Vincent Lambert : le poids des mots

Paris, le vendredi 17 mai 2019 – C’est presque étrange. Certes toutes les décisions judiciaires confortent les médecins dans cette voie. Mais la multiplication des recours avait fini par donner le sentiment d’un processus sans fin. Aussi, voir annoncer une date, celle du 20 mai pour la suspension des soins apportés (hydratation et nutrition) à Vincent Lambert et son placement en sédation profonde suscite l’étonnement. C’est aussi que même si l’on a entendu les différents magistrats affirmer que la loi Leonetti-Claeys qui permet la suspension de tels soins, invoquée par les médecins, pouvait s’appliquer, le caractère irréversible de cette décision qui demeure contestée par les parents de Vincent Lambert ne peut être oublié.

Beaucoup l’ont rappelé ces derniers jours. Certains sans nuance : « Le 20 mai prochain, un innocent sera légalement mis à mort par la médecine de notre pays » écrit ainsi sans détour le président du Parti Chrétien-Démocrate, Jean-Frédéric Poisson dans une tribune publiée par le Figaro. Avec bien plus de distance, une distance qu’il prend même soin d’afficher en déclarant vouloir éviter les « commentaires personnels », le journaliste et médecin Jean-Yves Nau s’interroge cependant également : « Comment la France pourrait laisser faire ? » lance-t-il dans le titre d’un des posts qu’il a consacré ces derniers jours au sujet. Dans un autre billet il remarque : « C’est une étrange veillée d’armes ». Enfin, Sylvain Rakotoarison sur son blog hébergé par Agora Vox estime que face aux incertitudes qui demeurent sur la volonté exprimée par Vincent Lambert : « Le bénéfice du doute doit rester pour l’option la moins irréversible ».

La vraie fin d’un "symbole" ?

Pourtant, "l’affaire" Vincent Lambert pourrait dans quelques jours, quelques semaines, toucher à sa fin. Mais les commentaires demeureront sans doute nombreux. Probablement parce que contrairement à ce que certains ont voulu croire, Vincent Lambert n’est pas "l’emblème", le "symbole" parfait de la légitimité de la demande d’accompagnement de la fin de vie. "Affaire", "Symbole", "Emblème" ce sont des mots qui dérangent le blogueur Sylvain Rakotoarison. « Vincent n’est pas un "symbole". Il est "seulement" une personne, un être humain. Il est un, unique être, mais le "seulement" veut dire aussi qu’il est bien plus qu’une simple "idée", qu’un simple "symbole": il n’est pas un débat, il n’est pas une polémique, il n’est pas une affaire (judicaire), il est uniquement un être humain, avec son unicité, avec son exclusivité avec sa spécificité, et surtout avec sa dignité », remarque le blogueur. Mais si l’on pourrait souligner que beaucoup peuvent devenir des "symboles" malgré eux, quand la cause qu’ils incarnent dépasse leur condition propre d’être humain, on se montre plus attentif à la seconde partie du raisonnement de Sylvain Rakaotorarison. Vincent Lambert ne saurait être le "symbole" de l’accompagnement de la fin de vie, car « il n’est pas en fin de vie (…). Il a prouvé depuis au moins six ans, en fait, depuis plus de dix ans qu’il n’était pas en fin de vie, puisqu’il vit toujours ».

Se nourrir d’artifices sémantiques

A la lueur de ce contre-sens, on peut observer que la description de la situation de Vincent Lambert a régulièrement été le lieu de glissements sémantiques. De la même manière que Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, peut-on considérer qu’il reçoit des soins (des soins qu’il faudrait interrompre pour éviter un acharnement thérapeutique ?). Dans les faits, les soins prodigués à Vincent Lambert consistent en son alimentation et en son hydratation. Certes la loi Claeys-Leonetti considère que l’alimentation et l’hydratation peuvent être assimilées à des soins. Mais, malgré cette interprétation de la loi, les interrogations demeurent. Sylvain Rakaotarison remarque ainsi : « Il aurait fallu probablement considérer qu’elles pourraient être considérées comme des soins à la condition qu’elles ne soient pas les seuls soins », estime-t-il. De son côté Jean-Yves Nau revient sur la fréquente qualification de la nutrition et de l’hydratation « d’artificielles », jusque dans le dernier communiqué des médecins indiquant l’arrêt des « soins » la semaine prochaine. « On peut voir là un glissement militant de la situation. Pourquoi qualifier "d’artificielles" la nutrition et l’hydratation d’un patient qui a conservé son réflexe de déglutition. Pourquoi sinon pour qualifier de "traitement" ce qui relève de l’ordre des soins ? » observe-t-il.

