Comment les parcours personnalisés limitent les décompensations en oncologie ?

Le Centre de Cancérologie Les Dentellières, un établissement ELSAN au sein des Hôpitaux-Privés-du-Hainaut à Valenciennes, a déployé cette année un parcours de soins en oncologie qui implique la participation d’une équipe pluridisciplinaire. Ce parcours s’appuie par ailleurs sur ResilienceLa solution digitale dédiée au suivi à distance et à l’accompagnement des patients atteints de cancer , une solution, actuellement testée par Les Dentellières pour ELSAN. Le docteur Grosjean, oncologue médical qui exerce au sein des Dentellières depuis 14 ans, et Stéphanie Delzenne, coordinatrice des soins de support et psychologue qui travaille en cancérologie depuis 22 ans évoquent avec nous la mise en place de ce parcours et l’utilisation de la plateforme de télésurveillance Resilience. Elles en détaillent les bénéfices attendus, les possibles limites et les étapes à venir. Si pour les patients, ces parcours sont le gage d’un accompagnement plus personnalisé et d’une meilleure observance, pour les professionnels c’est également la promesse d’une plus grande autonomie et d’une nouvelle façon de prendre en charge les patients.


JIM.fr - Comment s’organise le parcours de soins de support mis en place au sein du Centre de Cancérologie Les Dentellières ?

Stéphanie Delzenne : dès la consultation d’annonce est organisé le parcours de soins de support. Au cours d’une hospitalisation de jour, les patients rencontrent le médecin de soins de support, l’infirmière de coordination, la diététicienne, la psychologue et la pharmacienne pour les patients sous thérapie orale. Et s’il s’agit d’une patiente suivie pour un cancer du sein, la socio esthéticienne. Le rôle du médecin de soins de support et de l’infirmière de coordination est de réexpliquer la maladie, la prise en charge, les effets secondaires des traitements, etc et besoins individuels en soins de support. Quant aux autres professionnels, nous réalisons une évaluation des besoins et des risques du patient de présenter une décompensation, chacun dans notre domaine (nutritionnel, psychologique…) afin de personnaliser la prise en charge de manière individuelle ou collective. Le patient sait alors comment solliciter les professionnels ou nous pouvons dès ce stade mettre en place les prises en charge dont il a besoin.


JIM.fr - Quels sont les objectifs de ce parcours ?

Dr Jessica Grosjean : L’intérêt des parcours concerne principalement l’information et l’éducation thérapeutique. Le fait pour les patients de rencontrer au cours d’une hospitalisation de jour une infirmière de coordination, un médecin de soins support, une diététicienne, un psychologue, permet de dépister le plus tôt possible les besoins spécifiques qu’ils soient nutritionnels ou psychologiques bien-sûr, mais aussi liés à des symptômes mal contrôlés, des douleurs, des problématiques sociales… Grâce à ce dispositif, nous pouvons mieux déterminer les patients qui n’ont pas besoin d’un accompagnement spécifique et ceux qui nécessitent au contraire que nous renforcions notre présence, notre vigilance. Nous pouvons ainsi déterminer le bon rythme de consultation en soins de support et le bon rythme de réévaluation. C’est une approche très personnalisée. Ces parcours inscrivent par ailleurs les patients dans un processus de coordination avec plusieurs professionnels, ce qui est extrêmement efficace. L’idéal en effet est de créer une continuité, afin que les patients soient suivis par les mêmes personnes.

Stéphanie Delzenne : Cela permet de compléter le travail des oncologues. En oncologie comme ailleurs, chaque professionnel a ses spécificités. Il s’agit donc de compléter la prise en charge globale de l’oncologue, afin de soutenir et prévenir autant que possible les symptômes qui pourraient altérer la qualité de vie des patients, et ainsi le déroulé des traitements et leurs bénéfices. Le parcours permet une prise en charge pluridisciplinaire plus adaptée et un accès à ces soins pour tous les patients aux moments clés de leur prise en charge, le tout de manière coordonnée.


