une patiente bardée de métastases osseuses. Je savais les conséquences de ce geste, mais il était réalisé dans le seul but de soulager ses douleurs. Les conséquences collatérales étaient bien sûr le coma et la mort, mais on voulait soulager la souffrance, pas faire mourir quelqu'un.
    Qu'on qualifie de conservatisme l'avis de personnes engagée dans des gestes avec des implications éthiques évidentes, me semble d'une grande légèreté vis à vis de ce qu'elles ont à dire de leur expérience, mais maintenant tout le monde est expert en tout.
    Et peut-être si le système de santé soignait encore vraiment, moins de gens seraient tentés par le fait de quitter la vie.
    Encore y penser est une chose, le vivre une autre: j'avais lu il y a quelques années qu'au Kentucky, l'on pouvait se procurer le kit pour se donner la mort mais qu'au final 50 pour cent s'en servaient. Donc entre l'intention et l'acte, un gouffre peut exister.

    Personnellement en tant que soignant je peux accompagner le traitement de la souffrance. Mais donner la mort non. Même sur prescription. Car effectivement le soignant reste, lui, avec ce geste et ses conséquences.
    Mais la mort est libéralisée elle aussi. Au fait, quel prix pour ce geste ?

    Peut-être faudrait-il réinvestir un système où soin et accompagnement de gens considérés comme sujets seraient revalorisés, ainsi la tentation de quitter un système où la souffrance n'est plus vraiment prise en compte disparaîtrait au profit d'une vie de relation, et non de l'illusion de s'appartenir par le pouvoir de se supprimer soi-même.

    Laurent Saint-Martin (IDE)

  • Quelle confusion !

    Le 21 mai 2022

    Englués dans un salmigondis de concepts et de vocables, les esprits se complaisent en polémiques insolubles. Il est essentiel de répéter et de comprendre enfin que l'euthanasie n'a rien à voir avec le suicide.

    L'euthanasie, comme le dit son étymologie", est la "bonne mort" : celle qu'on abrège, opposée à l'agonie pénible et inutile. Celui qui en bénéficie n'est pas suicidaire, c'est un mourant ; il ne voulait pas cesser de vivre, il veut cesser de mourir.
    Ecourter l'agonie des mourants est un acte médical dont l'alternative est simple : soit il est interdit en toutes circonstances, soit il est autorisé donc réglementé et objet de recommandations professionnelles explicites.
    On nage aujourd'hui dans une totale hypocrisie, car d'innombrables pratiques médicales conduisent effectivement (et heureusement, de mon point de vue) à abréger la survie d'un agonisant. Le faire en disant qu'on ne le fait pas, ou "pas vraiment", ratiociner sans fin sur ce qu'on estime être "actif", "artificiel", "interventionnel", et ce qui serait en revanche "admissible", voilà la sophistique inepte liée au principe de l'interdiction, qui expose à d'inévitables disputes juridiques et à une judiciarisation indécidable.

    Quant au suicide, c'est tout autre chose : une personne qui n'est pas mourante a t-elle le droit de mettre fin à ses jours ? Est-il interdit de vouloir mourir ? Quel est le statut légal du suicide ? C'est à cette question juridique que la société doit avoir le courage de répondre - et la médecine n'y tient qu'une place accessoire.
    Si le suicide était interdit par la loi, les conséquences seraient considérables. La encore, on se contente hypocritement d'éluder la question. Si le suicide n'est pas interdit, c'est alors un droit qui doit être explicitement défini et réglementé. On pourrait y apporter bien des restrictions, dire par exemple qu'on ne peut l'exercer que si l'on n'est pas atteint d'une abolition du jugement. Mais si le suicide est un droit, l'accès doit y être facilité comme pour tous les droits : l'assistance d'un tiers ne pourrait alors qu'être admise, précisément réglementée et encadrée.

    Un unique "débat apaisé" est évidemment impossible sur cette notion absconse dite "la fin de vie".
    Euthanasie et suicide sont deux questions totalement indépendantes, sur lesquelles il serait temps d'engager des réflexions sereines parce que bien séparées : celle de hâter le décès quand on est mourant, celle du droit au suicide quand on ne l'est pas.

    Dr Pierre Rimbaud

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