Vers la (vraie) fin du bébé du double espoir en France ?

Paris, le mardi 8 octobre 2019 – Les débats se poursuivent à l’Assemblée nationale dans le cadre de la première lecture en séance plénière du projet de loi de bioéthique. Et par le biais des amendements, des sujets surprises s’invitent dans la discussion. Ainsi, hier, les députés ont adopté un amendement soutenu par Annie Genevard (Les Républicains) qui empêche le recours à la technique dite du "bébé du double espoir" également connue sous le nom de "bébé médicament". Autorisée par la loi de bioéthique d’août 2004 à titre expérimental, cette méthode permet dans une famille où un enfant est atteint d’une maladie grave pouvant être soignée grâce à une greffe de cellules souches hématopoïétiques prélevées dans le sang de cordon de réaliser un double dépistage pré-implantatoire (DPI), non seulement pour éviter la transmission de la maladie mais aussi pour que l’enfant à naître présente un typage HLA compatible avec son aîné.

Malgré la sagesse d’Agnès Buzyn

« Au regard de la transgression qu’elle représente, une telle possibilité ne saurait être maintenue dans le Code la santé publique sans nécessité impérieuse » a défendu Annie Genevard. « Entre l’enfant à soigner et l’enfant à naître, il faut faire prévaloir le principe de la dignité de la personne qui doit exister pour elle-même et non pour une autre » a appuyé son collègue LR, Thibault Bazin. Le rapporteur du texte, Jean-François Eliaou (LREM), tout en soulignant qu’il n’y a pas eu de nouvelle naissance de bébé du double-espoir depuis 2014 a considéré que cette pratique devait continuer à être autorisée car elle constitue dans certains cas « la seule possibilité » pour soigner un enfant. De son côté, Agnès Buzyn a considéré qu’elle ne pouvait donner un avis catégorique sur l’amendement, évoquant sa difficile neutralité étant professeur d’hématologie. Elle s’est donc contentée d’un « avis de sagesse » en faisant valoir : « Il s’agit de familles qui ont un projet parental, décident de faire un autre enfant, et dans ce cadre, se voient proposer de chercher en plus, la compatibilité pour que ce nouvel enfant puisse éventuellement sauver son frère ou sa sœur. Mais ce ne sont pas des enfants fabriqués pour sauver un autre bébé ». En dépit de ces réserves, l’amendement a été adopté avec le soutien d’une partie des élus LREM, dont celui de Blandine Brocard qui a expéditivement résumé : « On programme la venue d’un enfant dans l’unique but de soigner son ainé malade ».

Pourquoi ne pas donner plus d’espoir ?

Si l’adoption de cet amendement était confirmée lors de la suite de l’examen parlementaire, cette décision empêcherait une technique qui n’a jamais su s’imposer en France. Sept ans d’attente ont ainsi d’abord été nécessaires entre l’adoption de la loi l’autorisant et la naissance d’un premier bébé du double espoir. Le jeune Umut (ce qui signifie espoir en turc) a vu le jour le 26 janvier 2011, indemne de la thalassémie qui a frappé ses deux aînés et présentant une compatibilité HLA avec sa sœur ainée ce qui a permis de la soigner. Mais entre l’arrivée d’Umut et 2014, seule une dizaine d’enfants pour lesquels un DPI-HLA a été mis en œuvre sont nés. Ce nombre très restreint s’explique en partie par l’essor des banques de sang de cordon qui rendent moins aigus certains besoins, même si tous les types HLA sont loin d’être représentés et même si la greffe de cellules hématopoïétiques venant d’un frère ou d’une sœur est un gage de meilleur succès. Mais surtout, si les bébés du double espoir sont restés si peu nombreux c’est en raison des nombreux freins édictés. Ainsi, notamment, dans le cadre d’un DPI, les embryons sains ne peuvent être détruits et doivent donc être réimplantés, quand bien même ils ne seraient pas compatibles avec les enfants aînés. Par ailleurs, il n’existe qu’un seul centre qui réalisait des DPI-HLA, celui de Necker, dont l’activité face aux multiples difficultés s’est interrompue. On peut se demander si dans le cadre d’une loi de bioéthique qui semble mue par le souci d’entendre les attentes de toutes les familles, il n’aurait pas été au contraire plus opportun de lever certains freins à la mise en œuvre du bébé du double espoir.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (1)

  • Etrange ? A l'heure des groupes de pression...

    Le 08 octobre 2019

    Etrange en effet, une telle restriction, au nom, en plus d'une prétendue "transgression".

    Ne serait-ce pas plutôt parce que ces familles (contrairement à d'autres groupes) ne font pas le forcing pour se faire entendre?

    Le politique écoute les groupes qui trouvent les moyens de parler fort, en témoigne cette question d'accès aux "origines" dans les PMA avec donneur. On ne s'est pas vraiment soucié de savoir quel pourcentage d'enfants nés de ces PMA trouvaient indispensable d'avoir accès au donneur de gamètes ayant permis (entre autre) sa naissance. On a écouté ceux qui criaient le plus fort.

    Les familles concernées par la naissance d'un bébé "médicament" (terme peu opportun à mon sens) ont pu soigner leur enfant malade en donnant naissance à un autre enfant. La vie pour l'un et la vie pour l'autre. Une problématique certainement à accompagner sur le plan médical et psychologique afin de donner les meilleures chances à chaque enfant. Au nom de quoi on interdit ce double projet de vie? Vraiment, au nom de quoi si ce n'est des angoisses et des préjugés infondés?

    Dr Françoise Pericelli

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