Fin de vie et Covid : mêmes débats, mêmes fêlures

Paris, le samedi 10 avril 2021 – Nous l’avons tous constaté (et nous en avons nous-mêmes parfois également abusé), la Covid est devenue le prétexte universel. Pour justifier tous les atermoiements. Dans le Monde, Véronique Fournier, ancienne présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie s’est agacée de cette ankylose pandémique dont laquelle nous nous complaisons. « Et puis l’urgence est à la crise. Ne nous compliquons pas la vie avec un sujet décidément si sensible. Mais la vérité est que le Covid n’est qu’un prétexte de plus pour entretenir la procrastination sur le sujet » relève-t-elle. Le sujet c’est l’autorisation du suicide assisté ou de l’euthanasie active, qui à l’occasion de l’examen chahuté d’une nouvelle proposition de loi, est revenue sur le devant de la scène en France.

Scléroses administratives

Qu’on ne se méprenne pas pourtant : qu’il s’agisse de la Covid ou de la fin de vie, les questionnements sont très similaires. Puisque nous sommes en France, tout d’abord, c’est l’occasion de s’interroger sur notre pays, de réfléchir à son rôle et à sa place dans l’Histoire. Ainsi, Véronique Fournier voit dans les tâtonnements et dans l’immobilisme de nos dirigeants sur ces questions, illustrés par exemple par l’absence d’évolution sur la question de l’accès au midazolam en médecine de ville, la marque de scléroses administratives. « Selon [Olivier Véran], il conviendrait d’abord d’évaluer la loi de 2016, d’organiser l’accès au midazolam en ville et d’augmenter massivement les possibilités des soins palliatifs. Mais en quoi ceci empêcherait-il cela ? Peut-être qu’à l‘inverse, si la loi était enfin votée, le ministère s’inquiétant de l’ampleur que pourrait prendre le recours aux nouvelles possibilités qu’elle ouvrirait, en viendrait à se préoccuper plus activement de débloquer les moyens nécessaires au développement des soins palliatifs, reconnu par tous comme absolument indispensable, et attendu depuis des années ! Conservatisme donc, mais incurie administrative aussi, probable fruit d’un modèle devenu inadapté et sclérosé. Comment comprendre autrement les couacs, lenteurs, atermoiements et autres volte-face consternants, qui sont l’apanage de cette même administration depuis de nombreux mois ? Sur notre sujet du jour, par exemple. En tant qu’ancienne présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, je peux en témoigner. Le récent discours d’Olivier Véran est le même, mot pour mot, que celui prononcé par Agnès Buzyn en février 2020 (…). Depuis rien n’a bougé, malgré les engagements de la ministre de l’époque, répétant déjà ceux qu’elle avait elle-même tenus un an plus tôt lors de l’achèvement du plan précédent. Le midazolam n’est toujours pas accessible en ville malgré la loi de 2016, et le nouveau plan soins palliatifs, plusieurs fois annoncé depuis 2019, n’a toujours pas vu le jour ».

Le pays des Lumières

La critique virulente des manquements de la France est à l’image de la douleur provoquée chez ceux qui se faisaient, comme pour la disponibilité des masques ou l’accès aux vaccins, une (encore) si belle idée de notre pays. Véronique Fournier s’insurge encore : « Car où est la France ? Serait-elle en train de sombrer ? De conservatisme ? D’incurie administrative ? (…) A ce train, nous pourrions finir les derniers de la classe sur ce sujet de la fin de vie. L’Espagne vient de se doter d’une loi, le Portugal avance lui aussi et, nous, nous n’y allons toujours pas. Où est passée la France dont nous sommes fiers ? Perdue dans les méandres de l’exception française ! Quelle exception ? » déplore-t-elle. C’est également le sens du message porté par le philosophe Gaspard Koenig, président du Think Tank Générations Libres qui dans l’Express en réponse à l’écrivain Michel Houllebecq défend : « Il me semble que le suicide assisté, terme que je préfère à celui d'euthanasie car il montre bien la volonté de se donner la mort, correspond bien à l'identité française, qui a largement contribué à inventer l'individu au XVIIIe siècle, et à lui donner les pouvoirs d'agir sur lui-même ».

