Pourquoi la glace est un traitement qui marche (ou presque) ?

Paris, le samedi 12 septembre 2020 - Au cours de l’été 2014, les réseaux sociaux s’étaient amusés de la multiplication d’images d’inconnus ou de stars et personnalités politiques recevant un seau d’eau glacée sur la tête. Ces victimes (en réalité souvent consentantes) de ces facéties participaient à un mouvement initié par l’Association américaine contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il consistait à lancer à ses amis un défi original : s’asperger d’eau glacée ou donner de l’argent en faveur de la recherche contre cette maladie. En général, les personnes ainsi sollicitées choisissaient pour le spectacle (et une meilleure médiatisation de la cause) de se soumettre à la douche gelée tout en contribuant à la collecte, avant de désigner un prochain participant. L’opération a été très fructueuse puisqu’elle a permis de récolter 200 millions de dollars à travers le monde (!) et de donner une plus grande visibilité à cette pathologie mortelle.

Un succès certain, même s’il n’est pas encore thérapeutique

Parmi les multiples projets et études soutenus financièrement grâce aux fonds ainsi collectés, on peut citer les travaux conduits par Sabrina Paganoni (Massachusetts General Hospital) et ses confrères qui ont évalué l’efficacité de l’association acide tauroursodéoxycholique et phénylbutyrate de sodium. Les résultats d’un essai randomisé multicentrique de phase 2, mené à double insu contre placebo, CENTAUR, viennent d’être publiés dans le New England Journal of Medecine (et relayés par le JIM le 7 septembre). Ils révèlent que le traitement permettrait de ralentir modestement (mais significativement) le déclin fonctionnel des patients. Bien que restreints, ces résultats ont été largement médiatisés et souvent présentés comme le témoignage du bénéfice de l’Ice Buckett Challenge. Sans doute, cependant, ces travaux ne permettent-ils pas encore totalement de démontrer la capacité d’une telle campagne à accélérer la mise à disposition d’un médicament efficace face à une affection aussi complexe que la maladie de Charcot, mais ils confirment cependant une nouvelle fois l’utilité de ce type de manifestation pour accroître la visibilité de ces pathologies et dynamiser la recherche.

A.H.

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