Violence disproportionnée : la dérive d’une association dédiée à la maladie de Lyme

Paris, le vendredi 12 avril 2019 – On aurait pu se croire revenu trente ans en arrière. Mardi matin, un centre parisien de l’Établissement français du sang (EFS) a été la cible d’activistes. Des poches de faux sang ont été jetées contre la façade du bâtiment, tandis que des manifestants scandaient des slogans de colère. La méthode rappelle celle utilisée par les membres d’Act up au début des années sida, qui voulaient dénoncer le scandale du sang contaminé. Mais aujourd’hui, pas de jeunes hémophiles condamnés, pas de dissimulation, pas d’inconséquence. Sans doute pas du côté de l’EFS.

« Sida bactérien »

Des militants de l’association Le Droit de Guérir sont à l’initiative de ce happening. Leur cause : la maladie de Lyme. Loin de se contenter de réclamer une reconnaissance d’une forme chronique (discutée) de la maladie de Lyme ou de remettre en cause (avec d’autres) la pertinence de certains tests de dépistage, les militants de cette association tiennent des discours catastrophistes très éloignés de la réalité médicale. « Aujourd’hui, derrière la maladie de Lyme, on sait qu’il y a une multitude de pathologies qui se cachent, c’est un véritable générateur de maladies, certains professionnels de la santé parlent d’un sida bactérien », n’hésite pas à affirmer Matthias Lacoste, fondateur de l’association Le Droit de guérir, qui semble donc revendiquer la filiation avec la lutte contre le Sida, quand les enjeux sont (heureusement) très différents. D’ailleurs Matthias Lacoste accentue ce parallèle en dénonçant l’absence de dépistage de la maladie de Lyme chez les donneurs de sang, semblant ainsi justifier son action coup de poing contre l’EFS.

Une attention rigoureuse au risque infectieux

Pourtant, au-delà de l’envie de ces militants de jouer le rôle de "martyrs" quand leur situation est pourtant très différente de celle des séropositifs des années 80, les parallélismes sont inexistants. D’abord, parce que s’il ne se focalise pas (à raison) sur la maladie de Lyme, le questionnaire des candidats au don du sang porte une attention soutenue au risque infectieux (un traitement comprenant la prise d’antibiotiques en cours ou arrêté depuis moins de deux semaines est d’ailleurs une contre-indication au don). Ensuite et surtout, il n’existe aucun cas rapporté scientifiquement de transmission de la maladie de Lyme par transfusion sanguine qui justifierait de réfléchir à la restriction des dons. C’est ce qu’a tenu à rappeler avec force l’EFS, indigné par l’action de l’association. En outre, la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) qui regroupe les associations France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme a tenu à se désolidariser de l’organisation Le Droit de guérir et a condamné ses méthodes.

Ambiguïté de la DGS ?

Cette crispation se fait jour alors que vient d’être révélée une lettre de la Direction générale de la Santé (DGS) adressée à la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) afin de lui demander d’élaborer de nouvelles recommandations concernant la prise en charge de la maladie de Lyme, en raison de l’absence de consensus suscité par celles édictées par la Haute autorité de santé (HAS). Si certains y ont vu (comme le JIM) un certain désaveu de la HAS de la part de la DGS, d’autres s’interrogent sur l’ambiguïté du patron de la DGS, Jérôme Salomon (longtemps collaborateur à Garches du professeur Perronne qui soutient des thèses non consensuelles sur la maladie de Lyme) qui dans une interview au Point cette semaine évoque la « méconnaissance médicale » sur le sujet et considère qu’il « faut sortir des dogmes »… Une ambiguïté éventuellement regrettable à l’heure où les dérives de certains témoignent de la nécessité d’un discours clair.

Aurélie Haroche

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