Fin de vie : où est l’urgence ?

Paris, le samedi 17 septembre 2022 – Ainsi, comme cela avait été annoncé, le Président de la République, Emmanuel Macron a ouvert cette semaine une convention citoyenne dédiée à l’accompagnement de la fin de vie dans notre pays. Cette consultation est placée sous les auspices d’un avis du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) qui tranche avec ses positions antérieures. En effet, dix ans après avoir considéré qu’il serait « dangereux pour la société que des médecins puissent participer à donner la mort », le CCNE estime désormais qu’il « existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir ». Si cette évolution du CCNE dessine la possibilité d’une loi encadrant et autorisant l’aide active à mourir, nul ne doute que le consensus pourtant souhaité par Emmanuel Macron sera difficile.

Est-ce bien normal de multiplier les lois ?

Déjà dans les tribunes et commentaires publiés ces dernières semaines, dissensions et  interrogations s’entrechoquent. La première des questions concerne le réel caractère « d’urgence » d’une nouvelle discussion collective sur ce sujet, d’une nouvelle législation. Dans une tribune publiée dans le Monde il y a quelques semaines, le juriste Laurent Frémont, fondateur du collectif Tenir ta main ironisait : « On laissera chacun juger de la pertinence d’un tel calendrier, alors que nos concitoyens sont confrontés à des angoisses autrement plus concrètes que cette éternelle question de société ». Plus fondamentalement, il relève « On s’interrogera davantage sur l’opportunité d’une nouvelle loi sur la fin de vie, six ans à peine après le vote de la loi Claeys-Leonetti. (…) Se pose d’abord la question essentielle de l’appropriation de la norme, par les patients comme par les soignants. (…) Peut-on estimer que ses objectifs sont atteints, quand seulement 48 % des Français connaissent les directives anticipées (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2021) ? Par les soignants ensuite. Alors que la loi introduit le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, les spécialistes reconnaissent que des études complémentaires seraient nécessaires pour mieux appréhender l’appropriation de cette pratique par les équipes (…). 91 % des Français affirment que leur médecin traitant ne les a pas informés sur leurs droits et sur les dispositifs existants. S’interroge-t-on enfin sur la persistance de l’obstination déraisonnable (pourtant interdite depuis 2005) et ses effets, sur les patients comme sur les proches ? Certaines pratiques d’acharnement méritent d’être mieux recensées et combattues afin d’y mettre un terme définitif. (…) Se pose ensuite la question de la stabilité de la norme ». Au-delà d’une telle analyse concrète de l’état de la législation, le professeur d’éthique médicale, Emmanuel Hirsch pose la question sur le terrain politique : « Y avait-il opportunité et urgence à faire aujourd’hui de l’euthanasie l’objet d’un débat, au moment où tant d’autres enjeux décisifs imposent leur agenda dans un contexte d’incertitude et de fragilisation de notre démocratie ? ».

Ce qui est urgent : c’est de se rappeler qu’on va mourir

Même ceux qui semblent considérer qu’une nouvelle réflexion collective sur la fin de vie s’imposait mettent en garde contre la tentation de croire que cette discussion, si elle aboutit à l’adoption d’une loi autorisant l’aide active à mourir, sera la dernière. Ce n’est en effet pas un tel texte qui doit être considéré comme une « urgence », mais plutôt la construction d’une véritable prise en considération de la mort. C’est ce qu’écrit ainsi l’ancien ministre de la Santé, Claude Evin : « Il faut le marteler : la question de la fin de vie ne se réduit pas à l’adoption d’un texte législatif. Même dans les pays qui ont légiféré en faveur d’une aide active à mourir, les débats ne sont pas figés, loin de là. (…) Restaurer la dimension complexe des questions entourant la fin de vie est aujourd’hui une urgence citoyenne. Dans un paysage nourri par les représentations, les croyances individuelles et la désinformation, la nécessité de disposer de données fiables s’impose comme une évidence. Un véritable travail d’acculturation autour de la fin de vie est nécessaire pour aider les citoyens à construire une vision sur leur propre fin de vie et sur les choix qu’ils souhaitent voir adoptés par notre société ».