JIM.fr - Quelles sont les prochaines étapes dans la mise en place de ce dispositif ?

Stéphanie Delzenne : L’objectif est de se concentrer sur la réévaluation : selon l’Institut National Du Cancer (INCa), les besoins en soins de support doivent être réévalués à chaque étape de traitement. Nous devons également mettre en place des parcours de fin de traitement avec des réorientations vers les professionnels de ville et des intervenants concernant la vie professionnelle, avec ici pour objectif que les patients puissent reprendre leur vie le plus normalement et le plus rapidement ? possible. Nous allons également procéder à une évaluation chiffrée de ces parcours, via des questionnaires de satisfaction des patients.

Prolonger le suivi à domicile grâce au digital

JIM.fr - Pouvez-vous nous parler de votre utilisation de la plateforme de télésurveillance Resilience ?

Dr Jessica Grosjean : Le Centre de Cancérologie Les Dentellières est un centre pilote au sein d’ELSAN pour évaluer ce dispositif numérique de suivi à distance et d’accompagnementdes patients atteints de cancer qui comprend une plateforme de télésurveillance pour les soignants et une application mobile pour les patients. Il permet de prolonger l’accompagnement et le suivi au domicile du patient.

Les patients inclus sont des patients sous thérapie anticancéreuse orale. Ils doivent remplir chaque semaine un questionnaire, qui concerne notamment leurs effets secondaires. Ces questionnaires sont analysés par des infirmières, qui transmettent les alertes aux médecins.

Nous bénéficions de premiers chiffres. Cent-vingt patients ont été inclus entre le 7 février et début décembre 2022. Le taux de remplissage des questionnaires est de 90,59 %, ce qui est très satisfaisant et démontre l’intérêt des patients pour ce télé suivi.

55,7% des questionnaires donnent lieu à une alerte, ce qui est assez élevé. C’est un système qui est extrêmement sensible, qui nous permet de mieux détecter des situations à risque mais qui n’est pas encore assez spécifique. En effet, il faudrait pouvoir faire une distinction entre les signes de la maladie cancéreuse, les symptômes en lien avec des pathologies antérieures et les vrais problèmes de toxicité des traitements. A ce stade, c’est le médecin et les professionnels qui vont devoir et savoir faire la distinction. De nouveaux algorithmes sont en cours de développementafin de rendre le dispositif plus spécifiques et faciliter le travail des équipes médicales.

Stéphanie Delzenne : c’est pourquoi toutes les alertes vont déclencher un appel téléphonique de l'infirmière, pour justement évaluer plus précisément les symptômes signalés par les patients.


JIM.fr - Quels sont les bénéfices pour les patients et les professionnels de ce parcours de soins et de Resilience (notamment en ce qui concerne l’observance) ?

Dr Jessica Grosjean : Notre objectif initial était de roder l’organisation : aussi nous nous sommes concentrés sur les patients qui n’étaient pas forcément les plus vulnérables. Aujourd’hui, je commence à ressentir les premiers effets positifs de ce parcours pour mes patients sous thérapie orale, même si je pense que d’autres bénéfices sont encore à attendre.

Quant à la plateforme de télésurveillance Resilience, nous devons apprendre à maîtriser l’outil, car la télésurveillance en oncologie a montré un véritable bénéfice en termes de survie, de qualité de vie et de gestion des effets secondaires. Quelques chiffres pour nous éclairer

- 9,3% de toxicités sévères (de grades 3 et 4) liées au traitement et -1,62 jour d’hospitalisation (étude CAPRI) ; +5,2 mois de vie gagnés (étude STAR)

D’un point de vue organisationnel elle ne nous fait pas encore gagner de temps, mais plutôt en « perdre » puisque la gestion des alertes représente pour le moment du temps paramédical et médical supplémentaire. Mais cela nous fait progresser en nous incitant à nous poser des questions que nous ne nous posions pas avant. Et grâce à Resilience, les infirmières, gagnent en expertise et en autonomie dans la gestion des effets secondaires des traitements, c’est essentiel je pense.

