Maladie de Lyme : des recommandations qui ne devraient pas faire tiquer (et pourtant)…

Paris, le jeudi 6 juin 2019 – Vingt-quatre sociétés savantes, conduites par la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) viennent de publier deux séries de recommandation concernant la prévalence, le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Lyme dans la revue Médecine et maladies infectieuses. Ces préconisations doivent être officiellement présentées demain à Lyon dans le cadre des vingtièmes journées nationales de l’infectiologie. Ce commentaire public pourrait être un rendez-vous sous haute tension : dès aujourd’hui, la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) a appelé à une manifestation en fin d’après-midi devant le Centre des congrès de Lyon où sont déjà réunis les infectiologues.

Pas d’augmentation de l’incidence de la borréliose de Lyme

La FFMVT souhaite en effet exprimer son « désaccord le plus vif » avec le travail élaboré par ces sociétés savantes qui, comme en témoigne leur nombre, relève cependant d’un large consensus.

Pourtant, dans ces recommandations, les spécialistes s’en tiennent rigoureusement aux données médicales et scientifiques incontestables sur la maladie de Lyme. Les auteurs rappellent en premier lieu que « l’incidence de la borréliose de Lyme, estimée à travers le réseau Sentinelles et les codages des séjours hospitaliers, a été stable en France entre 2009 et 2017, avec une moyenne de 53 cas/100 000 habitants/an, à l’origine d’1,3 hospitalisation/100 000 habitants/an », semblant contredire l’existence d’une flambée souvent évoquée par certaines associations de patients. Les auteurs soulignent qu’ « il n’existe aucune situation justifiant une antibioprophylaxie post-piqûre de tiques en France » et que les mesures de prévention primaire sont mécaniques et chimiques et secondaires consistent en l’extraction de la tique, les auteurs énumèrent par ailleurs les « principaux points d’appel pour une borréliose de Lyme ». Il s’agit des manifestations cutanées, neurologiques et articulaires.

Exit le SSPT

Dans un second article, les auteurs confirment la pertinence des pourtant souvent décriés tests de dépistage : ELISA « puis en cas de positivité, une confirmation par immuno-empreinte (western blot) de meilleure spécificité ». Les auteurs indiquent cependant que « dans l’érythème migrant, la sérologie ne doit pas être demandée (faible sensibilité 30-40 %) ». Concernant le traitement, la doxycycline est préconisée en première intention « pour le traitement de l’érythème migrant (durée 14 jours, alternative : amoxicilline) et des neuroborrélioses (durée 14 jours si précoce et 21 jours si tardive; alternative: ceftriaxone). Le traitement des formes articulaires repose sur la doxycycline, la ceftriaxone ou l’amoxicilline pendant 28 jours ». Ainsi, on le voit, ces recommandations sont proches de celles qui ont longtemps prévalu concernant la prise en charge de la maladie de Lyme, à l’exception de quelques évolutions concernant le type d’antibiothérapie (l’azithromycine n’est ainsi plus évoquée).

Concernant l’existence très controversée de formes chroniques, les sociétés savantes ne reprennent évidemment pas la notion de « Symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique (SSPT) » décrite par la Haute autorité de Santé (HAS) l’année dernière qui avait été tant décriée. Les signataires précisent sur ce point de façon claire : « En cas de symptômes persistants après une borréliose de Lyme bien traitée, il est recommandé de ne pas répéter ou prolonger l’antibiothérapie. Certains patients présentent des symptômes persistants et polymorphes après une borréliose de Lyme documentée ou supposée. Un autre diagnostic est porté chez 80 % d’entre eux » signalent-ils, faisant référence à trois études françaises mettant en évidence comment un examen approfondi de patients suspectés d’être (ou affirmant être) atteints de maladie de Lyme chronique se révélaient majoritairement souffrir d’autres pathologies. Cependant, les auteurs insistent sur la nécessité d’un accompagnement de ces malades auxquels des explications « détaillées et surtout personnalisées » doivent être transmises.

Que veut dire « officielles » ?

Comme le suggère l’organisation cet après-midi d’une manifestation à Lyon, il est certain que ces recommandations alimenteront la controverse passionnelle autour de la maladie de Lyme. On peut en tout état de cause s’interroger sur le statut de ces recommandations qui s’émancipent très largement de celles de la HAS, qui pourraient être tenues pour les préconisations officielles. Mais, le fait que ce travail a été réalisé par la SPILF à la demande de la Direction générale de la Santé (dont le responsable a témoigné d’une ambiguïté troublante sur le sujet) et que l’on compte 24 sociétés savantes (dont le collège de médecine générale) et différents experts de Santé publique France parmi les signataires empêchent de présenter ces recommandations comme dissidentes ou parfaitement non officielles (on est loin d’être face à des « experts autoproclamés » même si certains médecins spécialistes n’hésitent pas à l’affirmer).