Le sens de l’Histoire, mais quel sens, quelle Histoire ?  

Face à cette convocation de l’image de la France, qui pour répondre à sa vocation de phare spirituel, se devrait de suivre les pays ayant autorisé l’euthanasie, certains montrent des réserves : « Ultime argument des défenseurs de l’euthanasie: le sens de l’histoire. Les États n’ayant pas légalisé l’euthanasie seraient en retard par rapport à une avant-garde européenne incarnée par le Benelux. Le raisonnement est spécieux, chaque pays agissant avec ses convictions, sa culture et ses valeurs » écrivent dans le Figaro un collectif d’élus Les Républicains (qui répondent à un autre collectif de parlementaires de ce bord politique s’étant prononcés quelques jours plus tôt dans Le Monde en faveur d’une libéralisation de l’euthanasie). Allant plus loin, l’écrivain Michel Houellebecq réfute l’idée selon laquelle l’autorisation de l’aide à mourir irait dans le sens de ce que les philosophes des Lumières auraient appelé le « progrès » et considère au contraire qu’il s’agirait d’une rupture de civilisation. « Je vais, là, devoir être très explicite: lorsqu’un pays (une société, une civilisation) en vient à légaliser l’euthanasie, il perd à mes yeux tout droit au respect. Il devient dès lors non seulement légitime, mais souhaitable, de le détruire ; afin qu’autre chose (un autre pays, une autre société, une autre civilisation) ait une chance d’advenir ».

Liberté chérie

Sans doute, la différence majeure de perception que l’on note ici, tient dans l’importance accordée à la notion de liberté, ce qui une fois encore, renvoie à de nombreuses réflexions associées à la lutte contre la Covid. Ainsi, pour Gaspard Koenig, son combat en faveur de l’autorisation de l’euthanasie s’inscrit parfaitement dans la continuité de son combat pour l’accès à toutes les libertés (y compris celle de porter un enfant pour autrui par exemple). C’est également le sens de la position de Véronique Fournier qui écrit : « Après que tout a été dit et maintes fois discuté sur le sujet depuis des années, ce serait faire honneur à une vraie volonté populaire, pour qui la mesure est un symbole de liberté et de respect de l’individu dans ses choix de vie ». Et c’est également en invoquant la défense de la liberté qu’écrivent dans le Monde des élus Républicains, en prenant leur distance avec la position historique de leur famille politique : « Nous militons pour la liberté. Celle qui permet à une personne de décider de mettre fin à ses souffrances dignement, entourée des siens. Car il n’est pas acceptable que, dans le pays des droits de l’homme, nous continuions d’ignorer la douleur de ceux, de plus en plus nombreux, qui décident de traverser nos frontières pour aller mourir en Belgique ou en Suisse. Entre 89 % et 96 % des Français se disent favorables au fait d’accorder ce droit à qui le souhaite. Nous devons leur répondre, tout en encadrant une décision qui reste intime, personnelle, dans le respect de la liberté de conscience de nos soignants ».

