Lyme : malgré leur clarté, les nouvelles recommandations* n’ont pas apaisé la controverse passionnelle

Paris, le jeudi 13 juin 2019 – Vingt-quatre sociétés savantes, conduites par la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), ont participé à l’élaboration de nouvelles recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Lyme, qui ont été publiquement présentées la semaine dernière lors des vingtièmes journées nationales d’infectiologie. Ce travail a été réalisé à la demande de la Direction générale de la Santé (DGS) en raison du refus de l’ensemble des sociétés savantes concernées de valider les recommandations émises par la Haute Autorité de Santé (HAS) en juin 2018 et afin de ne pas « laisser les professionnels de santé et les patients sans repère ».

Doxycycline : traitement incontournable

Comme nous l’avons souligné la semaine dernière, les préconisations de la SPILF et des organisations associées ne présentent pas de différences majeures par rapport à leurs précédents travaux sur le sujet datant de 2006. Concernant la prise en charge, les évolutions concernent le caractère désormais incontournable de la doxycycline qui doit à présent être considérée comme « le traitement de première intention dans la plupart des formes cliniques (érythème migrant, formes neurologiques ou articulaires). Cette décision a été prise à la lumière des données de la littérature, pour les raisons suivantes : i) la doxycycline est aussi efficace que la ceftriaxone sur les formes neurologiques, avec moins d’inconvénient (complications liées à l’injection de ceftriaxone, sélection de résistances aux antibiotiques) ; ii) les formes neurologiques précoces peuvent suivre de près l’érythème migrant (la doxycycline permet donc de traiter également les patients qui présenteraient une localisation neurologique débutante, pas toujours évidente cliniquement) ; iii) son efficacité sur d’autres pathogènes potentiellement transmis par les tiques (coinfections) » détaille pour le JIM le professeur Pierre Tattevin, président de la SPILF.

Des points de repère pour répondre aux situations complexes

On le sait, ces recommandations n’ont pas repris la terminologie proposée par la HAS, soit la notion de « Symptomatologie/syndrome persistante polymorphe après une possible piqûre de tique (SSPT) ». Cette tentative de consensus nécessairement imprécis pour reconnaître l’existence possible de formes persistantes atypiques de la maladie de Lyme ne pouvait qu’être rejetée par les spécialistes, en raison de l’absence de données scientifiques solides. Néanmoins, les difficultés auxquelles sont confrontés les médecins en raison d’une part de la controverse médiatique actuelle et d’autre part de l’existence dans de rares cas de syndromes persistants n’ont nullement été ignorées par la SPILF et les organisations associées. « Nous nous sommes efforcés d’apporter des points de repère aux médecins confrontés à ces patients en exprimant clairement ce qu’il est recommandé de faire, avec un grade qui indique le niveau de preuve dans la littérature et la force de la recommandation. Nous avons développé une section spécifique sur les règles de prise en charge des patients présentant des symptômes persistants dans un contexte de borréliose Lyme certaine ou suspectée, situation la plus complexe en pratique » rappelle en effet Pierre Tattevin interrogé par le JIM.

Une position peu surprenante de la FFMVT

Mais ces réponses ont été sans surprise considérées comme inappropriées par les associations de patients. La Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) publie ainsi aujourd’hui un communiqué qui désavoue sans nuance les recommandations des sociétés savantes, qui selon elles auraient « nié des données scientifiques majeures et l’existence d’un problème dans la prise en charge des malades ». L’organisation estime encore que la « SPILF se trouve (…) en position de conflit d’intérêt en ignorant la controverse puisque les principes définis en juin 2018 pour l’actualisation des recommandations HAS ne sont pas respectés » (un défaut qui ne conduit pas nécessairement au « conflit d’intérêt » au sens où on l’entend habituellement).

