Autisme : impliquer tôt les parents améliore les troubles des enfants

C’est une belle étude qui vient d’être publiée le 25 octobre dernier dans la revue Britannique The Lancet. Elle montre avec beaucoup de rigueur qu’une intervention précoce, aidant notamment les parents à communiquer avec leur enfant –âgés de 2 à 4 ans- souffrant de troubles du spectre autistique, réduit la sévérité des troubles à long terme. Loin des polémiques franco-françaises, cet essai offre enfin à long terme une évaluation précise des effets d’une stratégie de prise en charge précoce et ouvre de nouvelles perspectives et de nouveaux espoirs. Les troubles autistiques concerneraient 1 % des naissances.

L’essai menée par les psychiatres de l’Université de Manchester,  de Newcastle et du King’s College of London a commencé en 2006. Tous les enfants ont été suivis ensuite pendant environ six ans après la fin du protocole expérimental. Au total, 121 enfants âgés de 2 à 4 ans, souffrant d’autisme, ont été répartis en deux groupes après tirage au sort : 59 ont bénéficié de l’intervention Pact (Preschool Autism Communication Trial) en plus de la prise en charge conventionnelle et  62 ont reçu le traitement classique.

En quoi consiste donc cette prise en charge précoce ? Elle est notamment basée sur le travail et l’implication des parents. En regardant des vidéos d’eux-mêmes en train d’interagir avec leurs enfants et en recevant en retour l’analyse et les conseils de thérapeutes, les parents ont appris à renforcer leur communication avec leurs enfants et à développer des comportements adaptés. Cela leur a permis de mieux les comprendre  et de réagir avec eux de manière plus adaptée. Les parents ont participé à 12 séances de thérapie pendant les six premiers mois, puis d’une séance par mois les six mois suivants. De surcroît, ils devaient chaque jour programmer 20 à 30 minutes de communication et de jeux avec leurs enfants.

La sévérité de l’autisme a été évaluée pour chaque enfant en utilisant des scores internationaux des symptômes (ADOS CSS) qui combinent une évaluation de la communication sociale et des comportements répétitifs et restreints, selon une échelle allant de 1 à 10 (10 étant le plus sévère). Au départ, les scores des enfants dans les deux groupes étaient équivalents (8 dans le groupe PACT et 7,9 dans le groupe standard).

Six ans après la prise en charge, le score moyen des enfants ayant bénéficié de l’intervention PACT était de 7,3 (et 46 % d’entre eux avaient des scores sévères) contre 7,8 pour ceux ayant eu le traitement habituel (dont 63 % avec des scores sévères). Cela correspond à une réduction de 17 % de la proportion des enfants ayant des troubles sévères dans le premier groupe par rapport à l’autre. Par ailleurs, les parents du groupe PACT ont rapporté une amélioration des relations avec leurs enfants et de leur communication sociale En revanche, il n’y a pas eu de différence entre les deux groupes en ce qui concerne le langage, l’anxiété ou la dépression.

Pour les auteurs, il est possible d’obtenir plusieurs années après, des changements soutenus dans les symptômes de l’autisme, avec une intervention précoce impliquant les parents. Bien sûr, tous les problèmes sont loin d’être réglés, mais il s’agit d’une avancée, évaluée dans des conditions expérimentales incontestables.

Dans un éditorial publié dans le même numéro du Lancet, Jeff Sigafoos et Hannah Waddington (Wellington, Nouvelle Zélande) saluent la qualité de ce travail et estiment qu’il s’agit d’une contribution majeure à la recherche sur l’autisme. Pourquoi ce type d’intervention impliquant les parents améliore-t-il certains symptômes ? Les éditorialistes suggèrent qu’une telle stratégie pourrait optimiser précocement la communication et les interactions entre enfants et parents, qui se maintiendraient ensuite. Une autre hypothèse serait qu’une intervention précoce stimule le développement neurologique et contribue à normaliser l’activité cérébrale.