Non au pouvoir des hommes en blanc

Or, de la même manière que ce qui est parfois avancé en ce qui concerne la gestion de la pandémie (souvent avec une forme d’excès), cette liberté serait, accusent beaucoup, entravée par le pouvoir médical, par son « paternalisme ». C’est ce qu’écrit dans Libération, l’écrivain Daniel Borillo  « Les soins palliatifs, en tant qu’acte médical visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique et à soutenir le malade et son entourage, constituent un droit nécessaire mais pas suffisant. Seule l’euthanasie active et surtout le suicide assisté garantissent l’autodétermination et la souveraineté individuelles à condition que le paternalisme médical ne vienne pas se substituer à la volonté de l’individu. Le problème, c’est que l’histoire juridique de l’euthanasie en France montre bien que la question n’a jamais été vraiment traitée comme celle d’une liberté protégée par l’Etat mais comme celle d’un geste médical de compassion, dans les meilleurs des cas, ou comme un rempart contre les poursuites pénales ou disciplinaires pour non-assistance à personne en danger. (…) Les bonnes intentions politiques et expertales relèvent plus du paternalisme et du dolorisme que de la recherche d’une solution émancipatrice respectueuse des libertés individuelles. Notre crainte est que la proposition de loi débattue à l’Assemblée nationale n’échappe pas à cette idéologie car il est clair que, lorsque subsistera une divergence entre l’équipe médicale et l’individu, la décision finale ne reviendra pas à ce dernier mais à la première, dont l’expertise cognitive lui assurerait une souveraineté décisionnelle. Plus que d’un droit subjectif à mourir permettant de contraindre le débiteur (médecin) à l’exécuter, l’euthanasie risque d’être abordée sous le paradigme du paternalisme médical, surtout dans un Parlement très peu libéral qui refuse d’aborder véritablement la fin de vie à partir du principe d’autodétermination du patient ».

Vous avez dit dignité ?

Pour un grand nombre de médecins, cependant, cette présentation est biaisée. Dans leur opposition à l’euthanasie, ils n’expriment pas uniquement leur refus de reconsidérer le sens du serment d’Hippocrate, leur refus d’envisager de façon différente ce qui est désigné comme l’interdit de tuer. Sur ce point, le député et médecin Thomas Mesnier résume de façon claire dans le Journal du Dimannche : « L'euthanasie, c'est ouvrir le droit à quelqu'un de mettre fin à la vie d'un autre. Ce n'est pas ce que je souhaite, ce n'est pas l'idée que je me fais de notre société ». Les médecins ne se contentent pas non plus uniquement de rappeler qu’existent aujourd’hui de nombreux moyens pour apaiser les souffrances morales et psychiques ou encore que la véritable priorité doit être d’améliorer la qualité des soins palliatifs. Ils ne s’inquiètent pas seulement des risques de dérives. Ils invitent également à s’interroger sur la réalité de cette « liberté », sur l’image idéalisée d’une « mort dans la dignité » que serait l’euthanasie. Houellebecq décrédibilise cette notion sacralisée de « dignité » à sa manière provocatrice. « Dans ce sens je n’ai guère eu l’impression, tout au long de ma vie, de manifester une dignité exceptionnelle ; et je n’ai pas l’impression que ce soit appelé à s’améliorer. Je vais finir de perdre mes cheveux et mes dents, mes poumons vont commencer à partir en lambeaux. Je vais devenir plus ou moins impotent, plus ou moins impuissant, peut-être incontinent, peut-être aveugle. Au bout d’un certain temps, un certain stade de dégradation physique une fois atteint, je finirai forcément par me dire (encore heureux si on ne me le fait pas remarquer) que je n’ai plus aucune dignité ».

De façon bien plus sensible et nuancée, l’expérience des médecins révèle que la réalité est très différente des représentations habituelles des demandes très médiatisées d’accès à l’euthanasie (et d’ailleurs sur ce point il serait nécessaire de mettre à distance les sondages semblant plébisciter l’euthanasie en analysant mieux le véritable sens des réponses données).  « Nos patients demandent-ils à mourir ? Extrêmement peu en font une demande répétée. Quand cette demande persiste, quelles en sont les motivations ? Les rapports officiels des Etats dans lesquels l’euthanasie est possible montrent que c’est la perte d’autonomie, la perte de sens, le sentiment d’indignité, le sentiment d’être une charge, la peur de le devenir ou de souffrir qui en sont le moteur, bien plus que les symptômes physiques, sans compter le nombre croissant de patients américains qui demandent à recourir au suicide assisté par manque de moyens pour assumer le coût de leurs soins…Tout cela est en effet source de souffrance, et pouvoir l’entendre honnêtement est nécessaire et difficile. Mais la seule réponse « digne » est-elle la suppression de celui qui le vit ? Le seul « courage » est-il le passage à l’acte ? Qui parle aujourd’hui du courage et de la dignité de ceux que nous accompagnons et qui forcent notre respect, de l’écrasante majorité des personnes en fin de vie qui ne demandent pas à accélérer les choses mais vivent, tout simplement, portées encore par l’essentiel de la vie, la relation humaine, avec leurs proches ou avec leurs soignants ? » écrit ainsi dans Le Monde, Gisèle Chvetzoff (Oncologue, professeure de médecine palliative, Centre Léon-Bérard, Lyon).

