Directives anticipées : un dispositif insuffisant ?

Paris, le mercredi 22 mai 2019 - En marge des nouvelles péripéties judiciaires de l’affaire Vincent Lambert, la question de la rédaction de directives anticipées a été de nouveau médiatisée.

Prévues par la loi Leonetti de 2005 et confirmées par la loi Claeys-Leonetti de 2016, les « directives anticipées » (DA) permettent à toute personne majeure de faire une déclaration écrite, afin de préciser ses souhaits concernant sa fin de vie.

L’affaire Vincent Lambert met en lumière les failles du système

Le député Olivier Falorni a interpellé le ministre de la santé devant la représentation nationale pour l’alerter sur les « nombreuses failles » que met en lumière, selon lui, le cas tragique de Vincent Lambert.

« Que faire lorsqu’il n’y a pas de directives anticipées, pas de personne de confiance et un désaccord profond au sein de la famille » a-t-il interrogé avant de promouvoir la « réponse belge » : la « hiérarchisation de la parole portée par les proches, celle du conjoint primant sur celle des enfants majeurs puis sur celle des parents ».

Interrogée sur l’opportunité d’introduire un tel dispositif dans la loi française, le ministre de la Santé a balayé l’idée et a fait valoir qu’il fallait plutôt appeler tous les Français à « remplir leur directives anticipées », c’est « la seule leçon que nous pouvons tirer de cette affaire » a-t-elle affirmé.

Or, une nouvelle enquête met en évidence que les directives anticipées peinent à entrer dans les mœurs.

Ainsi, selon les nouveaux chiffres présentés le 20 mai par le CNFVSP*, seuls 13 % des Français de plus de 50 ans ont rédigé des directives (+ 2 points par rapport à 2018) et il s'agit en majorité des plus de 75 ans, et des personnes qui s’estiment en mauvaise santé.

Welcome package

C’est seulement au moment de l’institutionnalisation, de l’entrée en EHPAD que la question semble s’imposer. Ainsi, 75 % des directeurs de ce type d’établissements disent en parler à leurs résidents et 44 % au moment de l'entrée dans l'établissement. 

Mais le CNFVSP met en garde contre des dérives. Il apparaît en effet que les EHPAD imposent parfois comme condition d'accueil, la rédaction de directives anticipées, éventuellement par les familles lorsque la personne souffre de troubles cognitifs. Une infirmière, intervenante au colloque de présentation de cette enquête alerte ainsi sur la violence que peut revêtir une telle demande, et de fustiger un macabre « welcome package ». 

Penser sa mort

Reste que l’affaire Vincent Lambert semble avoir fait réfléchir la classe politique.

Après ces échanges parlementaires, Agnès Buzyn a ainsi reconnu :
« Moi-même, alors que j'ai promu cette réflexion, je me suis rendue compte que je faisais partie des Français qui n'avaient pas rédigé de directives anticipées. Et je vais le faire, car je considère que c'est très important de montrer l'exemple. Car, après, s'il n'y a pas de consignes ça peut créer des conflits au sein de la famille ».

L'ancien Président de la République, François Hollande lui-même, invité de RMC ce mercredi, a annoncé vouloir « donner l'exemple » et rédiger tout prochainement ses directives anticipées.

Jean Leonetti, législateur qui les a introduites en droit Français a pour sa part appelé à « apprendre de Vincent Lambert à "penser la mort", écrire nos directives anticipées et désigner une personne de confiance pour éviter que de pareilles situations ne se reproduisent ».

Frédéric Haroche

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Vos réactions (1)

  • Le problème Vincent Lambert

    Le 23 mai 2019

    L'exemple de la Belgique pourrait nous inspirer, dans la mesure où il détermine la personne de l'entourage du patient, qui serait le plus à même, dans ces cas, de traduire ou de rapporter, la philosophie de sa vie que le patient aura pu exprimer à son entourage proche tout au long de leurs relations communes; on parle ici de la philosophie de la vie du patient. Dans certains commentaires, on trouvera des considérations sur la condition humaine, la dignité humaine etc...hautement respectables, mais on pourrait penser que dans ce cas particulier, ce qui importe et devrait s'imposer à nous, c'est bien la philosophie de la vie et de la mort, que le patient aura pu exprimer à son entourage proche, tant qu'il en aura été capable.

    Dr Claude Krieger

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