C’est mieux la nuit !*

Paris, le samedi 22 février 2020 – Certains parlent de maladie invisible. Il n’y a pas de lésion, pas de déficit moteur, pas de handicap perceptible. Pourtant, les conséquences sont souvent dévastatrices. La vie quotidienne est morcelée, la vie professionnelle rendue impossible et un nouveau rythme s’impose : celui des dialyses, qui épuise tout espoir d’organiser certaines activités.

Moins de 20 % de patients actifs

Deux enquêtes, conduites par le Réseau épidémiologique et information en néphrologie (REIN) et le Centre d’étude et de recherche sur la philanthropie (CERPHI) avaient mis en évidence en 2015 la grande difficulté de mener à bien une activité professionnelle en cas de traitements par dialyse. Elles révélaient ainsi que seuls 17,4 % des patients dialysés avaient un travail, tandis que la part de patients continuant à exercer leur métier diminue considérablement avec le nombre d’années passées en dialyse. Ce qui s’explique notamment par l’aggravation potentielle de la maladie et le vieillissement mais aussi par les difficultés de concilier pendant longtemps les contraintes de la dialyse et une vie professionnelle.

Dialyse au bois dormant

Pour répondre à ce défi, certains prônent le développement de pratiques aujourd’hui peu répandues, notamment en France. Ainsi, la dialyse à domicile en limitant les déplacements et en permettant des horaires plus souples peut faciliter le maintien dans l’emploi, notamment si une partie de l’activité peut être réalisée en télétravail. Moins connue encore, la dialyse nocturne est également plébiscitée par une partie des patients. Il s’agit d’une dialyse de longue durée mise en place dans une poignée de centres en France qui s’efforcent d’accueillir les malades dans une atmosphère propice au repos.

L’échec de la greffe

Fabrice Huré s’est couché pour la première fois dans un centre de dialyse de nuit près de Rennes en 2002. Deux ans auparavant, ce féru de badminton, ayant représenté la Bretagne dans différentes catégories, découvre qu’il est atteint d’une maladie d’Alport. Cette affection génétique se caractérise par une néphropathie glomérulaire avec hématurie et une surdité de perception. Si le diagnostic est brutal pour le jeune homme, il reprend vite espoir grâce à la promesse d’une prise en charge d’exception rapide : une transplantation intervient presque immédiatement après la découverte de sa pathologie. Hélas, un rejet le prive bientôt de son nouvel organe et le contraint à découvrir la dialyse.

La dialyse de nuit pour mieux vivre le jour

Les séances s’enchaînent, douloureuses et épuisantes. Fabrice Huré veut pouvoir travailler afin de ne pas être contraint de dépendre exclusivement de sa famille et d’allocations. Aussi, consacre-t-il toutes ses forces à ces deux pôles : la vie professionnelle et le traitement, oubliant l’ensemble des attraits de l’existence. Alors qu’il sent qu’il pourrait perdre pied, l’équipe qui le prend en charge lui parle de la dialyse de nuit. Fabrice Huré adopte instantanément cette nouvelle formule qui lui permet de retrouver une meilleure forme physique. Grâce à elle et à davantage de temps, il peut renouer des liens sociaux et reprendre une activité physique.

Diagonale des fous

Dans les premiers temps, son néphrologue sourcille : il accepte difficilement de signer un certificat pour permettre la participation à un match de foot amical. Mais bientôt, il ne peut que constater la détermination de Fabrice. Discutant avec un infirmier de son centre du plaisir qu’il éprouve à marcher et à se dépasser, Fabrice répond au pari lancé gentiment par le soignant : « Il m’avait dit : courir sur dix kilomètres, t’es pas cap ». La petite phrase l’a irrémédiablement fait sourire quand en 2017, Fabrice Huré franchit la ligne d’arrivée de la Diagonale des fous. Ce trail mythique de 112 kilomètres sillonne l’île de la Réunion et ses sommets : il dure entre 16 et 44 heures.

Un objectif au sommet

Si le Rennais s’est lancé un tel défi, c’est pour transmettre plusieurs messages, qui sont le cœur d’un documentaire consacré à son exploit, La Montagne dans le sang. D’abord, la démonstration que l’insuffisance rénale chronique ne doit pas empêcher de croire en la possibilité de se dépasser et de réaliser ses rêves, y compris les plus fous. Ensuite, le désir de mettre en lumière cette pratique encore trop peu développée en France et qui même semble menacée dans quelques localités. Pourtant, outre des avantages sociaux et organisationnels certains pour une partie des patients, la dialyse nocturne présente également des atouts médicaux. Cette dialyse longue est en effet associée à des bénéfices cardiovasculaires (par rapport aux dialyses plus courtes) et à une amélioration de l’anémie, de l’état nutritionnel et de l’hyperphosphatémie. « Les échanges sont beaucoup moins violents lors d’une dialyse longue, de plus de six heures. Il y a moins d’effets secondaires liés à des déficits de molécules dans le sang. Et moins de médicaments, contre l’hypertension par exemple pour les patients » résume le docteur Laruelle, qui exerce au centre de dialyse de Montgermont où est pris en charge Fabrice Huré. Face à ces multiples avantages, Fabrice Huré est déterminé à poursuivre son travail d’ambassadeur pour cette pratique salutaire : une course de fond.


*Rappelons qu'en dépit de notre titre suggestif, il ne s’agit pas ici d’affirmer la supériorité d’une dialyse par rapport à une autre mais de déplorer que les patients ne puissent pas partout bénéficier d’une offre diverse et d’une présentation de l’ensemble des alternatives existantes, équivalentes en termes d'efficacité, afin que puisse être réduit le plus possible l’impact de ce traitement contraignant sur leur qualité de vie.

 

La Montagne dans le sang, a été primé lors du Festival de la Communication en santé

Aurélie Haroche

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