Octobre Rose est-il toujours rose ?

Paris, le samedi 15 octobre 2022 – Courses en tee-shirt rose et sourires ultra-bright, collectes tous azimut, réappropriation des marques, messages sirupeux sur les réseaux sociaux invoquant mères, sœurs et meilleures amies : pas de doute, nous sommes en octobre. Désormais, la manifestation Octobre rose, dédiée à la sensibilisation des femmes au cancer du sein et plus spécifiquement au dépistage, est comme entrée dans les mœurs.

Le matraquage marqueté n’a presque rien à envier à la préparation des fêtes de Noël, Pâques ou de la Saint Valentin. Néanmoins la comparaison ne trompe pas : à bien des égards, comme le déplore le Dr Jean-Claude Grange, auteur du blog « Docteur du 16 », Octobre rose est une manifestation « commerciale ».

Parasitage


Si cette orientation mercantile peut être saluée par tous ceux qui se féliciteront de voir des fonds efficacement récoltés pour financer les nouvelles recherches contre le cancer du sein et une communication dynamique pour sensibiliser les femmes, la dérive est pour sa part déplorée par ceux qui regrettent le parasitage d’un message médical complexe.

En effet, nous l’avons déjà évoqué à de nombreuses reprises dans ces colonnes, l’efficacité en population générale du dépistage systématisé du cancer du sein est fortement remise en question. La majorité des données publiées sur le sujet ne peut que conduire à s’interroger sur la pertinence de continuer à recommander de tels programmes généralisés.

Vous avez dit « surdiagnostic » ?


Cependant, s’ils sont de plus en plus nombreux à connaître les limites du dépistage, beaucoup de praticiens continuent à considérer positivement les programmes systématisés, notamment parce qu’ils espèrent que cela pourrait permettre d’atteindre des personnes peu ou pas suivies (ce qui dans les faits n’est pas réellement le cas).

Ils partagent au-delà l’argumentation déployée sur Twitter cette semaine par le Dr Jérome Barriere (oncologue) qui notait : « Certains avancent que des cancers diagnostiqués n’auraient jamais tué. Ils ont raison. Mais là, où ils se trompent c’est qu’à titre individuel, on n’en sait rien. Ceci est basé sur des séries sur de populations ».

Cependant, l’association Cancer Rose, qui milite pour une information éclairée sur le dépistage, répond à ce type de commentaires en soulignant : « Mais quel est le problème du surdiagnostic dans le cancer du sein, ou dans d'autres formes de cancer ? Tant mieux après tout qu'on détecte un maximum de lésions, pourriez-vous objecter… Le premier problème est que le surdiagnostic, donc un diagnostic inutile établi chez une personne saine et qui ne se plaint de rien, sera suivi immanquablement d'un surtraitement, un traitement inutile par définition. On décrète le début d'une "maladie" dès lors que la présence de cellules cancéreuses est confirmée sous le microscope. Mais les traitements subis pour un cancer ne sont pas anodins. Ils comportent tous des risques, dont certains mortels. L'argument, plutôt cynique, que la femme bénéficiera d'un traitement "allégé" parce qu'on a trouvé une lésion petite n'est pas recevable. Il ne s'agit pas de délivrer à une femme un traitement léger (dont la "légèreté", pour celles passées par là, est toute relative), mais de ne rien faire du tout si cette femme n'en avait pas besoin. L'allègement en matière de chirurgie reste d'ailleurs à prouver, partout où on dépiste, les mastectomies ne font qu'augmenter, on ne peut en aucun cas prétendre aux femmes d'avoir moins de chirurgie grâce au dépistage. Le deuxième problème est que si on accepte d'un dispositif médical un surdiagnostic avec un effet potentiellement délétère, il faut avoir pour la population un effet bénéfique compensateur, par exemple une réduction drastique de la mortalité, un effet sur la mortalité globale de la population, une réduction drastique aussi des cancers les plus graves, les plus mortels, et comme nous l'avons vu plus haut une réduction très significative des interventions lourdes de type chirurgie et radiothérapie. Aucun de ces effets bénéfiques attendus du dépistage n'a été atteint... Les cancers graves échappent au dépistage car disséminés souvent d'emblée, dès leur découverte, ils possèdent des caractéristiques biologiques intrinsèquement péjoratives, ils sont rapides et volumineux au moment du diagnostic car ils ont une vélocité de croissance importante. (…) Troisièmement, sur le plan éthique on ne peut pas accepter, sous prétexte que le dépistage sauverait une femme sur 2 000 en 10 ans, de faire porter en contrepartie un préjudice à 200 à 400 autres femmes (les fausses alertes), et à encore 10 autres femmes (les surdiagnostics). Cela est éthiquement indéfendable », écrit l’association.