Il faut souligner que la recherche sur les troubles autistiques manque cruellement d’études à long terme comme celle-ci, qui sont indispensables pour améliorer les stratégies de prise en charge des enfants, loin des controverses françaises stériles et idéologiques.

Dr Martine Perez

Référence
Pickles A et coll. : Long-term symptom reduction following a randomised controlled trial of preschool autism treatment. Lancet 2016 ; Publication en ligne le 25 octobre 2016.

Copyright © http://www.jim.fr

Réagir

Vos réactions (4)

  • La pédopsychiatrie de secteur salue ce travail

    Le 27 octobre 2016

    Pourquoi parler de controverses françaises à ce propos ? La pédopsychiatrie française préconise depuis plus de 15 ans le travail à domicile pour les très jeunes enfants et en particulier pour ceux qui ont des signes de la sphère autistique (mais pas que, car nous ne souhaitons faire profiter tous les enfants ayant des troubles du développement des avancées cliniques) et cela se pratique avec des résultats intéressants. La grande différence se situe dans la pratique de la recherche sur le soin que les anglais pratiquent très volontiers, sans doute grâce à une moindre différence entre les fonctions et une diffusion plus aisée des études. La pédopsychiatrie de secteur salue ce travail qui encourage leur pratique.
    Dr N. Garret-Gloanec

  • Pluralité des efforts

    Le 02 novembre 2016

    Je dois ajouter à mon précédent post que ce type d'étude permet d'envisager une réponse thérapeutique universelle de base, soutenable financièrement, véritable trame d'un "4° plan autisme" qui s’intéresserait, pour les jeunes enfants, à ce qui, dans l'efficacité, est faisable, ce qui n'est pas le cas pour les Interventions Comportementales Intensives chronophages et donc non finançable de manière universelle.
    Elles insistent sur le courant "développementaliste" si important à l'étranger, et qui tient une place croissante face à l’omniprésence du comportementalisme, qui est cité dans les recommandations de la HAS, mais certainement pas assez mis en valeur, et qui tire ouvertement parti des relations et des affects.

    Elles donnent aussi consistance à l'importance de l'étude et du soutien des interrelations parents-enfant qui ne sont absolument pas des fictions inefficaces, mais des éléments centraux de toute prise en charge et réhabilitent ainsi les efforts des équipes françaises multiples qui ont oeuvré dans ce sens, et qu'une vague assimilation à de la "psychanalyse" ne peut discréditer sans examen.

    Elles insistent enfin sur la nécessité d'une évaluation objective sans parti pris, ce qui nécessite une révolution conceptuelle en France et un effort financier (l'essai randomisé du PLAYproject cité a duré 4 ans et coûté 1,85 millions d'US $).

    Dr Gilles Bouquerel

  • On en est loin en France !

    Le 03 novembre 2016

    Cette étude confirme donc celles qui ont été validées par le comité d'experts ayant rédigé les RBPP en mars 2012, puisque, déjà, sur la base de ces études publiées aux USA et au Canada, la recommandation était de pratiquer des interventions éducatives à visée développementale et comportementale précoces, avant 4 ans, et intensives.

    Le problème franco-français est évidemment la mise en oeuvre de ces interventions dès 2 ans, ce qui suppose :
    - un diagnostic précoce,
    - des professionnels en nombre suffisant aptes à pratiquer ces interventions et la guidance parentale indispensable.

    La seule étude accessible en France sur les diagnostics semble être l'enquête Doctissimo-FondaMental : L'AUTISME EN FRANCE - Diagnostic et parcours de soins - - 28 mars 2013,
    https://www.fondation-fondamental.org/upload/pdf/dp_autisme_en_france-_enquete_doctissimo-fondation_fondamental.pdf

    En 2013, donc, si les premiers signes étaient repérés avant 20 mois par les parents (dans 80% des cas), l'âge moyen du diagnostic était 4,5 ans ! Il s'agissait d'un sondage basé sur le volontariat diffusé sur les réseaux sociaux de parents. Par définition, il n'a pas touché les parents d'enfants pas encore ou mal diagnostiqués, le biais serait donc très favorable, et la réalité encore plus péjorative.
    Dans ces conditions, les enfants bénéficiant d'interventions avant 4 ans, sont très chanceux !

