La fibromatose de type desmoïde (FTD) est une tumeur rare des tissus mous, de gravité variable, qui peut aussi bien récidiver localement que régresser spontanément, ou perdurer sans changement et ne pas métastaser ; aussi la surveillance active (SA) est-elle la conduite la plus appropriée. Cette SA repose essentiellement sur des imageries par échographies ou résonance magnétique (IRM) répétées tous les 3 à 6 mois, une progression radiologique (ou symptomatique) justifiant alors (30 % des cas) la mise en route d’un traitement actif. La SA est donc parfaitement justifiée, évitant à la fois des traitements abusifs et des troubles iatrogènes ; toutefois, des auteurs néerlandais se sent penchés sur les conséquences de cette SA sur la qualité de vie (QDV) des malades : risque de douleurs et d’anxiété de laisser une tumeur sans traitement actif.
Leur étude a été prospective et multicentrique, intéressant les adultes porteurs de FTD non déjà traitées, situées ailleurs que dans l’abdomen (paroi abdominale, tête et cou, membres inférieurs, thorax) et n’entraînant pas de symptômes majeurs. La SA a duré au moins 3 ans, sauf aggravation clinique ou radiologique, auquel cas la mise en route éventuelle et les modalités d’un traitement actif (chirurgie, radio ou chimiothérapie) ont été discutées avec le malade et dans un comité multidisciplinaire ; les malades sous SA ont été invités à remplir des questionnaires à 6, 12 et 24 mois, même après passage de la SA au traitement actif. Les questionnaires contenaient 30 questions scorées de 1 à 4 ou de 1 à 7, transformée en 2 échelles linéaires de 0 à 100, une fonctionnelle où les meilleurs notes sont les plus hautes, l’autre symptomatique, où les meilleurs scores sont les plus bas.
La cohorte initiale a inclus 105 malades ayant rempli le questionnaire au moins une fois (ils n’ont été que 75 à le remplir après 2 ans). La comparaison a opposé le GSA (75 sujets demeurés sous SA pendant 2 ans) et le GTA (30 autres chez lesquels un TA s’est révélé nécessaire). La seule différence initiale entre les 2 groupes tient à la taille de la tumeur (38 mm pour GSA vs 50 pour GTA).
Les courbes de qualité de vie dans différents domaines (santé globale, fonctionnement émotionnel, fonctions cognitives) ont montré une grande stabilité de la qualité de vie dans le GSA, avec des chiffres superposables à ceux de la population générale néerlandaise de mêmes tranches d’âge. Seules les fonctions physiques semblent durablement altérées dans le GTA.
Ces résultats confortent l’attitude consistant à proposer la surveillance active comme comportement de première intention dans les tumeurs fibromateuses de type desmoïde non intra-abdominales.
References
Schut AW, Timbergen MJM, Nasserinejad K, et coll. Health-related Quality of Life of Patients With Non-Intra-abdominal Desmoid-Type Fibromatosis During Active Surveillance: Results of a Prospective Observational Study. Ann Surg. 2023 Jun 1;277(6):877-883. doi: 10.1097/SLA.0000000000005795.