Tests génétiques à domicile : le NHS britannique tire la sonnette d’alarme

Londres le jeudi 25 juillet 2019 - De plus en plus de Britanniques (comme bien d'autres nationalités) utilisent des tests génétiques à domicile pour déterminer s’ils sont porteurs de mutations liées au développement de maladies graves. Mais les médecins britanniques et le NHS (National Health Service, l’équivalent de notre Assurance Maladie) rappellent que ces tests sont très peu fiables.

« Ne vous en approchez pas, ne le faites pas ». C’est le message de Jan Cobben, un généticien londonien, à l’intention de ceux qui souhaiteraient faire un dépistage génétique à domicile. Pour le NHS ces tests sont très peu fiables « Vous ne devriez pas faire de test médical sans raison » ajoute le généticien.

Un mode d'emploi simple

Plusieurs centaines de milliers de Britanniques auraient déjà réalisé ce genre d'examens. Il suffit d’abord de faire séquencer son génome par l’une des nombreuses entreprises américaines spécialisés dans la généalogie génétique, comme 23andMe ou AncestryDNA. Ensuite, le "client" peut envoyer son génome à une autre compagnie qui pour seulement 20 livres (environ 22 euros) y recherche l’existence de mutations liés à des maladies graves. En dehors des questions éthiques, le problème est que ces compagnies privés ne disposent pas de la technologie nécessaire pour réaliser des dépistages efficaces.
Dans une étude réalisée chez 50 000 personnes concernant des tests génétiques à domicile destinés à détecter l’existence d’une mutation BRCA favorisant le cancer du sein, on aurait ainsi relevé 83 % de faux positif, tandis que plus de la moitié des personnes qui présentaient effectivement une mutation n’ont pas été détectés. « Le NHS est très soucieux des résultats de ces tests car ils sont plus souvent erronés que véridiques » résume le professeur Anneke Lucassen. « Ces tests ne doivent pas nécessairement être interdits, mais doivent être régulés » ajoute-t-elle.

De nombreux médecins britanniques font ainsi état de cas de femmes qui viennent dans les hôpitaux pour subir une ablation des seins préventive après qu’un test à domicile leur ait détecté (à tort) une mutation BRCA. Un nouveau test, plus efficace effectué par les laboratoires du NHS doit alors être réalisé pour infirmer le test à domicile. Le NHS dénonce le coût humain mais également financier de cette dérive.

Quid de la France ?

Cependant, les entreprises en cause se dégagent de toute responsabilité. Elles expliquent qu’elles informent leurs clients que les examens génétiques qu’ils réalisent ne sont pas fiables à 100 % et que la survenue de faux positif est possible. Elles considèrent également qu’il est important que les consommateurs puissent avoir accès à de telles informations, même si elles sont en partie erronés, afin d’en parler avec leurs médecins.

En France, les tests génétiques ne peuvent être réalisés que dans un cadre médical. Divers types d'examens sont autorisés sur prescription médicale : test diagnostic, pré-implantatoire (avec une réglementation très stricte) mais également pré-symptomatique pour évaluer la prédisposition au développement de certaines maladies.

Quentin Haroche

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