Existe-t-il un scandale sanitaire comme au temps de l’IVG ?

Alors que le consensus semble bien fragile en ce qui concerne le caractère d’urgence d’une loi (et voire même pour certains d’une concertation), il l’est également sur le « besoin » d’une loi. Sur ce point, fin août, l’actrice Line Renaud et le député socialiste Olivier Falorni mettaient en avant dans le Journal du Dimanche : « En refusant jusqu’à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France a fait preuve d’une grande hypocrisie. Face à l’absence de solution institutionnelle, deux types de réponse ont vu le jour : l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir et la pratique d’euthanasies clandestines dans notre pays. Tout d’abord, de plus en plus de malades décident de se tourner vers la Belgique ou la Suisse pour mettre un terme à leur vie. (…) Ensuite, il n’est pas rare que des médecins français procèdent à des euthanasies clandestines pour mettre fin aux souffrances de leurs patients. Selon une étude de l’Institut national d’études démographiques (Ined), on en compterait entre 2 000 et 4 000 par an ». De fait, les suicides assistés ou euthanasies concernant des Français et réalisés à l’étranger font l’objet d’une médiatisation régulière qui suggère une augmentation (que l’on pense cette semaine au réalisateur Jean-Luc Godard, qui était cependant résident en Suisse). Mais l’hypothèse d’un miroir grossissant de la presse n’est pas à écarter. Il n'est pas certain qu’existe un scandale sanitaire similaire à celui des IVG clandestines dans les années 60 qui imposaient une législation sanitaire. Ainsi, le Dr Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs répondait dans le JDD : « Cette situation reste en réalité rarissime. Selon le dernier rapport officiel de la commission de contrôle belge, les euthanasies de patients étrangers s’élèvent à 45 sur deux ans. Il est donc faux de prétendre qu’un intense « tourisme de la mort » viendrait démontrer l’« hypocrisie » de la France dénoncée par les militants de l’euthanasie. Plus grave, nos deux auteurs affirment qu’« il n’est pas rare que des médecins français procèdent à des euthanasies clandestines pour mettre fin aux souffrances de leurs patients ». Si cette assertion se base sur des extrapolations fallacieuses, il est surtout extrêmement imprudent de faire dire aux médecins français ce qu’ils ne disent pas. Non, l’euthanasie clandestine n’est pas une pratique courante en France. En aucun cas les médecins ne s’y livrent pour contourner une loi prétendument prohibitive ».

La démocratie est-ce l’opinion majoritaire ?