    Quant à la mise en œuvre des méthodes psycho-éducatives recommandées, que ce soit avant ou après 4 ans, en structure ou en libéral, autant dire que c'est encore le désert : les rares professionnels formés sont très mal répartis sur le territoire, pris d'assaut, ont des files d'attente beaucoup trop longues, doivent saupoudrer leurs interventions et n'ont absolument pas les moyens de les appliquer de façon intensive comme indiqué dans la RBPP.

    Chantal Othon



  • Rectifications et précisions

    Le 03 novembre 2016

    Pour compléter le post de Chantal Othon signalons que l'étude porte sur une intervention qui n'est pas éducative, au sens où on "éduquerait" l'enfant autiste (ou bien même ses parents), et qui n'est pas intensive ni très longue. Elle n'entre certainement pas dans le cadre des méthodes comportementales et, stricto sensu du reste pas davantage dans le cadre des méthodes "développementales". Elle fait clairement appel au cadre de l'interrelation entre l'enfant et ses parents, tout comme le PLAYproject de Rick Solomon (Ann Arbor Michigan), assez similaire, qui a publié voici 2 ans un essai randomisé avec groupe témoin ayant duré 4 ans et coûté 1,85 millions de dollars US ayant montré identiquement des effets positifs.
    L'intervention de l'étude a pour objet d'amplifier l'interrelation positive, en sensibilisant les parents aux ébauches relationnelles des enfants TSA et en améliorant l'efficacité de la réponse parentale, en transformant en quelque sorte les parents en "super parents" pour leur enfant TSA comme l'a écrit un journaliste.

    Ce type de soutien relationnel a largement été employé dans des institutions actuelles type CMP ou CMPP, ce qui relativise l'idée reprise dans le post cité d'un désert d'intervention efficace ou celle d'une nullité absolue des dispositifs en place, au proportion de laquelle les quelques résultats positifs des prises en charge comportementales intensives paraîtraient miraculeuses. Nul doute qu'on trouverait facilement des professionnels prêts à conduire de telles interventions, pour peu qu'on leur en laisse la possibilité si le monopole de facto du comportementalisme intensif, contraire à la lettre et à l’esprit des recommandations HAS/ANSM, cesse de s'imposer chez les décideurs et les financeurs.

    Par contre, la nécessité d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge dans la foulée, prise en charge universellement disponible à un coût soutenable est absolument évidente. Mais la soutenabilité financière ainsi que la possibilité effective de le faire sont en faveur d'un abord de soutien de l'interrelation enfant-parents, puisque les méthodes comportementales intensives n'ont pas le monopole de l'efficacité.

    Une telle étude, comme d'autres, doit rebattre les cartes du corpus scientifique à la base des nouvelles recommandations de prise en charge enfants qui sont en cours de révision par la HAS et appelle à la sagesse afin de ne pas artificiellement rallumer les feux d'une guerre factice dont les enfants TSA et leurs parents feraient les frais.

    Dr Gilles Bouquerel

Réagir à cet article

Les réactions sont réservées aux professionnels de santé inscrits et identifiés sur le site.
Elles ne seront publiées sur le site qu’après modération par la rédaction (avec un délai de quelques heures à 48 heures). Sauf exception, les réactions sont publiées avec la signature de leur auteur.


Lorsque cela est nécessaire et possible, les réactions doivent être référencées (notamment si les données ou les affirmations présentées ne proviennent pas de l’expérience de l’auteur).

JIM se réserve le droit de ne pas mettre en ligne une réaction, en particulier si il juge qu’elle présente un caractère injurieux, diffamatoire ou discriminatoire ou qu’elle peut porter atteinte à l’image du site.