Des bénéfices tant pour les patients que pour les professionnels

Stéphanie Delzenne :

De manière générale sur l’ensemble du parcours proposé au patient, il faut garder à l’esprit qu’il peut être difficile de demander de l’aide. Aussi, il n’est pas rare que les patients ne sollicitent pas directement, ni rapidement la diététicienne, l’assistante sociale ou encore la psychologue quand ils commencent à ressentir des difficultés qui pourtant pourraient s’améliorer par une prise en charge adaptée. Le problème est que les vulnérabilités non repérées peuvent se consolider et conduire à des décompensations plus franches, ce qui est fréquent en fin de traitement alors que les patients sortent du circuit de prise en charge au sein de l’établissement, ce qui peut alors compliquer leur accompagnement.

Par ailleurs, à l’introduction d’un traitement oncologique, il n’est pas rare que certains patients aient des hésitations, des interrogations concernant les symptômes, les effets secondaires ou encore les modalités exactes de prise du traitement : jusqu’alors, ils attendaient le prochain rendez-vous avec l’oncologue, parfois le mois suivant, pour faire le point.

Le suivi hebdomadaire qu’offre Resilience permet donc de limiter le nombre de décrochages. De façon générale, les études montrent que les chiffres d’observance en cas de thérapie orale ne sont pas très bons et ce type d’outil permet de les améliorer. Par ailleurs, les patients en thérapie orale se sentent moins seuls, grâce à cette application qui propose également des contenus pour les aider à mieux comprendre la maladie, les effets secondaires et les soulager.

Avec le parcours et la journée de présentation de l’équipe, les choses sont différentes.

Comme les patients ont rencontré les professionnels à chaque nouvelle étape du traitement, les vulnérabilités et les besoins spécifiques sont repérés en amont de façon pluridisciplinaire, afin que les patients soient moins nombreux à décompenser de façon franche. Eux-mêmes nous parlent de ce parcours comme d’un accompagnement personnalisé. Et pour ceux sous thérapie orale, c’est très important, cela permet de rompre leur isolement, ce qu’ils apprécient vraiment, se sentant rassurés par ce lien régulier et disponible avec l’équipe soignante et médicale.

Quant à nous, professionnels de soins de support, nous sommes plus dans une dynamique de prévention. Cela nous a sorti de nos pratiques traditionnelles d’accompagnement et après quelques mois, nous y trouvons un réel bénéfice. Nos prises en charge nous paraissent plus ciblées et personnalisées et nous mobilisons plus d’outils d’étayage pour soutenir la qualité de vie et l’autonomie du patient dans son quotidien.

Le digital : une limite pour certains ?

JIM.fr : Certains patients sont-ils réticents ?

Dr Jessica Grosjean : Quelques patients peuvent refuser les parcours personnalisés mais c’est très rare. Certains n’ont pas envie de venir parce qu’ils ont déjà subi beaucoup d’examens et ne souhaitent pas s’imposer de passer à nouveau plusieurs heures à la clinique. D’autres, qui ont déjà été traités pour un cancer ou qui ont déjà suivi une thérapie orale, n’en ressentent pas le besoin.

Concernant Resilience et le suivi digital, peu de patients refusent. Quand ils ne sont pas inclus, c’est essentiellement parce qu’ils ne sont pas numérisés.


JIM.fr : Quelle est la place de la téléconsultation dans ce parcours ?

Dr Jessica Grosjean : Il faut que ce soit notre prochain cheval de bataille. Cela nécessite la mobilisation de tous les professionnels, pas seulement des médecins, mais aussi du secrétariat. Je pense que les patients qui souffrent d’un cancer ne doivent pas devenir des « choses médicales » que l’on transporte d’un point à un autre. Moins ils passent de temps au sein de la clinique et plus ils passent de temps avec leurs proches. Dans ce contexte-là, la téléconsultation peut vraiment avoir un rôle. Je pense que l’oncologie est une spécialité où la téléconsultation peut être adaptée, parce que nous connaissons bien les patients. Cependant, il faut évidemment garder des consultations présentielles rituelles, notamment pour tous les bilans et les changements de traitement.