« Il faut s’appuyer sur des éléments scientifiques prouvés »

Cette contestation de la FFMVT pourrait confirmer le sentiment exprimé par le professeur François Bricaire (Pitié-Salpêtrière) qui interrogé par nos soins (avant le communiqué de l’organisation) remarquait que le rôle des associations « ne peut être constructif qu’avec des associations de qualité et responsables. Ce n’est absolument pas le cas pour Lyme. Donc, il ne faut appuyer les recommandations que sur des éléments scientifiques, prouvés. C’est le rôle des experts médicaux reconnus et non des empiriques », insiste-t-il. La situation actuelle est telle qu’elle est une entrave à toute amélioration de la prise en charge de la maladie de Lyme. Ainsi, concernant la proposition avancée par la sénatrice Elisabeth Doineau (UDI) d’instaurer une déclaration obligatoire des cas de maladie de Lyme, François Bricaire observe que ce qui pourrait être considéré comme une « bonne idée » est « à mon avis » « dans le contexte actuel (…) impossible. Puisque les associations sont persuadées que les tests sont mauvais, que l’on peut avoir un Lyme avec une sérologie négative ou pour n’importe quel symptôme subjectif, le nombre de faux déclarés sera hypertrophié et majeur. Les résultats seront donc complètement faux et sans autre valeur que de mesurer une dérive. C’est donc une fausse bonne idée ».

Responsabilité majeure des autorités

Le seul point sur lequel les spécialistes de la maladie et les associations de patients soutenus par quelques praticiens pourraient s’accorder, c’est sur la nécessité de "sortir de l’impasse". Ainsi, la FFMTV et les organisations qu’elles représentent « demandent une sortie urgente de la situation, dénoncent l’enlisement du plan Lyme en une situation qui ne permet toujours pas une prise en charge réelle et satisfaisante des malades, ni même d’entrevoir la fin de l’errance et de la souffrance des patients ». De son côté, le professeur François Bricaire « espère » lui aussi une issue. Pour ce faire, la prise de position des autorités de tutelle est jugée indispensable par tous (mais chacun la souhaite dans son sens), d’autant plus après l’intervention ambiguë de la DGS demandant de nouvelles recommandations tout en refusant de désavouer clairement celles de la HAS. Ainsi, la FFMVT indique souhaiter « la tenue dans les meilleurs délais d’un Copil thématique (…) afin de connaître la position de la DGS et de la HAS ». François Bricaire considère, pour sa part, qu’il « faudrait que tout le monde chargé de la santé œuvre raisonnablement dans le sens de la Science (…) à commencer par nos tutelles ». Mais son regard sur ces dernières est très sévère, puisqu’il les tient pour largement responsables des difficultés actuelles. « La dérive suscitée par nos autorités (…) me paraît irresponsable, démagogique et gravissime » déplore-t-il.

*Un moment d'égarement nous avait initialement conduit à évoquer les "revendications" des sociétés savantes dans notre titre, au lieu de leurs "recommandations". Une erreur qui contrairement à ce que certains voudraient croire n'avait rien d'un lapsus révélateur!

Aurélie Haroche

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Vos réactions (14)

  • Cécité française

    Le 16 juin 2019

    Controverse ridicule, alors qu'il suffirait d'aller voir ce qui se pratique (et qui est pris en charge) dans un pays voisin, confronté depuis un peu plus longtemps que nous à cette affection, l'Allemagne. Lorsque, dans sa pratique, on a vu un certain nombre de patients affectés de Lyme chronique, bien abimés par une errance thérapeutique dont nos grand infectiologues universitaires portent la responsabilité, s'améliorer et finalement retrouver une vie normale avec des traitements pourtant décriés par nos savants (mais reconnus outre-Rhin), on s'interroge sur la raison de cette cécité française, si dommageable à des milliers de patients (et non pas de "rares cas", comme vous écrivez). Tout cela est pathétique, vraiment.

    Dr François Thioly

  • Infaillibilité de la "science"?

    Le 17 juin 2019

    Je relève dans ce texte ces deux courts passages :
    "Donc, il ne faut appuyer les recommandations que sur des éléments scientifiques, prouvés."
    " qu’il « faudrait que tout le monde chargé de la santé œuvre raisonnablement dans le sens de la Science ".

    Mais les vrais scientifiques savent que la connaissance est en perpétuelle évolution, que ce qui semble acquis peut être contesté demain.
    Il a fallu des décennies pour que l'on interdise l'amiante.
    Et puis, on continue à lire partout que rien ne prouve la nocivité des ondes électromagnétiques alors que des centaines d'études le prouvent.
    Il me semble, depuis que je lis ce qui s'écrit sur ce site, que les médecins qui invoquent la SCIENCE ont souvent des avis péremptoires très discutables.

    Dr Joël Delannoy

  • Bravo...

    Le 17 juin 2019

    ...pour cette mise au point encore une fois très claire.

    Dr Olivier Kourilsky

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