Puisque la difficulté de consolider des données solides sur les suicides assistés réalisés à l’étranger et plus encore, par définition, sur les euthanasies clandestines empêche de trancher ce débat, d’autres préfèrent mettre en avant l’enjeu démocratique. Ils rappellent ainsi que les sondages successifs signalent l’importante attente des Français quant à l’adoption d’une loi encadrant et autorisant l’aide active à mourir. « Depuis plusieurs années, les enquêtes d’opinion montrent avec constance, et de façon claire, que l’immense majorité des Français ( 96 % d’après un sondage publié par Ipsos en 2019) sont favorables à la légalisation de l’euthanasie, toutes sensibilités politiques et catégories d’âge ou socioprofessionnelles confondues », écrivent ainsi Line Renaud et Olivier Falorni. La force de cet argument est complexe à apprécier. En effet, dans le passé, l’hostilité de la majorité de la société n’a cependant pas empêché les pouvoirs publics de porter des réformes qu’ils considéraient comme incarnant le progrès : ce fut le cas par exemple de l’abolition de la peine de mort, qui en 1981 était rejetée par plus de la moitié des Français (et qui aujourd’hui encore n’est pas forcément approuvée par une forte majorité). Par ailleurs, les sondages sur la fin de vie cachent des positions plus complexes et nuancées quand les questions se révèlent différentes : une enquête menée il y a quelques années auprès de personnes très âgées avait ainsi mis en évidence que la plupart espérait plutôt de la médecine qu’elle leur permette de « tenir le plus longtemps possible » qu’une aide active à partir… ce qui cependant n’augure pas de leur considération quant à l’existence d’une loi générale. En tout état de cause (et en se souvenant en outre que les conventions citoyennes ne voient pas toujours leurs conclusions entendues…) on mesure bien la fragilité et la complexité de la référence à l’urgence démocratique. Ainsi, Emmanuel Hirsch juge au contraire que l’adoption d’une loi autorisant l’euthanasie constituerait un « aveu d’échec » de notre démocratie. Elle s’avouerait alors incapable de protéger la vie des plus faibles, des plus malades. « Pourrons-nous affirmer que nous aurons instauré une méthode du « bien mourir » là où les conditions du « mal mourir » hantaient notre conscience collective, sans avoir la lucidité de reconnaître que, face à la maladie grave ou à un handicap qui altère l’autonomie, c’est le sentiment de « mort sociale » qui incite bien souvent à préférer anticiper la mort plutôt qu’à poursuivre une vie ou une survie indigne d’être vécue ? » écrit-il.

Liberté vs dignité

Emmanuel Hirsch élude ici la souffrance physique (qui bien qu’elle soit de mieux en mieux soulagée ne l’est pas nécessairement toujours de façon absolue) et le sentiment d’indignité et de déchéance, insupportable à accepter pour beaucoup. Mais plutôt que de répéter comme beaucoup (tel un professeur Hirsch ou un Dr Fourcade) qu’il n’y a pas de vie indigne (mais seulement des mauvaises perceptions) d’aucuns vont défendre le droit à l’indignité, comme l’écrivain Michel Houellebecq. Aussi, le docteur Denis Labayle, coprésident de l’association Le Choix, préconise de déplacer le curseur en ne s’interrogeant pas sur la question de la dignité, mais plutôt de la « liberté ». « Chaque camp peut trouver de la dignité dans la défense de sa position : dignité dans l’humble acceptation de son sort et dans sa soumission à Dieu. Ou, à l’inverse, dignité dans le refus d’une souffrance inutile responsable de la déchéance du corps. Autrement dit, refus de voir disparaître ce qui fait le sel de la vie. Ces deux points de vue sont-ils conciliables ? Peut-on espérer un consensus ? C’est peu probable, tant les positions officielles sont opposées. Mais le consensus est-il nécessaire ? Ne pourrait-il pas reposer simplement sur le respect de la liberté de l’autre ? Transformer ce débat sur la dignité en un débat sur la liberté ? Que chacun puisse choisir en fonction de ses convictions, et n’impose pas à l’autre son point de vue, surtout quand il s’agit de la question ultime que l’être humain doit se poser, l’une des plus complexes à laquelle il doit répondre. Cette liberté de choisir sa fin de vie n’est-elle pas finalement conforme à l’esprit de laïcité de notre République qui impose à chacun de tolérer l’autre dans ses croyances et ses convictions ? Au législateur de permettre ce choix en toute honnêteté, sans chercher à biaiser. Permettre à chaque citoyenne et à chaque citoyen d’apporter une réponse personnelle à la dernière question de son existence », défend-il dans les colonnes du Monde.

