Bébés sans bras : le spectre du scandale environnemental s’éloigne davantage

Paris, le lundi 15 juillet 2019 - Entre 2010 et 2015, des naissances groupées d’enfants porteurs d’une agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) ont été signalées dans trois départements, l’Ain, la Loire-Atlantique et le Morbihan.

Dans ce contexte, Santé publique France et l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire) ont mené une expertise collective qui a recherché, en particulier, de possibles causes environnementales.

En pratique, deux commissions ont été constituées : un comité d'experts scientifiques (CES) et un comité d’orientation et de suivi (COS) regroupant « l’ensemble des parties prenantes » dont des parents d’enfants atteints.

Cet aréopage a rendu son premier rapport.

Grâce à cette enquête bicéphale, ces « travaux et recommandations ont pris en compte toutes les données disponibles et toutes les hypothèses sans exclusion », promettent les autorités sanitaires.

Ainsi, au total, 143 signalements de personnes atteintes de malformations et 43 contributions sur des hypothèses de causes possibles ont été analysés et pris en compte.

Rappelons, en préambule, que les ATMS sont rares (1,7 naissance pour 10 000) et que leur taux de prévalence est stable.

Certains cas signalés n’étaient pas des ATMS

Les experts ont tout d’abord réexaminé les cas signalés et il est apparu que certains d’entre eux ne répondaient pas à la définition des ATMS (une anomalie transversale, n’atteignant qu’un membre, et isolée). Sur la base de cette nouvelle étude, le CES a validé 3 cas d’ATMS en Bretagne à Guidel dans une période de 18 mois entre 2011 et 2013 et confirmé la suspicion de cluster.

Des investigations complémentaires seront donc menées « pour approfondir la recherche d’éventuelles expositions communes ».

Rien dans l’Ain

S’agissant de l’Ain, le CES a confirmé 6 cas d’ATMS entre 2011 et 2015 mais n’a pas conclu, après analyse statistique par la méthode du scan spatio-temporel de Kulldorff, qu’il s’agissait d’un cluster. Une démonstration que conteste la directrice du Remera (Registre des malformations en Rhône-Alpes) qui avait mis cette affaire sur la place publique, pour qui deux cas anciens, nés en 2009 et 2010, ont été arbitrairement sortis de l’analyse statistique.

Enfin, concernant la Loire-Atlantique, qui ne dispose pas de registre des malformations, la collecte et l’examen des dossiers se poursuivent.

Une affaire qui restera probablement mystérieuse

Bien qu’un nouveau rapport soit attendu dans les prochains mois, d’ores et déjà, les experts concluent qu’il est peu probable que soient connues un jour les causes du cluster breton « en l’absence d’identification de facteurs de risques d’ATMS et en raison de la rareté de ces malformations ». Pour ces mêmes raisons, le CES ne recommande pas la réalisation d’une enquête épidémiologique de grande ampleur, qui nécessiterait plusieurs dizaines d’années d’observations et des financements considérables pour un résultat sans doute peu concluant. En effet, beaucoup d’observateurs, et notamment l’épidémiologiste Catherine Hill dans une interview au JIM, ont mis en évidence qu’il était illusoire de vouloir trouver une cause dans un agrégat constitué d’un si petit nombre de cas.

Renforcer la surveillance

Le CES estime toutefois « que les connaissances sur les causes environnementales des anomalies du développement sont actuellement insuffisantes et recommande de renforcer les moyens de recherche sur ce sujet ». Ce sujet fera d’ailleurs l’objet d’un second rapport, annonce l’Anses.

Outre la création d’un septième registre des malformations et la mise en œuvre d’une meilleure coordination des registres, le CES recommande de s’appuyer davantage « sur le Système national des données de santé (SNDS) et sur les professionnels de santé, notamment les échographistes et les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, pour mettre en place un dispositif de signalement des suspicions de cas groupés qui couvre l’ensemble du territoire ».

Sans surprise, ces conclusions mesurées ont déjà provoqué l’ire de ceux qui voulaient voir un scandale environnemental plutôt qu’une malheureuse coïncidence dans l’affaire dite des bébés sans bras.

F.H.

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Vos réactions (2)

  • Malformations congénitales

    Le 16 juillet 2019

    J'ai moi même une fille née au début des années 90 atteinte d'une ectromélie longitudinale externe bilatérale des MI (non vue en échographie obstétricale à l'époque). Quelques années plus tard un Pr spécialiste parisien m'avait confié que le relevé des anomalies congénitales de cette époque en Rhône-Alpes avait mis en cause certains pesticides, en particulier dans les vignes. Pas de preuve officielle bien sûr (omerta), mais les handicaps sont lourds à "traîner" toute une vie. Conclusion : des études sur long terme doivent elles être réfutées car trop coûteuses? A chacun son opinion
    Dr PACCALLET Guy 01230

  • bébés sans bras

    Le 17 juillet 2019

    Bonjour
    je trouve le titre de votre article particulièrement de parti pris et quiconque ne le lirait pas jusqu'au bout pourrait en déduire qu'il n'y a pas de lien avec l'environnement!
    En effet vous dites "le spectre du scandale environnemental s'éloigne encore davantage", alors que après avoir lu avec attention votre article, les conclusions en sont seulement que le nombre de cas est trop petit pour pouvoir tirer des conclusions, encore moins un lien de causalité.
    Donc le lien avec l'environnement ne peut certes pas être établi, mais il ne peut pas non plus être exclu ! Il est d'ailleurs notoire que les expositions environnementales sont particulièrement difficiles à établir de part leurs caractères diffus et multiples et le caractère obligatoirement rétrospectif des investigations dans un cas comme celui-ci.
    Il faudra de plus amples investigations, qui j'espère pourront se faire si le projet de registres des malformations aboutit et que les investigations qui s'ensuivent sont rapides, ce qui permettra de recueillir les informations sur l'exposition pendant la grossesse de manière un peu plus précise et moins biaisée.
    Cordialement
    Dr Michèle John

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