Discréditer l’adversaire

De fait, comme le signale cette utilisation du terme "militant", la médiatisation autour de Vincent Lambert a régulièrement été le reflet d’affrontements "militants" et "idéologiques" autour de la question de l’euthanasie, oubliant que la situation du patient ne répondait peut-être pas parfaitement aux enjeux de ce débat. De nombreux éléments signalent cette orientation, tel le fait, comme le rappelle Sylvain Rakaotorarison que la religion des parents de Vincent Lambert soit régulièrement évoquée. « Il est généralement rappelé non pas la religion des parents de Vincent Lambert, mais un jugement de valeur sur celle-ci. Beaucoup indiquent en effet qu’ils sont des "catholiques intégristes". (…) Qui au juste se permet de qualifier d’intégristes des catholiques ? (…). Ou alors, il y aurait des faits "extrêmes" qui permettraient de les qualifier ainsi, par exemple, un acte hors-la-loi, voire un crime. Rien de tel pour les parents de Vincent. Non, l’idée générale d’insister sur leur religion (qu’ils n’ont par ailleurs jamais revendiquée, et jusqu’à l’adoption d’une loi contraire la loi de 1905 leur permet de pratiquer le culte qu’ils veulent), c’est de discréditer toutes leurs actions, passées, présentes et futures, alors que celles-ci ne sont guidées que par une autre motivation, ils sont parents et parce qu’ils sont parents, ils aiment leur fils, et c’est par amour pour leur fils qu’ils veulent qu’il soit le mieux soigné possible, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui, et évidemment, qu’il vive, car il n’est pas en fin de vie » observe Sylvain Rakatoarison. Ce dernier évoque un autre terme récurrent dans les informations évoquant Vincent Lambert, celui de "végétatif", un terme emprunté au vocabulaire médical. Mais Sylvain Rakaotarison veut lire dans le recours à ce mot une fois encore une intention sous-jacente : « Dire que Vincent Lambert est en "état végétatif", c’est dire qu’il est une plante. Personnellement, je n’ai rien contre les plantes (…), mais je fais une toute petite différence entre elles et les humains. Vincent est un être humain comme plus de sept milliards vivant actuellement sur cette Terre, et comme des dizaines, peut-être des centaines de milliers d’entre eux sur cette Terre, il est dans un état de conscience pauci-relationnel, c’est-à-dire dans un état de conscience dit minimal, à savoir qu’il ne peut pas s’exprimer ».

Des désignations rapides pour dire l’indicible

Le malaise éprouvé face à l’emploi du mot "végétatif" est partagé par d’autres. Ainsi, au début de l’année sur son blog hébergé par le Huffington Post, le professeur d’éthique médicale Emmanuel Hirsch observait : « Le fait même d'avoir à recourir à une désignation comme celle "d'état végétatif chronique" ou "pauci-relationnel" en dit long, du reste, de notre difficulté à se représenter ce que certains ont décidé d'emblée – sans même avoir tenté une approche ne serait-ce que par sollicitude et afin de mieux comprendre – de considérer insupportable, voire "indigne d'être vécu". Un médecin réanimateur les avait même considérées comme des "intermédiaires entre l'animal et l'homme", provoquant le 24 février 1986, à la suite d'expérimentations pratiquées sur elles dans des conditions éthiquement irrecevables, un avis de Comité consultatif national d'éthique, en devoir de préciser: "Ce sont des êtres humains qui ont d'autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu'ils se trouvent en état de grande fragilité" ».

