Quand les malades se mettent au e-learning

Paris, le vendredi 18 octobre 2019 – L’éducation thérapeutique (ETP) s’est beaucoup développée ces dernières années. Elle doit permettre aux patients atteints de maladies chroniques de s’impliquer davantage dans le traitement de leur maladie. Cependant, comme l’observaient récemment dans une tribune publiée par Le Figaro, le docteur Maxime Touzot et Yves Sutter secrétaire général de l’association de patients France Rein Paris Ile de France, l’accès aux   ateliers d’ETP « hors réseaux de santé, reste encore rare et inégal ». Dans ce contexte, les informations glanées sur internet sont des compléments d’inégale qualité.

Approfondir

L’insuffisance rénale chronique compte parmi les pathologies face auxquelles l’ETP apparaît essentielle, en raison de la complexité des données transmises aux patients, de la rapidité des échanges avec les médecins, et de la difficulté pour les malades de s’approprier l’ensemble des informations. Lors d’une récente présentation du programme d’e-learning mis en place par le Réseau de néphrologie d’Ile de France (Renif), le docteur Maxime Touzot a rappelé que fréquemment les patients éprouvent des difficultés à se familiariser avec certains termes, tel "débit de filtration glomérulaire". S’agissant d’une pathologie qui peut demeurer longtemps silencieuse et qui lorsqu’elle se déclare atteint souvent déjà un stade critique, les messages peuvent être d’autant plus difficiles à faire passer. Dès lors, le praticien estime que le programme d’e-learning développé par le Rénif, sous sa coordination médicale, offre aux patients la « possibilité d’approfondir » les informations transmises « et/ou de préparer leurs consultations. Les patients vont pouvoir se familiariser avec les termes et les traitements ».

Entendre les attentes des patients

Le programme d’e-learning du Rénif est le fruit d’une collaboration entre patients, médecins, infirmiers, diététiciens et autres professionnels de santé qui s’appuie sur le réseau de santé (et non de suivi) qui compte 3 644 patients adhérents et 1 625 professionnels comme l’a rappelé son coordinateur le docteur Daniel Vasmant. Une étude a d’abord été menée auprès de 500 malades adhérents afin de déterminer leurs attentes et leurs besoins. Cette enquête a connu un taux élevé de réponse, comme l’a souligné Emma Belissa, responsable du projet. Il est apparu que les patients souhaitaient tout à la fois un programme ludique (évitant certaines images chocs) et éducatif, mais qui ne demeure pas uniquement dans le jeu et apporte également des informations complètes et pratiques. Une longue liste des besoins a pu être établie, mettant en évidence les désirs des patients et leur volonté de mieux comprendre leur maladie, mieux maîtriser les bases de la diététique et bénéficier de précisions sur l’automédication ou les traitements.

Des espaces pour les professionnels de santé

Proposant différents parcours sur plusieurs sujets (les reins, les maladies rénales chroniques, les conséquences de l’insuffisance rénale chronique, les traitements médicamenteux, l’alimentation…), ce programme d’E-learning est un système souple, mais qui permet cependant de pouvoir évaluer ses progrès dans la connaissance des pathologies rénales, grâce à différents tests d’évaluation. Des fiches récapitulant les points forts sont également disponibles et peuvent être imprimables. Enfin, parallèlement, des espaces dédiés aux professionnels de santé sont en cours de développement. Aujourd’hui, dans sa phase de lancement, le programme d’E-learning accessible à l’adresse https://elearning.renif.fr/ a vocation à être régulièrement évalué (ce qui implique que les utilisateurs se créent un compte, mais bénéficient d’une garantie de sécurisation de leurs données). Le dispositif devrait en outre être régulièrement enrichi, grâce notamment à la collaboration active d’associations de patients, telle celle d’Yves Sutter, qui bien que longtemps insuffisant rénal (aujourd’hui greffé) a assuré avoir appris grâce à ce dispositif.

Aurélie Haroche

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