Fin de vie : la loi Claeys-Leonetti trop peu appliquée ?

Paris, le jeudi 30 mars 2023 – Selon une commission parlementaire, la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie est insuffisamment appliquée en France, faute de moyens.

Lundi prochain, les 184 citoyens tirés au sort membres de la convention citoyenne sur la fin de vie rendront leur rapport, fruit de trois mois de réflexion sur la question. Si les travaux de cette convention ont été fortement scrutés, dans le même temps, 19 autres citoyens, élus pour leur part, ont également planché sur la question. Ce mercredi, une commission parlementaire composé de 19 députés a en effet rendu un rapport s’interrogeant sur l’application de la dernière grande loi sur la fin de vie, la loi Claeys-Leonetti de 2016.

A l’époque, cette loi entendait trouver une sorte de compromis entre la nécessité de mieux prendre en compte la volonté des patients en fin de vie et d’éviter tout acharnement thérapeutique d’une part et le refus de légaliser l’aide active à mourir d’autre part. Si les députés membres de la commission reconnaissent que cette loi a constitué, en théorie, une véritable avancée pour le droit des patients, ils regrettent que « les dispositions de la loi restent largement méconnues des patients, mais aussi des soignants » et donc souvent inappliquées.

L’accès difficile aux soins palliatifs

Le texte élaboré par les députés Alain Clayes et Jean Leonetti (déjà auteur d’une première loi sur la fin de vie en 2005) proclame notamment un droit d’accès aux soins palliatifs pour tous. Sept ans après, les députés constatent que ce droit est loin d’être garanti : 21 départements ne comptent aucun service de soins palliatifs (seulement des lits dans des unités curatives) et « deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y ont pas accès » selon le rapport de la commission. Les députés pointent notamment du doigt les effets délétères pour le secteur de la tarification à l’activité, totalement inadaptée à cette activité. Ils préconisent de « lancer une campagne de recrutement et de valorisation des métiers du secteur » et de généraliser pour les soignants « les formations à la fin de vie et à l’approche palliative ».

Autre nouveauté de la loi de 2016 qui ne s’est que peu concrétisée, la possibilité pour le patient de rédiger des directives anticipées ou de désigner un proche de confiance chargé de décider de la poursuite ou non des soins. Trop peu de patients ont connaissance de ce dispositif et la plupart rechignent à rédiger de telles directives. « Le sujet de la fin de vie est un sujet mis à distance, quand il n’est pas un repoussoir, un tabou » écrivent les députés, qui réclament une « campagne nationale et des campagnes ciblés » sur le sujet et appellent les médecins à en parler avec leurs patients. Il y a quelque mois, le Conseil Constitutionnel et le Conseil d’Etat ont acté que les directives anticipées d’un patient ne s’imposaient pas au médecin, diminuant un peu plus l’impact concret de ce dispositif.

Enfin, les députés se sont penchés sur la mesure phare de la loi de 2016, la possibilité ouverte aux patients dont le pronostic vital est engagé à court terme de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, accompagné d’un arrêt des soins maintenant en vie le patient. Une promesse de pouvoir « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir » selon les mots de Jean Leonetti, qui serait en réalité très peu tenue.

La sédation profonde, une pratique qui flirte avec l’euthanasie

Premier constat des députés, il n’existe aucun chiffre fiable sur le nombre de sédations profondes pratiquées en France, puisqu’elles sont comptabilisées avec les sédations courtes, bien plus fréquentes. Le consensus parmi les experts est cependant que cette pratique est très rare. Une étude de 2022 avait conclu que seulement 51 sédations profondes et continues avaient été réalisées en France en 2018. « Les patients en soins palliatifs qui veulent dormir jusqu’à la mort sont très rares » explique le Dr Mathieu Frasca, auteur d’une étude sur le sujet non encore publiée, qui estime que seul 3 % des patients en soins palliatifs font l’objet d’une sédation profonde.