Mourir pour ne plus avoir peur… de mourir ?

De la même manière, et là encore, les échos avec les réflexions nourries par la Covid sont nombreux, plusieurs médecins ayant pris la plume dans le Figaro pour dire leur refus de l’euthanasie, invitent à ne pas sous-estimer combien la « peur de la mort » serait bien plus profondément en jeu dans ces débats que celle d’un réel « désir de mourir dans la dignité ». « La peur de la mort constitue l’un des piliers ontologiques de la condition humaine, mortelle. Combien de peurs rencontrées, bravées, combattues, dépassées au cours d’une existence humaine jusqu’à cette ultime peur, la peur de mourir (…) Certains pensent conjurer cette peur par la légalisation d’une « mort librement choisie, médicalement assistée», d’une mort en fait provoquée (…). Légaliser l’euthanasie, c’est abdiquer devant une adversité, certes redoutable et redoutée, mais qui fait la grandeur de l’homme qui s’engage à l’affronter. Ce combat, mené ensemble, fait l’honneur d’une société solidaire dans l’adversité, dans cette ultime étape que traverse l’un des siens. Légaliser l’euthanasie, c’est renoncer à développer de nouveaux moyens de lutte contre toute forme de souffrance survenant en fin de vie. Légaliser l’euthanasie, c’est renoncer à doter les soignants et notre société des moyens de soutenir les plus vulnérables d’entre les siens » s’insurge dans le Figaro un collectif de médecins disant clairement leur hostilité à une légalisation de l’euthanasie.

Protéger les faibles, contre une mort idéalisée

Enfin, face à l’étendard de la liberté, certains, dont des médecins, encore une fois comme face à la Covid, rappellent le devoir de protéger les faibles, y compris contre eux-mêmes, contre ce qu’ils pourraient considérer trop rapidement comme leur désir, confondant leurs aspirations réelles avec ce que la société semble décrire comme une mort dans la dignité. « La légalisation de l’euthanasie ne répond nullement au sentiment d’abandon des patients en fin de vie, ni à leur isolement. Elle est génératrice de profonds déséquilibres dans une société vieillissante, privée de repères aujourd’hui et basculant dans la folie demain (…). Les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté partent du postulat que la solution à la souffrance est la mort, comme si on pouvait se débarrasser du problème en se débarrassant du malade. Ils ont la vision théorique d’un être abstrait, maître de son destin, alors que la pandémie nous invite à l’humilité et que le patient par nature est vulnérable, ambivalent et influençable » écrivent ainsi dans le Figaro plusieurs Républicains.

Protéger les faibles est-il un combat qui doit surpasser la défense de la liberté ? Là encore, la Covid est partout.

On le constatera en relisant les contributions de :

