Polémique sur le partage des données médicales au Royaume-Uni

Londres, le lundi 14 juin 2021 – Les Britanniques ont jusqu’au 23 juin pour s’opposer à ce que le NHS (National Health Service) centralise leurs données médicales et puissent les communiquer à des sociétés privées.

Tous les Britanniques attendent avec impatience le 21 juin prochain, date annoncée de la levée de l’ensemble des restrictions sanitaires liées à l’épidémie de Covid-19. Mais sans doute devraient-ils faire plus attention au 23 juin. Les Britanniques ont en effet jusqu’à cette date pour contacter le NHS et s’opposer à la collecte de leurs données médicales et leur possible vente à des sociétés privées. Une information qui était jusque là totalement passée inaperçu mais qui a pris de l’ampleur ces dernières semaines et commence à susciter la polémique outre-manche.

La décision de la NHS de réformer son système de collecte des données médicales, vieux de 10 ans, a été prise en catimini au cours du printemps. Il a ainsi été décidé de rassembler avant le 1er juillet prochain toutes les données collectées par les « general practictioners » (médecins généralistes) ou « GP », auprès desquels sont inscrits presque tous les résidents britanniques. Cette masse colossale de donnée sera ensuite rendue accessible, contre rémunération à des organismes publics ou privés désirant mener des recherches.

Des informations médicales hautement sensibles

Les opposants à ce projet regrettent le manque de communication autour de cette décision. La collecte des données, appelée « NHS date grab », a fait l’objet d’un simple communiqué de presse le 12 mai dernier et aucune campagne d’information n’a été faite en direction des patients pour les informer de leur droit de s’opposer à cette collecte. Phil Booth, président de MedConfidential, une association luttant pour le respect des droits des patients, rappelle que les données collectées sont extrêmement sensibles, puisqu’elles contiennent toutes les informations échangées par le patient avec son médecin généraliste. « Nous n’avons aucune transparence sur l’usage que les sociétés tierces feront des données, ni quels seront leurs utilisateurs finaux » explique-t-il.

Peu à peu, la résistance s’organise contre cette mesure polémique. Dans les colonnes du journal travailliste The Guardian, plusieurs médecins londoniens expliquent qu’ils refuseront tout simplement de participer à cette collecte de données. Le 4 juin dernier, plusieurs associations ont menacé le gouvernement d’une action en justice, estimant que cette collecte de données était contraire au RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données) qui s’applique encore au Royaume-Uni jusqu’au 1er juillet prochain. Enfin le 27 mai, le Financial Times a demandé au gouvernement de suspendre cette mesure, pour permettre un débat de fond dans des conditions sereines.

Le NHS tente d’éteindre la polémique

Face à la polémique qui monte, le NHS tente de rassurer les britanniques. Il a ainsi rappelé que les données collectées seront anonymisées. Une information qui ne rassure pas les plus sceptiques, le logiciel devant anonymiser les données étant justement entre les mains du NHS. Les autorités britanniques assurent également que les informations collectées « ne seront utilisées que dans un but de planification des soins et de recherche par des organisations qui peuvent prouver qu’elles en font un usage légitime et légal ». Elles ont également rappelé les réussites récentes permises par la collecte de données, dans la lutte contre l’épidémie de Covid-19 notamment.

Ce n’est pas la première fois que les conservateurs, au pouvoir depuis 2010 au Royaume-Uni, sont tentés de communiquer les très nombreuses données médicales collectées par le NHS. En 2013 déjà, un projet similaire de rassemblement et de communication des informations médicale, dénommé Care data, avait été abandonné face aux protestations des associations de défense des droits des patients.

Nicolas Barbet

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Vos réactions (1)

  • Où est le problème ?

    Le 15 juin 2021

    Le fantasme à propos des données est mortel pour la science.
    Comment espérer progresser si l'on se prive de la source de tout savoir, qui est le réel ? On ne fait de bonne science qu'avec des faits, et se priver de leur analyse est la définition de l'obscurantisme. En médecine particulièrement, l'expérience clinique est la seule matière utile, celle qui fonde la fameuse "evidence based medicine".

    Reste le seul problème véritable : celui du secret médical, qui assure la confidentialité des informations personnelles. Il doit être résolu par une anonymisation strictement inviolable. Il s'agit d'une question technique, certes importante et difficile, mais qui ne justifie pas de polémiquer.
    Remarquons que "l'opt-out" consistant à permettre de refuser l'enregistrement de ses propres données induit un biais incontrôlé qui est un déni de bonne science. C'est à mon sens un procédé démagogique mais contraire à l'éthique.

    Dr Pierre Rimbaud

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