Défense des plus fragiles

Dans le sillage de cette observation, Emmanuel Hirsch comme d’autres, évoque ce que la situation de Vincent Lambert a d’inquiétant pour les personnes comme lui en état de grande fragilité. S’il ne s’agit pas de dénier la sincérité des témoignages des membres de la famille de Vincent qui affirment qu’il considérait qu’un tel état représentait une atteinte à sa dignité telle qu’il aurait demandé à mourir, une même volonté ne peut pas être affirmée pour les centaines de personnes cérébrolésées en France. On ne peut en effet considérer de manière automatique que le maintien dans un tel état (en nourrissant et en hydratant la personne) relève de l’acharnement et méprise la dignité humaine. Seule cette personne (ou ses proches) est en mesure d’en juger. C’est ce qu’a de nouveau rappelé un communiqué de presse cette semaine de l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) relayé par Jean-Yves Nau qui introduit ainsi le texte de l’organisation : « Il reste un angle mort : les personnes qui ne peuvent plus s’exprimer, et n’ont pas rédigé de directives anticipées, ni désigné une personne de confiance. (…) Le législateur a considéré que, dans ces cas, la sagesse du médecin suffisait, et qu’il devait être le seul décideur » avant de lui donner la parole : « L’affaire Lambert démontre que ce n’est pas suffisant, étant rappelé que ce malade n’est pas en fin de vie. L’UNAFTC défend que dans ces cas, rares mais douloureux et complexes, la décision ne peut émerger que d’un consensus associant tous les proches, et ne peut pas être imposée par le médecin. Cette position est également celle adoptée par le comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui, dans son avis en 2014 devant le Conseil d’Etat indiquait : ‘’l’arrêt des traitements ne devrait pouvoir résulter que d’une décision collective, impliquant à part entière les soignants, la famille et les proches’’».

Il est probable que ces observations, ces invitations à décrypter l’usage de certains mots seront perçus comme une autre forme de manifestation idéologique, celle du refus de l’euthanasie ou de l’aide à mourir. Faut-il vraiment croire que sont irréconciliables la voix de ceux qui souhaitent que puissent être offert à ceux qui souffrent (ce qui ne semble pas être le cas de Vincent Lambert) une mort apaisée et ceux qui invitent à défendre les plus fragiles ? La lecture des différents textes ici évoqués vous offrira peut-être (ou pas) une réponse à cette question.

La tribune de Jean-Frédéric Poisson : http://premium.lefigaro.fr/vox/societe/laisser-vincent-lambert-mourir-de-faim-et-de-soif-c-est-condamner-a-mort-un-innocent-20190514
Les posts de Jean-Yves Nau : https://jeanyvesnau.com/2019/05/14/vincent-lambert-et-sa-mort-programmee-comment-la-france-pourrait-elle-laisser-faire/ et https://jeanyvesnau.com/2019/05/13/vincent-lambert-mort-programmee-veillee-darmes-avant-la-semaine-du-20-mai/
Le post de Sylvain Rakotoarison : https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/vincent-lambert-sa-vulnerabilite-215038
Le post d’Emmanuel Hirsch : https://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/vincent-lambert-au-nom-de-quelles-considerations-lui-refuser-le-droit-de-beneficier-d-un-cadre-d-existence-digne_a_23648237/

Aurélie Haroche

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Vos réactions (26)

  • Qui participe à sa vie relationnelle et comment ?

    Le 18 mai 2019

    La vie biologique de Vincent Lambert n'est pas en phase terminale mais qui participe à sa vie relationnelle et comment? Qui le touche, le masse, le change, le caresse, lui parle…? et quel est l'avis de ces personnes sur la conduite à tenir?

    Dr Jacques Thomé

  • Qu'est-ce que la vie ?

    Le 18 mai 2019

    Comment oser dire ou écrire : "il n'est pas en fin de vie" !
    La question est : "qu'est-ce que la vie" ?
    La vie : c'est l'autonomie. Pouvoir bouger, se déplacer, se nourrir, respirer, boire de manière autonome. Vincent est dans ce que l'on peut appeler le "non-vivant". Il n'est pas seulement dans la dépendance d'une personne, il est dans celle de tout une instrumentalisation. Que ce soit pour s'alimenter ou respirer, allongé dans un lit depuis des années ! Est-ce vivre, est-ce la vie ? Personnellement je dis "NON"
    Sans vouloir être réducteur, c'est comme avoir une voiture, sans les roues, sans moteur, sans boîte à vitesse - un cerveau à usage partiel - avec juste une batterie - comme lui qui a un coeur - et pas de volant.
    Que l'on ne me dise pas que c'est ça la vie ! C'est un acharnement indigne du respect de cette même vie, de l'être humain ! Comment peut-on dire "aimer", quand on persiste à vouloir conserver - pour soi - une personne en un état grabataire ?

    Dr Claude-Alain Luthi

  • Une question

    Le 18 mai 2019

    Qui va payer cet acharnement ?

    Dr R Poirette

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