Première étape : avoir conscience de l’existence du surdiagnostic


Si une telle démonstration semble condamner sans appel les programmes systématiques de dépistage (en tout cas du cancer du sein), d’autres contributions (y compris de Cancer Rose) se montrent plus nuancées et insistent principalement sur l’importance du dialogue entre le médecin et la patiente et de la prise de conscience des praticiens. Arnaud Chiolero de l’Université de Lausanne et plusieurs confrères invitaient ainsi il y a plusieurs années dans la revue Curriculum à repenser le surdiagnostic, en ne le percevant pas forcément uniquement sous le prisme du « scandale » mais également pour ce qu’il dit des progrès et de l’évolution de la médecine.

« Le surdiagnostic est le revers d’une médecine hautement technologique qui prend en charge le risque de maladie ou la maladie dans ses formes les plus précoces et non plus seulement la maladie dès qu’elle s’exprime cliniquement. Le principe que plus un problème de santé est identifié précocement, mieux il sera pris en charge, meilleur sera le devenir du patient, a fait largement ses preuves. Néanmoins, appliquer trop simplement ce principe augmente le risque de surdiagnostic », écrivaient-ils.

Dès lors, ils recommandaient : « La prévention passe notamment par la sensibilisation des médecins et des patients à cette problématique. Le souci des médecins de ne pas manquer un diagnostic et les demandes des patients d’être rassurés quant à l’absence d’anomalie sont sources de surdiagnostic. La probabilité de surdiagnostic doit être discutée avec le patient, qui peut ainsi évaluer les bénéfices et les risques liés à un test diagnostique ou un dépistage. Dans l’idéal, cela permet une décision partagée («shared decision»). Toutefois, la probabilité de surdiagnostic est souvent méconnue, ce qui empêche l’évaluation objective de la balance risque/bénéfice ».

Diagnostics et discours délicats


Sans doute, une évolution de la terminologie ou une meilleure précision de celle existante pourrait permettre d’introduire ces nuances complexes, qui peuvent être si difficiles à manier dans le cadre d’une relation médecin/malade. En ce mois d’octobre, sur le site du British Journal of General Practice Margaret McCartney et ses confrères, traduits par Cancer rose, préconisent par exemple de parler de « diagnostics délicats ».

« Alors que la médecine évolue à l'ère du COVID-19, de nouveaux défis sont susceptibles d'avoir un impact sur la façon dont les médecins et les patients cherchent à obtenir un diagnostic et sur la manière dont ils le font. La continuité et la relation avec le patient sont nécessaires mais deviennent moins faciles. Une multitude de pressions environnementales, dont certaines sont visibles et d'autres non, sont omniprésentes. Les informations nouvelles et émergentes peuvent être difficiles à évaluer et à utiliser de manière critique, souvent en raison de biais et de désinformation. Un cadre permettant de considérer certains diagnostics comme "délicats" permet d'identifier et d'analyser systématiquement les influences qui les entourent. Cela pourrait permettre de concevoir des mesures appropriées pour atténuer les biais, aider les patients et les médecins à éviter les préjudices et informer la recherche et les politiques » concluent-ils.

De son côté, le chercheur Eric Billy suggère que c’est la confusion entre « dépistage » et « diagnostic » qui complexifie le message. Il relève : « Les amalgames entre dépistage et diagnostic. Le dépistage est un acte, alors que le diagnostic c’est ce qu’on décide à la suite du résultat du dépistage. Tout est en nuance dans ce domaine et je trouve déplorable en effet les positions clivantes de certains ».

Des évolutions mais toujours la confusion


Si on le voit, la complexité demeure (et ne concerne pasx² uniquement la question du dépistage du cancer du sein, même si c’est probablement un bon paradigme), faut-il considérer que la nuance n’a toujours pas de droit de cité, voire est de plus en plus difficile à transmettre ? En effet, d’une part, la relation médecin/malade évolue, sous l’auspice des applications de prise de rendez-vous et de la concurrence d’autres sources d’information que le médecin, concurrence qui peut contraindre ce dernier à adopter des positions plus tranchées pour que sa crédibilité ne soit pas éprouvée.

