Le Téléthon immunisé contre la Covid-19

Paris, le lundi 6 décembre 2021 – L’évènement caritatif de lutte contre les maladies génétiques rares a permis de rassembler près de 74 millions d’euros, autant qu’avant l’épidémie de Covid-19.

Le Téléthon retrouve ses couleurs d’antan. Après une édition 2020 particulièrement morose, au cours de la quelle aucune manifestation publique n’avait pu être organisée en raison de la crise sanitaire, l’évènement caritatif a retrouvé ce week-end son schéma classique. Les défis sportifs et rassemblement se sont multipliés ces vendredi et samedi un peu partout en France et ont été diffusés en continu sur les chaines de France Télévisions.

La thérapie génique progresse

La mobilisation a payé : 73,6 millions d’euros de promesses de dons ont été collectés au total, soit presque autant que lors de la dernière édition pré-Covid en 2019 (74,5 millions d’euros) et bien plus que lors de l’édition 2020 (58,2 millions d’euros). A noter qu’en général, l’argent collecté in fine est 15 à 20 % supérieur aux promesses de dons. « C’est une superbe mobilisation et un vent d’espoir, de solidarité et d’émotions » a commenté, émue, la présidente de l’Association française contre les myopathies (AMF), Laurence Tiennot-Herment.

Si à la création du Téléthon en 1987, les thérapies géniques n’étaient qu’un lointain espoir, elles sont désormais une réalité. Il existe actuellement 17 « médicaments » de thérapie génique homologués en France, dont 5 ont été en partie financés par le Téléthon. Le Généthon, le laboratoire de thérapie génique financé par le Téléthon, développe à l’heure actuelle 12 médicaments, dont certains sont déjà au stade de l’essai clinique. Sans compter les autres traitements et thérapies pour des maladies plus communes qui ont été développés grâces aux avancées scientifiques permises par le Téléthon.

L’AMF demande l’extension du dépistage néonatal

Cette année, le Téléthon a notamment mis en avant l’importance du dépistage néonatal dans la lutte contre les maladies génétiques. A ce titre l’AMF a mis en lumière le parcours d’Oscar, jeune garçon de 2 ans et demi chez qui une amyotrophie spinale (SMA) a été diagnostiquée à la naissance. Grace à ce dépistage précoce, il a pu bénéficier d’un traitement révolutionnaire, une injection de Zolgensma (connu pour être le médicament le plus cher du monde) qui lui a sauvé la vie. Aujourd’hui, Oscar ne souffre que d’un handicap léger. Le bambin a eu la chance de naitre à Liège, ville de Belgique ou était mené depuis mars 2018 un programme pilote de dépistage néonatal de la SMA. Grace à ce programme, Oscar et neuf autres enfants ont pu être sauvés. Face à ce succès, le programme va être généralisé à l’ensemble de la Belgique.

En France, le dépistage néonatal systématique n’est fait que pour six maladies, dont la SMA ne fait pas partie, alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) avait demandé son extension à douze affections en février 2020. La France est sur ce point assez en retard sur ses voisins européens (l’Autriche et la Suède dépistent 24 maladies, la Wallonie 13). L’AMF demande donc l’extension du dépistage néonatal à la SMA. Elle va collaborer à un projet pilote de dépistage mené en 2022 dans les CHU de Bordeaux et de Strasbourg. « L’objectif est de montrer qu’il est possible d’utiliser un test génétique pour dépister cette pathologie à grande échelle dès la naissance » explique l’association.

Nicolas Barbet

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