La liberté de ne pas donner la mort

Ce plaidoyer pour la liberté ne doit cependant pas occulter la liberté du médecin. Or, Claire Fourcade rappelle « Les chiffres de la commission de contrôle belge montrent que moins de 3 % des médecins acceptent de participer à une injection létale. Les objections exprimées par ces médecins ne sont ni morales ni religieuses mais relèvent des blessures psychologiques et du stress émotionnel qu’un tel acte engendre, et qui ne peuvent manquer de rejaillir sur leur pratique quotidienne. Dans une enquête réalisée en 2021 auprès de l’ensemble des acteurs de soins palliatifs français, ceux-ci sont 96 % (98 % des médecins) à refuser cette pratique et à considérer que « donner la mort n’est pas un soin ». Entre autres craintes, ils s’alarment des pressions inévitables sur les patients, qu’elles soient sociales, médicales ou familiales, et de l’élargissement constant des euthanasies jusqu’à des patients dont le pronostic vital n’est pas engagé, comme cela se pratique en Belgique et comme le permet la proposition de loi d’Olivier Falorni ». Dans cette perspective, le CCNE a souligné l’importance de réfléchir de façon très précise à l’aménagement d’une clause de conscience pour les médecins. Par ailleurs, le fait qu’il considère que la loi devrait s’orienter vers un encadrement du suicide assisté et ne permettre l’euthanasie que dans les très rares cas où le suicide assisté est impossible est une façon de limiter le plus possible la participation et la responsabilité morale du soignant.

Pas d’égalité face à la mort… nulle part, mais encore moins en France

Les observations de ces praticiens, juristes, élus et experts de l’éthique montrent combien la réflexion de la France sur ce sujet se fait sous l’ombre tutélaire de sa devise où comme souvent la notion d’égalité supplante celle de liberté. On la retrouve sous la plume de Claude Evin quand il conclut : « Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est un lieu d’échange privilégié, un lieu d’élaboration d’une pensée forcément plurielle, forcément complexe, qui sait que le droit est nécessaire, mais qu’il ne suffit pas à garantir l’autonomie, l’absence de souffrance ou l’égalité de traitement des citoyens. Capable de s’appuyer sur l’observation des signaux faibles, afin de faire remonter les failles et d’impulser l’élaboration des politiques publiques, il représente cette voie de neutralité nécessaire pour pouvoir intégrer la réalité du terrain dans la préparation d’un débat, d’une consultation citoyenne ou parlementaire. L’égalité, cela ne se décrète pas, cela se construit ».

Mais si prompte à mettre en exergue cette « égalité », la France parvient parfois difficilement à mettre en œuvre les conditions la garantissant, et ce jusque face à la mort. Dans ce cadre, autoriser l’euthanasie pourrait être une solution de facilité alors que « l’égalité devant les soins palliatifs, pourtant garantie par la loi Kouchner de 1999, n’est toujours pas effective. Selon les chiffres de l’inspection générale des affaires sociales, 62 % des personnes décédées qui auraient dû bénéficier de soins adaptés en ont été privées », nous rappelle Laurent Frémont. Et si d’aucuns, comme le médecin et député Jean-Louis Touraine dans une tribune publiée dans le Figaro sont convaincus qu’une loi autorisant l’euthanasie n’est nullement incompatible avec le développement des soins palliatifs, Claire Fourcade relève à propos de la Belgique : « une étude de l’OMS (2020) montre (…) une absence d’évolution des soins palliatifs depuis dix ans dans ce pays ».

Comme le signalent encore une fois ces différentes réflexions, le pays de la Liberté, de l’Egalité et de la Fraternité n’est toujours pas parvenu à penser la mort et surtout ses insuffisances face à elle. Le pari d’Emmanuel Macron d’un consensus amené par une « convention citoyenne » permettra-t-il enfin de résoudre cet impensé, cette lacune mortifère ? Ou la réouverture de ce débat sociétal n’a-t-elle comme principal objectif réel que de détourner l’attention des enjeux socio-economiques du jour ?