Plusieurs éléments peuvent expliquer que cette pratique soit rare. En premier lieu, la sédation profonde est un acte lourd, quasiment impossible à pratiquer hors des murs de l’hôpital. Le midazolam, le sédatif utilisé dans cette opération, n’est disponible en ville que depuis 2022 et « on manque d’équipes mobiles spécialisées et de soignants formés et disponibles » pour réaliser ces sédations à domicile, explique le Pr Régis Aubry, chef du service de soins palliatifs au CHU de Besançon. De plus, la pratique est assez mal connue par les patients et leurs proches. « Quand on envisage une sédation, qu’elle soit profonde ou pas, les proches nous accusent très vite de vouloir tuer le patient » constate le Dr Sophie Moulias, gériatre à Boulogne-Billancourt.

Enfin, de nombreux médecins sont très mal à l’aise face à cette pratique qui flirte avec l’euthanasie. « Certains médecins ont peur d’utiliser cette méthode, qui leur parait complexe » estime Jean Leonetti. Il n’est notamment pas toujours facile d’évaluer si un patient va décéder à court terme. « Certains patients que l’on pense en toute fin de vie rentrent à la maison et vivent encore quelques semaines » illustre le Dr Gary Pommier, médecin en soins palliatifs au CHU de Nice. Si, en moyenne, une sédation profonde durerait 33 heures, il peut arriver qu’un patient mette plus d’une semaine à mourir. Dans ce cas, les députés membres de la commission préconisent de permettre aux médecins « d’adapter les soins à apporter au patient ». Quitte à accélérer son décès ?

Bien que la commission ait été présidée par Olivier Falorni, qui milite depuis plusieurs années pour la légalisation de l’euthanasie, les députés se gardent bien de se prononcer pour ou contre l’aide active à mourir. Mais bien qu’ils reconnaissent que la loi de 2016 réponde « à la grande majorité des situations de fin de vie » et que « dans la plupart des cas, les malades ne demandent plus à mourir lorsqu’ils sont pris en charge et accompagnés de manière adéquate », ils concluent que « le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme ».

Quentin Haroche

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Vos réactions (2)

  • La loi Leonetti

    Le 30 mars 2023

    Toujours la même chanson, dès que l’on s’approche d’un débat réel voire d’une législation de l’euthanasie, le chat (désolée pour lui) se mord la queue et c’est reparti pour un tour…

    Dr Erbibou

  • En tant que citoyen

    Le 31 mars 2023

    je ne suis pas opposé à une certaine dépénalisation de l'aide au suicide, sous réserve d'un encadrement rigoureux sur le plan légal, afin d'éviter les dérives qu'on imagine aisément : il faudrait a minima s'assurer que la personne charitable n'en a tiré ou n'en tirera aucun bénéfice d'un point de vue matériel ou financier (en cas de dispositions testamentaires en sa faveur, il est évident que ça ne doit pas marcher...) et vérifier que la personne demandeuse d'aide était à peu près claire dans sa tête, une demande écrite et signée est bien le minimum qu'on peut exiger. Dans ces conditions, pourquoi pas ? Je suis en revanche plus que réservé quant à une légalisation de l'euthanasie active mais c'est une décision de nature politique, qui dépend en dernier ressort de la décision du peuple souverain, soit directement (référendum) soit indirectement s'il envoie à l'Assemblée Nationale une majorité de députés prêts à voter cette loi. Si tel est le cas, je m'inclinerai, en tant que citoyen respectueux de la démocratie.
    En tant que médecin, c'est autre chose, je ne me sens concerné ni par la première proposition, ni même par la seconde, tout simplement parce que l'aide au suicide n'est pas un acte médical, et l'euthanasie active non plus, n'en déplaise à certaines personnes que je qualifierai poliment (sans aucune intention polémique, cela va de soi) d'intellectuellement limitées. Autant l'arrêt de thérapeutiques qui prolongent artificiellement l'existence, et la "sédation terminale" entrent dans le cadre de la pratique médicale, autant le fait de provoquer délibérément la mort en administrant une substance létale n'en fait pas partie, le code de déontologie médicale est parfaitement clair sur ce point.
    Il y aura donc une clause de conscience comme pour l'avortement si l'euthanasie active est un jour légalisée (du moins je l'espère).

    Dr J-M Ferrarini

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