Néanmoins, la cohabitation de deux régimes de recommandations ne peut que susciter une certaine circonspection. D’ailleurs, dans un rapport rendu public la semaine dernière, la sénatrice Elisabeth Doineau (UDI) convaincue que le SSPT n’est pas une reconnaissance d’une forme chronique de la maladie de Lyme avait jugé « inenvisageable que des recommandations potentiellement concurrentes, coexistent dans la prise en charge de la borréliose de Lyme ». Elle s’interroge d’ailleurs dans ce document sur « l’initiative du directeur général de la santé tendant à confier à la Spilf "la coordination de l’élaboration de nouvelles recommandations pratiques"». On le devine : une parole forte des représentants du ministère de la Santé est attendue pour mettre fin aux ambivalences alimentées par la DGS elle-même.

Une réconciliation partielle n’est cependant pas impossible. Elisabeth Doineau relaie en effet que lors des auditions qu’elle a orchestrées pour le Sénat, « la présidente de la HAS a indiqué rester attentive aux apports et observations des sociétés savantes. La Haute Autorité s’est en effet engagée à compléter ou modifier ses recommandations en fonction de l’évolution de l’état des connaissances ». Reste à savoir si la négation de l’existence du SPPT n’empêchera pas toute poursuite des discussions, d’autant plus que la consultation des représentants des patients est une condition sine qua non mise en avant par la HAS pour envisager une refonte de ses recommandations.

Déclaration obligatoire des cas, mais quels cas ?

Les exemples étrangers pourraient-ils être suivis pour sortir de l’impasse dans laquelle la France et ses décideurs (par leur refus de trancher et de trancher en faveur du consensus scientifique le plus solidement établi) se sont enlisés ? Concernant l’incidence de la maladie de Lyme qui fait couler beaucoup d’encre, Elisabeth Doineau plaide pour une déclaration obligatoire des cas de maladie de Lyme diagnostiqués (un point qui n’est sans doute pas si simple), à l’instar de ce qui prévaut en Angleterre, au Pays de Galle, en Écosse où les résultats sérologiques positifs doivent être déclarés et dans de nombreux autres pays où érythèmes migrants et/ou neuroborréliose doivent être notifiés. Pour la sénatrice, l’adoption d’une obligation similaire en France apparaît « incontournable ».

Peut-on être NICE en France ?

Plus discutable est la suggestion de l’élue de « replacer le patient au centre de la réflexion sur la prise en charge de la maladie de Lyme » en se référant à « l’exemple britannique » qui montrerait « qu’il est possible de dépasser les clivages et de réunir l’ensemble des parties prenantes autour d’une démarche partagée ». Mais alors que sur le principe on peut s’interroger sur la pertinence scientifique de considérer que des patients peuvent jouer le rôle d’experts médicaux, concernant la maladie de Lyme plus spécifiquement on conçoit difficilement comment ceux qui récusent l’efficacité des tests sérologiques actuels pourrait accepter des recommandations qui comme en Grande-Bretagne font de ces dispositifs la base de l’évaluation de la prévalence. Si elles peuvent être discutées, ces suggestions d’Elisabeth Doineau rappellent cependant la nécessité d’une sortie de crise, dont on imagine mal qu’elle puisse naître des nouvelles recommandations publiées, aussi documentées et objectives soient-elles.

Pourtant, l’urgence existe, car les controverses sur la maladie de Lyme font le lit de charlataneries diverses et d’errances diagnostiques dont les patients sont les premières victimes.

Aurélie Haroche

Références
Lyme borreliosis and other tick-borne diseases. Guidelines from the French Scientific Societies (I): prevention, epidemiology, diagnosis, Doi : 10.1016/j.medmal.2019.04.381
Lyme borreliosis and other tick-borne diseases. Guidelines from the French scientific societies (II). Biological diagnosis, treatment, persistent symptoms after documented or suspected Lyme borreliosis, Doi : 10.1016/j.medmal.2019.05.001

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Vos réactions (1)

  • La médecine n'est pas une somme d'observations empiriques

    Le 10 juin 2019

    Il est impératif et éthique de la part des médecins d'écouter et de prendre en charge la souffrance des patients , dont le vécu est toujours riche d'enseignement pour notre pratique. Mais en aucun cas, les associations de patients ne peuvent émettre des recommandations scientifiques à propos d'une maladie. La médecine n'est pas une somme d'observations empiriques sans fondement scientifique. Il faut être intransigeant vis à vis de la prétendue FFMVT, même si celle-ci comporte des médecins dont le pseudo argumentaire n'a aucune valeur. Il faut l'affirmer haut et fort, c'est la surmédicalisation avec pour conséquence les sur traitements qui demeure le problème majeur de la maladie de Lyme.

    Dr Alain Siary

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