L’homme de Berlin

Paris, le samedi 3 octobre 2020 - Tandis que le spectre de la mort apparaissait si non annihilé, tout au moins efficacement cantonné, la rencontre perdait paradoxalement ses allures de manifestations colorées et de spectacle. Fait jusqu’alors inédit pour des rencontres scientifiques, les premiers congrès contre le Sida avaient vu s’imposer les associations de patients et leur style à mille lieux des airs compassés des chercheurs, praticiens, représentants des autorités officielles et industriels du médicament. Leur implication bruyante et fiévreuse, parfois festive et toujours combattive, a donné une tonalité unique à ces rencontres où la parole de ceux qui souffrent a pu trouver une place prépondérante. Cependant, la mise au point de médicaments efficaces, permettant de mettre fin à l’hécatombe des années quatre-vingt, a quelque peu assagi l’ambiance des rencontres. Néanmoins, les témoignages des patients, l’expression de leurs attentes et de leurs revendications continuent à être des moments phares de ces rencontres.

Protocole unique au monde

Il y eut les malades scandant des slogans pugnaces pour dénoncer les stigmatisations, les impasses thérapeutiques et les silences des autorités. Il y eut les appels au secours de jeunes hommes transformés en quelques semaines en mourants implorants. Il y eut si rapidement les messages de triomphe et d’espoir, les résurrections. Et il y eut l’homme de Berlin. En 2008, pour la première fois, cette désignation est utilisée pour évoquer un patient américain, ayant découvert sa séropositivité en 1995, époque à laquelle il vivait à Berlin. Initié rapidement, un traitement antirétroviral lui avait permis de pouvoir continuer à vivre malgré l’infection par le VIH. Cependant, en 2006, il développe une leucémie. Les médecins qui le prennent en charge lui proposent alors la mise en œuvre d’un protocole jamais appliqué jusqu’alors : une greffe de cellules hématopoïétique provenant d’un donneur porteur d’une mutation spécifique du gène CCR5 conférant une protection contre le VIH. L’objectif de l’équipe allemande était de guérir les deux pathologies : la leucémie et l’infection par le VIH.

Une annonce spectaculaire

Le patient accepta. Deux greffes durent être réalisées. Après la seconde, le traitement antirétroviral fut interrompu. Les semaines et les mois passèrent sans que la charge virale ne redevienne détectable. L’homme de Berlin semblait guéri. L’annonce en fut faite en 2008. Elle suscita d’abord une certaine circonspection. Immédiatement, il fut considéré (y compris par les médecins à l’origine de cette première) qu’on ne pouvait envisager de faire de la greffe de cellules souches hématopoïétiques un traitement de l’infection par le VIH en raison des risques de complication très importants d’une telle procédure. Par ailleurs, beaucoup s’interrogeaient sur la pérennité d’une telle guérison. Aussi, l’homme de Berlin est revenu tous les ans ou a donné chaque année de ses nouvelles, jusqu’à révéler son nom en 2010 : Timothy Ray Brown.

N’est pas mort du Sida

A chaque fois, l’attente était fébrile : l’homme de Berlin serait-il toujours guéri ?  Et à chaque fois, les informations étaient positives : aucune résurgence de l’infection n’était à déplorer. Timothy Ray Brown put déclarer en 2012 : « Je suis la preuve vivante qu'il peut y avoir une guérison du sida. C'est magnifique d'être guéri du VIH ». Lors de la dernière rencontre, cet été, les données concernant l’infection par le VIH demeuraient toujours aussi positives, mais l’état de santé de Timothy Ray Brown était cependant inquiétant, en raison d’une récidive de sa leucémie. Cette dernière vient de l’emporter alors qu’il était âgé de 54 ans, comme l’a annoncé son compagnon qui a fortement insisté : « Timothy ne meurt pas du VIH, que les choses soient claires ». L’homme de Berlin ne viendra plus chaque année, représenter le symbole, même éphémère, d’une possible guérison du Sida. Cependant, les regards seront dorénavant concentrés sur Adam Castillejo, qui après une greffe de cellules souches hématopoïétiques réalisée dans des conditions similaires, est également considéré comme guéri du VIH.

Aurélie Haroche

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