On pourra relire sans répondre à cette question :

Laurent Frémont
Emmanuel Hirsh

Claude Evin
Line Renaud et Olivier Falorni
Claire Fourcade
Denis Labayle
Jean-Louis Touraine

Aurélie Haroche

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Vos réactions (5)

  • Fin de vie

    Le 17 septembre 2022

    Merci pour cet article.
    Après la mise à l’épreuve des soignants tout au long de la pandémie qui n’est pas finie, les professionnels des soins palliatifs méritent d’être reconnus dans leur travail d’accompagnement qu’une nouvelle loi viendrait profondément remettre en question.
    Je suis témoin que des lits identifiés de soins palliatifs « autorisés » ne sont pas financés à la hauteur de l’engagement des équipes. Parmi les patients qui « recoivent » des soins palliatifs sur « lits identifiées » il faudrait faire le compte des lits qui ne recoivent aucun financement. Ils sont nombreux…. Et soumis, la encore, à l’administration absurde liée à la T2A
    Une analyse du mode de financement des soins palliatifs en dit long sur leur considération….

    Stéphane Melot, Infirmier cadre de santé, équipe mobile soins palliatifs, Président du comité d’éthique rance émeraude

  • Un problème médical, non une question légale.

    Le 17 septembre 2022

    La véritable "fin de vie", c'est à dire la souffrance des mourants, des personnes qui agonisent, vouées à une mort très proche et inéluctable, est un problème médical particulier qui pose des questions cliniques et pratiques bien avant qu'éthiques.
    Rappelons que "ce qui n'est pas scientifique n'est pas éthique" selon la lumineuse formule de Jean Bernard. Face à la mort annoncée, la pratique médicale devrait s'appuyer sur des principes solidement étudiés pouvant conduire à un consensus professionnel pour assurer l'euthanasie, c'est à dire la mort dans les meilleures conditions possibles.
    Quant à la loi, elle devrait en effet statuer sur le droit des personnes qui ne sont pas mourantes à vouloir mettre fin à leurs jours ; mais c'est une tout autre question, sans rapport avec la précédente.
    Le drame est que mélanger tout interdit une réflexion sensée.

    Dr Pierre Rimbaud

  • Euthanasie: il y a urgence.

    Le 17 septembre 2022

    Une demande d'euthanasie émane toujours de patients qui ont clairement réfléchi leur décision depuis des années.
    Une nouvelle loi est nécessaire en France car la loi Leonetti ne répond clairement en rien aux patients qui demandent une euthanasie à laquelle une offre de soins palliatifs n'est pas la réponse satisfaisante : le sempiternel retour de la question dans le débat publique en est la preuve.
    La loi belge qui permet aux médecins de pratiquer une euthanasie n'élude en rien les réalités de la fin de vie.
    Tous les pays qui ont adopté une loi autorisant la pratique d'une euthanasie dans un cadre légal strict sont de grandes démocraties : Belgique, Luxembourg, Pays-Bas, Nouvelle Zélande, Colombie.
    Une dictature s'encombrerait-elle d'une telle loi ? Le suicide assisté est autorisé en Suisse, Oregon, Washington, Montana, Vermont et Californie. La Belgique dispose de nombreuses unités de soins palliatifs. Tous les hôpitaux et toutes les EHPAD ont une EMSP : c'est une obligation légale.
    De nombreuses équipes de soins palliatifs travaillent également à domicile sur tout le territoire.
    La loi belge contient évidemment la clause de conscience qui permet à chaque médecin de ne pas pratiquer une euthanasie.
    Il est éthiquement attendu que toute demande d'euthanasie soit re-dirigée vers des médecins qui la pratiquent.
    Clairement la loi Leonetti ne répond en rien aux patients qui demandent une euthanasie : les soins palliatifs ne sont pas la réponse attendue.
    Le cheminement intellectuel, sociétal, politique, religieux et philosophique a bien eu lieu en Belgique. Sans tabous. La France bénéficie déjà de l'expérience de ses nombreux voisins où l'euthanasie est possible depuis plus de 20 ans.
    L'hypocrisie française consiste clairement à évacuer le problème vers les pays voisins et à leur faire porter la charge mentale de la prise en charge des demandes d'euthanasie non entendues et non assumées en France.
    Y-a-t-il dès lors une urgence? Je pense clairement que oui.

    Dr B. Figa

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