Véronique Fournier : https://www.lemonde.fr/idees/article/2021/04/07/loi-sur-la-fin-de-vie-les-forces-conservatrices-sont-puissantes-dans-notre-pays_6075855_3232.html
Gaspard Koenig : https://www.lexpress.fr/actualite/idees-et-debats/gaspard-koenig-houellebecq-a-tort-l-euthanasie-correspond-bien-a-l-identite-francaise_2148400.html
Elus Les Républicains défavorables à l’euthanasie : https://www.lefigaro.fr/vox/societe/tribune-des-deputes-lr-la-legalisation-de-l-euthanasie-ne-repond-nullement-au-sentiment-d-abandon-des-patients-en-fin-de-vie-20210407
Michel Houllebecq : https://www.lefigaro.fr/vox/societe/michel-houellebecq-une-civilisation-qui-legalise-l-euthanasie-perd-tout-droit-au-respect-20210405?utm_content=
Elus Les Républicains favorables à l’euthanasie : https://www.lemonde.fr/idees/article/2021/03/29/nous-sommes-parlementaires-les-republicains-lr-et-nous-sommes-favorables-a-l-aide-active-a-mourir_6074862_3232.html
Daniel Borillo : https://www.liberation.fr/idees-et-debats/tribunes/euthanasie-droit-de-mourir-ou-paternalisme-medical-20210408_FNOHMUN32FFC7CSCPDB7P5VJPY/?outputType=amp&__twitter_impression=true
Thomas Mesnier : https://www.lejdd.fr/Societe/tribune-le-depute-lrem-et-medecin-urgentiste-thomas-mesnier-sur-la-fin-de-vie-appliquons-dabord-la-loi-4036055
Gisèle Chvetzoff : https://www.lemonde.fr/idees/article/2021/04/08/loi-sur-la-fin-de-vie-nous-refusons-d-etre-le-bras-arme-de-cette-ideologie-mortifere_6076027_3232.html
Collectif de médecins s’opposant à l’euthanasie : https://www.lefigaro.fr/vox/societe/non-nous-ne-pourrons-pas-provoquer-deliberement-la-mort-la-tribune-des-medecins-qui-s-opposent-a-l-euthanasie-20210405

Aurélie Haroche

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Vos réactions (6)

  • Fin de vie et liberté

    Le 10 avril 2021

    Merci Madame
    Tout est dit
    L’histoire
    La vie
    La mort
    Le respect du choix de chacun
    Le débat reste ouvert. Enfin faut-il encore que chacun écoute et accepte de remettre en question le mode de fonctionnement de nos sociétés à venir !
    Bravo.

    Marie-Claude Milhau (IDE)

  • Merci pour cet article

    Le 10 avril 2021

    Votre article résume bien les positions des uns et des autres ainsi que nombre d'éléments du débat. Ceux qui pensent qu'une loi sur l'euthanasie résoudrait tout se trompent car se poseraient alors d'autres questions et d'autres problèmes. "Qui parle aujourd’hui du courage et de la dignité de ceux que nous accompagnons et qui forcent notre respect, de l’écrasante majorité des personnes en fin de vie qui ne demandent pas à accélérer les choses mais vivent, tout simplement, portées encore par l’essentiel de la vie, la relation humaine, avec leurs proches ou avec leurs soignants ? " et " ne pas sous-estimer combien la « peur de la mort » serait bien plus profondément en jeu dans ces débats que celle d’un réel « désir de mourir dans la dignité ». Et puis en quoi le fait de mourir de maladie serait il forcément indigne ?

    Le terme euthanasie n'est de toute façon pas adapté car très négativement connoté (on euthanasie les animaux, les nazis euthanasiaient les malades mentaux et handicapés ...) celui de suicide assisté est déjà plus recevable car donne les moyens mais laisse la personne décider d'agir ou non dans ce sens.

    Dr Pierre-André Coulon

  • Une solution : un référendum

    Le 10 avril 2021

    Finalement, c’est le mot qui convient, comme nous n’avons pas le choix de naître, nous n’avons pas celui de mourir. La vie non seulement nous est imposée par le hasard, mais nous devons nous y soumettre comme à un destin. Pas de choix qui tienne ! Notre libre arbitre est limité à l’obligation de vivre, quoi qu’il en coûte. C’est ainsi que pensent bon nombre de religieux et de philosophes à la petite semaine, dont nos représentants que nous n’avons cependant pas élus pour philosopher sur la mort mais qui nous imposent leurs dogmes partisans.

    De quoi se mêlent-ils ? Aurait-on échappé à une religion d’État pour une éthique d’État ? Doit-on obéir aux fonctionnaires du ministère de la santé qui ont dicté leurs dogmes à Véran comme à Buzin ? Je ne vois qu’une solution : référendum.

    Dr Alain Fourmaintraux

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