Par ailleurs, les médecins sont de plus en plus sensibles aux apports de la technologie médicale et parallèlement à la crainte d’être inquiétés en cas de manquement. Cependant, dans les faits, différents exemples montrent que la nuance est loin d’être impossible. Ainsi, pas plus tard que cette semaine, trois sociétés savantes d’endocrinologie ont adopté un consensus sur les nodules thyroïdiens afin notamment de poursuivre réduction de fréquence des surdiagnostics et des surtraitements.

Concernant Octobre Rose, le Dr Dominique Dupagne, qui depuis toujours s’intéresse à ces questions, se félicitait du courrier envoyé en Auvergne-Rhône-Alpes où l’on peut lire : « Comme tout acte médical, le dépistage a des bénéfices et des limites. Nous vous invitons donc à lire attentivement le document joint. Vous y trouverez les informations utiles pour prendre votre décision ».

Dans ce livret édité par l’Institut national du cancer, réactualisé en 2022, les notions de surdiagnostic et de surtraitement sont abordées. Si pour une partie des observateurs et praticiens intervenant sur Twitter cela apparaît parfaitement suffisant, les limites et la claire intention d’orienter vers le dépistage présentes dans de ce document avaient déjà été analysées et critiquées par Cancer Rose il y a quelques années. Faisant la synthèse, Dominique Dupagne se veut optimiste et commente : « Bien sûr, on est encore loin du compte, mais c’est une vraie progression : il y a 10 ans, le discours était « le surdiagnostic et le surtraitement n’existent pas », il y a dix ans « il y a moins de 5 % de surdiagnostic et de surtraitement ». Paris ne s’est pas fait en un jour ».

Néanmoins, il déplore parallèlement que sur le site de l’Assurance maladie on ne trouve « pas un mot du surdiagnostic et du surtraitement » et qu’il faille multiplier les clics pour accéder au fameux livret. D’autres enfin restent irrémédiablement en alerte, comme le Dr Grange qui s’emporte : « le problème est que 99 % des messages sont pro dépistage et sans information » et qui déplore : « Sur Twitter, des oncologues éminents nient la réalité du surdiagnostic lors du dépistage des cancers », quand Dominique Dupagne renchérit : « Je découvre à propos de la campagne #OctobreRose que certains confrères considèrent que le surdiagnostic n’existe pas ou le confondent avec l’erreur de diagnostic ».

Cafouillage et silence


Si une évolution existe sans doute en ce qui concerne la présentation des enjeux du dépistage aux patients, les querelles et les passions elles demeurent inchangées. Difficile d’en mesurer les conséquences pour les patientes spectatrices de ces débats, comme le remarque le Dr Clara Rocher spécialiste de pharmacologie qui s’agace : « Quelles que soient vos positions sur #OctobreRose, souvenez-vous que des femmes vous lisent et se retrouvent fort dépourvues face à vos positions tranchées sur l’intérêt du dépistage versus le risque de surdiagnostic ».

De fait, le manque de lisibilité pour les patientes peut favoriser l’émergence de discours « alternatifs » n’hésitant pas à exagérer le rôle joué par les mammographies dans l’augmentation des cancers du sein, voire à investir des théories pseudoscientifiques (ou complotistes quant aux intentions supposément cachées du dépistage).

En guise de réponse, le spécialiste en biostatistique David Hajage (La Pitié Salpêtrière) suggère : « Twitter devrait suspendre tout le twitter médical au mois d'octobre, ça serait de l'excellente prévention ». Sans doute la liberté d’expression en pâtirait, mais la remarque confirme à quel point la qualité de l’information peut parfois pâtir du déballage sans filtre de certaines controverses au-demeurant parfaitement légitimes.