Sans soutien institutionnel, des dispositifs impossibles à mettre en place sereinement

JIM.fr - Quel rôle joue la collaboration avec la médecine de ville ?

Dr Jessica Grosjean : Nous communiquons essentiellement par courrier avec les médecins de ville. Nous donnons également des documents d’information aux patients qu’ils peuvent donner à leurs médecins. Cependant, comme nous voyons extrêmement souvent les patients, nous devenons peu à peu leur médecin traitant et sommes amenés à prendre en charge des symptômes qui ne relèvent pas de la pathologie cancéreuse. Organiser un parcours qui englobe les professionnels de ville reste à ce jour très difficile en raison de la charge de travail que nous avons tous.

Stéphanie Delzenne : Nous travaillons petit à petit ce lien, mais notre parcours est encore en phase de rodage. Nous avons parallèlement, comme je l’indiquais, des projets de parcours de réévaluation et des parcours de fin de traitement. Concernant ces parcours de fin de traitement, nous retravaillons le relais avec les professionnels externes, notamment avec les associations. Nous avons d’ailleurs élaboré cette année un document où l’on aborde l’ensemble des besoins et des possibilités d’accompagnement en ville (pour l’activité physique adaptée, le soutien psychologique, le retour au travail ou encore les besoins spécifiques des patients âgés).

Cette question de la collaboration avec la ville est une de nos priorités, nous travaillons en ce sens notamment pour l’accompagnement de l’après-cancer et de la sortie des soins des patients.


JIM.fr - Comment ce parcours a-t-il pu s’appuyer sur l’expérience du groupe ELSAN ?

Stéphanie Delzenne : Plusieurs structures avaient déjà mis en place des parcours au sein du groupe, nous avons donc pu bénéficier de leur expérience. 

Pour Resilience, notre centre est pilote pour le compte des autres établissements ELSAN.

Dr Jessica Grosjean : L’apport essentiel d’ELSAN est de nous avoir permis d’engager les professionnels nécessaires et d’avoir pu facilement mobiliser les expertises en innovation digitale d’ELSAN. Si on veut qu’un parcours marche, qu’un accompagnement via un outil numérique fonctionne, il faut pouvoir repenser l’organisation des soins pour y intégrer le support digital.

Stépahnie Delzenne : En effet, des médecins de soins de support ont été recrutés, nous sommes également passés d’un temps plein de psychologue à l’équivalent d’un temps plein et demi et d’un mi-temps de diététicienne à un temps plein.

Par ailleurs, toutes les semaines, deux infirmières sont dédiées aux entretiens d’annonce, aux parcours et à la gestion des alertes sur Resilience. Tout cela a été mis en place au cours de l’année et les ressources ont été augmentées grâce à ELSAN.

La prise en charge du cancer chez ELSAN

ELSAN est le deuxième acteur de soins en cancérologie en France. Présent auprès des patients et de leur entourage tout au long de leur maladie et jusqu’à l’après-cancer, le Groupe participe significativement à l’amélioration de l’offre de santé en cancérologie en France. Chaque année, un patient sur 8 est pris en charge dans un établissement ELSAN, soit près de 50 000 patients opérés de leur cancer Mais la chirurgie n’est pas la seule modalité disponible. Nos établissements réalisent également plus de 200 000 séances de chimiothérapie pour plus de 20 000 patients. A titre d’exemple, cela représente un patient sur 5 pour la prise en charge du cancer de la prostate et une patiente sur 10 dans le cancer du sein. Les centres de radiothérapie prennent en charge plus de 11 000 patients de radiothérapie, soit un patient sur 20 en France.


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