La sédation profonde et continue peine à se mettre en place

Paris, le mardi 12 juin 2018 – L’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) rend public son rapport, diligenté par le ministère de la santé, sur l’application de la loi Claeys-Leonetti.

« Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années et a été parachevée par la loi du 2 février 2016 qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, et en particulier le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès » rappelle le document.

Au terme de sa mission, l’IGAS estime que le bilan des deux années d’application de la loi du 2 février 2016 est positif « quoique contrastée ».

Une nouvelle dynamique, mais…

Principale réussite pour l’IGAS : « la loi est parvenue à impulser une nouvelle dynamique à la prise en charge de la fin de vie » et « le dialogue sur la fin de vie entre professionnels de santé et patients s’est ouvert, étoffé et amélioré », notamment par le biais de l’augmentation du nombre de personnes ayant rédigé des directives anticipées.

Les difficultés apparaissent nombreuses toutefois.

En premier lieu, le recours à la sédation profonde et continue semble « globalement très limité », ce qui corrobore les propos du professeur Touraine, au JIM, qui assurait que le nombre de sédation profonde et continue avait même diminué depuis la nouvelle législation en raison des contraintes ! En outre, il est difficile d’appréhender la réalité de cette pratique, les données demeurant lacunaires comme le suggèrent les informations de l’IGAS.

Par exemple, à l’institut Gustave-Roussy, premier centre anticancéreux de France, deux cas seulement de sédation profonde et continue à la demande du patient ont été comptabilisés en deux ans ! On pourra aussi citer le cas de la maison Jeanne-Garnier, spécialisée en soins palliatifs où l’on compterait seulement une dizaine de cas de sédation depuis 2016 sur environ 300 patients décédés. Enfin, s’il fallait encore se convaincre, citons le cas emblématique de l’AP-HP, qui recense environ 18 000 morts par an et où « un seul cas de sédation profonde et continue à la demande du patient est remonté à la direction juridique depuis le vote de la loi » et ce malgré une intense campagne d’information.

Autres failles repérées par l’IGAS « la recherche est (…) trop pauvre et la gouvernance et le pilotage du dispositif ne sont pas encore au niveau (…) l’information du grand public comme des professionnels est insuffisante et doit franchir une nouvelle étape (…) la discipline universitaire des soins palliatifs n’est pas structurée comme il le faudrait ».

Une loi à géométrie variable ?

L’IGAS pointe également la grande variabilité de l’application de la loi. Selon la mission, « les recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès sont très variables d’un médecin et d’un établissement sanitaire ou Ehpad à un autre, sans que ni l’ampleur ni l’origine de cette hétérogénéité de recours ne puissent être d’emblée expliquées ».

Selon l’IGAS, la difficulté pour les équipes d’appréhender les concepts contenus dans la loi « comme ceux de souffrance réfractaire, de souffrance insupportable, de pronostic vital engagé à court terme », serait une première piste d’explication.

De ce constat en demi-teinte, l’IGAS conclut à la nécessité d’améliorer le recueil des données, la communication au grand public ou encore la formation des soignants.

Frédéric Haroche

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Vos réactions (1)

  • Le refus de l'hypocrisie

    Le 13 juin 2018

    Si la sédation profonde et continue est si peu pratiquée, c'est qu'elle ne satisfait personne. Elle est légitimement perçue comme une hypocrisie consistant à tuer lentement plutôt que rapidement.
    Il est bien difficile de maintenir en vie un mourant sous sédation profonde, sauf à recourir alors à une forme d'acharnement déraisonnable. De sorte que le processus devient une mort contrôlée dont on voit bien mal l'intérêt, si ce n'est idéologique.

    En quelque sorte, il s'agit d'une "euthanasie retard" dont la pratique, pour la plupart des soignants, paraît être une lubie technique. La plus profonde et la plus continue des sédations pour un mourant ne serait-elle pas tout simplement l'administration létale ?

    Dr Pierre Rimbaud

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