On relira pour avoir une vue plus large :

Le blog du Docteur Grange : http://docteurdu16.blogspot.com/

Le fil Twitter du Docteur Grange : https://twitter.com/docdu16

Le fil du Dr Barrière : https://twitter.com/barriere_dr

Cancer Rose : https://cancer-rose.fr/2021/10/19/quelle-est-la-difference-entre-fausse-alerte-et-surdiagnostic/

Arnaud Chiolero et coll. (Curriculum) : 4f5d74679ea6ce3ae43c290e89eb623439e3.pdf (semanticscholar.org)

Margaret Mc Cartney et coll. (British Journal of General Practice) : https://bjgplife.com/delicate-diagnosis-avoiding-harms-in-difficult-disputed-and-desired-diagnoses/ (traduction de Cancer Rose : https://cancer-rose.fr/2022/10/10/des-diagnostics-delicats/)

Le fil d’Eric Billy : https://twitter.com/EricBillyFR

Le fil de Dominique Dupagne : https://twitter.com/DDupagne

Le fil de Clara Locher : https://twitter.com/Clara_Locher

Le fil de David Hajage : https://twitter.com/DavidHajage

Aurélie Haroche

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Vos réactions (8)

  • Octobre rose, de l'intérêt du dépistage précoce

    Le 15 octobre 2022

    Même si les bénéfices en termes de vies sauvées sont toujours difficiles à établir et si les données de la littérature en la matière sont disparates, on ne peut pas laisser dire, comme le prétend l'association "cancer rose" qu'un diagnostic précoce ne bénéficie pas aux femmes et que "l'argument, plutôt cynique, que la femme bénéficiera d'un traitement "allégé" parce qu'on a trouvé une lésion petite n'est pas recevable". Pour ce qui concerne la chirurgie, il faudrait savoir d'où vient l’affirmation que "partout où on dépiste, les mastectomies ne font qu'augmenter".
    Tout le monde sait très bien qu'une lésion unifocale de taille inférieure à 3 cm dans un sein de taille normale bénéficiera d'un traitement conservateur et que, plus la lésion est petite, moins le risque d'atteinte ganglionnaire est élevé et que, par ailleurs, en dehors d'histologies défavorables (Her2+, triple négatifs), on pourra éviter la chimiothérapie adjuvante pour les petites lésions.

    Dr D Jaubert

  • Un rose qui vire au rouge

    Le 16 octobre 2022

    Je rejoins parfaitement le commentaire du Dr Jaubert. Il semblerait que le JIM soit très orienté en faveur de "cancer rose" et de ses arguments très discutables. Mon précédent message n'a visiblement pas passé le filtre de la "modération".
    On sait que 17 % des cancers du sein n'évolueront pas, mais lesquels ? Aucun marqueur ne peut le dire. Faudrait il ne pas soigner un cancer du sein après son dépistage ou faut il arrêter de dépister ?
    Ces messages négatifs de "cancer rose" que vous vous relayez ne font que semer le doute dans l'esprit des patientes que vous voulez informer ... ou déstabiliser ?

    Dr X (radiologue)

  • Octobre rose, les données ATIH ne montrent pas une diminution des mastectomies totales, au contraire

    Le 17 octobre 2022

    A l'attention particulière du docteur Jaubert :
    En 2014, pour l'ensemble des hôpitaux de France (publics et privés), l'effectif de la racine de GHM 09C04 : mastectomies totales pour tumeur maligne était de 20 137 (âge moyen 61,69 ans), dont 1467 avec un diagnostic principal (DP) de carcinome in situ (CIS). En 2019 (pré-pandémie) 20 311 (âge moyen 61,54 ans), dont 1395 avec un DP de CIS.
    En 2014, pour l'ensemble des hôpitaux de France (publics et privés), l'effectif de la racine de GHM 09C05 : mastectomies subtotales pour tumeur maligne était de 52 078 (âge moyen 59,87 ans) ; en 2019 (pré-pandémie) 56 111 (âge moyen 60,89 ans). Les diagnostics principaux de carcinome in situ étaient au nombre de 4 824 en 2014, 5 265 en 2019.
    Le développement du dépistage et les évolutions des techniques chirurgicales ne se traduisent donc pas, selon les données factuelles de l'Agence technique de l'information hospitalière (ATIH), consultables à partir de la page https://www.scansante.fr/applications/statistiques-activite-MCO-par-GHM?secteur=MCO (en choisissant notamment année, catégorie majeure de diagnostic (ici la 09) et racine de GHM), par une diminution séjours classés dans les GHM de mastectomies totales. Par ailleurs, est-il pertinent d'en faire pour des carcinomes in situ ?

    Dr L Lebrun

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